«Мама заболела в октябре 2018-го. Мы узнали диагноз. До сегодняшнего дня... Сегодня она умерла». У Нины был боковой амиотрофический склероз — неизлечимое нейродегенеративное заболевание центральной нервной системы. За нею ухаживала дочь, которая, поняв, что от государства помощи не получит, в итоге нашла для матери частное лечебное учреждение.
В день интервью Ларисе сообщили по телефону, что мамы больше нет. Она рассказала, с какими огромными трудностями сталкиваются близкие тяжелобольных пациентов. Особенно ее задело отношение медперсонала:
«Мы скорую вызвали, потому что ей плохо с сердцем стало. Они сказали — всё в порядке. Это просто хроническое заболевание. Вам нужен паллиативный уход. Я говорю — так берите ее. Здесь же, в Страдиня, есть паллиативный уход. Мне говорят: нет. Вы в приемном отделении. Из приемного мы не берем. Мне сказали, ищите, идите к социальному работнику, к семейному врачу. Я сказала: я все это знаю, но ей нужна помощь здесь и сейчас. Говорю — у нее проблемы с дыханием, что мне делать? Нужно же что-то решать. Они говорят: вот будет у вас синий нос, синие губы, кончики пальцев, тогда скорую вызывайте. Я говорю, нужно что-то быстрее предпринимать, а мне говорят: семейный врач.
Заколдованный круг. Никому ты не нужен. Когда ты — хронически больной человек, ты никому не нужен. Доктор там же сказала: у нас в Латвии паллиативной опеки нет. Есть только одна бюрократия. Сама врач так сказала».
Через четыре дня Нине снова стало хуже, и дневная сиделка, приглашенная Ларисой, вызвала «неотложку», пока сама Лариса была на работе. И опять пациентка дальше приемного покоя «Страдиней» не попала, ее просто отослали домой.
«Жаль, меня с нею не было. Там тоже сказали: все в порядке, везите ее назад. Никакого паллиативного ухода», — вспоминает дочь.
Поняв, что матери требуется медицинский надзор, который дома обеспечить не получится, а в больнице предоставить отказываются, Лариса Ефремова нашла частный медцентр с такой услугой.
«Я уже знала, что ее из больницы домой отправят. Такая практика у них! С хроническим больным никто возиться не станет, никуда в отделение не повезет. Поэтому я уже с утра созвонилась с SIA Cilvēks и спросила, есть ли такая возможность. Они сказали: как раз сегодня освободилось место. Я созвонилась с ziedot.lv и спросила, можно ли попросить такую помощь. Они сказали, что да».
С латвийской медицинской бюрократией Лариса столкнулась уже раньше. Она рассказала: чтобы получить инвалидное кресло, нужно было стоять в очереди три-четыре года. Спецкровать купили за свои средства, потому что она была нужна сразу, а очередь была слишком долгой.
«Вот теперь наша очередь на функциональную кровать подошла. Человек сегодня умер, и только теперь подошла очередь... Отмучился человек. Правда».
И о болезни мамы, о том, с чем нужно будет считаться, что ждет впереди, Лариса узнала не от врачей, а из Интернета. Между тем, хотелось бы встретить со стороны медиков больше чуткости и получить больше информации:
«Не знаю, что с этими врачами поделать. Не знаю. Я понимаю, у них работы много. Я понимаю, они перегружены. Но скажи, что делать, как поступить. А они уходят. Всё. Я понимаю, что человек каждый раз смотрит, как другой страдает... Любой человек, он атрофируется. Не чувствует. Он считает, что это нормально. Я это понимаю, но каждому кажется: тебе должны помочь, когда ты просишь».
По признанию Ларисы, понимания и поддержки в этот жизненный период очень не хватает. Близкие пациентов оставлены один на один с проблемами и тяжелыми переживаниями. Ей самой повезло: поддержала семья, есть сеансы у психолога, которые организовал работодатель. Но в Латвии, по ее мнению, необходимы группы терапии для тех, кто заботится о тяжелобольных родных. «Обмениваться опытом, информацией. Помогать друг другу», — пояснила она.
