«Обычно, если есть ребенок, то дома очень громко. У нас была тишина...», - рассказывает мама трехлетнего Карлиса Лига Булмейстере.
Мамино сердце подсказывало: с ее ребенком что-то не так. К двум годам Карлис не разговаривал, не шел на контакт, будто жил в своем мире. Поставили диагноз: расстройство аутистического спектра. Но с пометкой: большой потенциал, надо незамедлительно начинать ABA-терапию.
Лиге повезло, она живет в столице. В отличие от регионов, в Риге есть несколько центров, где можно получить такую терапию, один из них Solis augšup или «Шаг наверх». Начались занятия. Сейчас Карлису три с половиной. И прогресс очевиден.
«Специалист, в первую очередь, оценивает, какие трудности у Карлиса? Или это нехватка словарного запаса, или нарушения поведения, или он не может выполнить инструкцию, играть по возрасту. Здесь все эти навыки тренируются, чтобы Карлис мог пойти в детский сад, влиться в коллектив, развиваться со своими сверстниками. Позже это ему поможет окончить школу, найти работу. И он не останется вечным ребенком», - рассказывает одна из основателей Дневного центра Solis augšup Элина Аугустиновича.
Элина — сама мама ребенка-аутиста. Вместе с еще одной такой мамой и двумя специалистами три года назад создали центр, потому что помочь их детям в Латвии было почти негде. Без помощи государства. Все своими силами и при поддержке неравнодушных.
«Часть компьютеров мы купили на пожертвования, часть нам подарило одно предприятие. Вообще, про каждый предмет в этой комнате можно рассказать, он куплен на пожертвования, на деньги из фонда или с какого-нибудь гранта. Например, этот диванчик нам подарило ziedot.lv», - поделилась Элина Аугустиновича.
Работать с детьми-аутистами на тот момент в Латвии нигде не учили. Сами начали подготавливать специалистов. Дело запускали вчетвером, сейчас работников больше двадцати, пять из них мамы особенных детей. Многие работают практически на голом энтузиазме.
В 2019-м Центр помог сто тридцати семьям. На всех желающих мест не хватает, очереди ждут еще больше, чем 20 семей. Терапию детям-аутистам государство не оплачивает. Большую часть суммы родителям приходится либо платить самим, либо искать помощи. А эта сумма внушительная.
«Чтобы терапия помогала, нужно заниматься по три раза в неделю. Общие расходы – примерно 300 евро в месяц. И это при том, что таким детям необходимы еще и другие терапии. Например, эрготерапия, услуги логопеда. Для таких родителей, как мы, единственная надежда на пожертвования других людей или фонды», - признала Лига Булмейстере.
Лиге и Карлису помогает Фонд детской больницы (BSF). По данным BSF, в Латвии 2300детей, у которых диагноз или подозрение на расстройство аутистического спектра. Помочь всем Фонд не в силах.
«Только с помощью пожертвований таким детям длительно мы помогать не сможем. Только в этом году Фонд детской больницы потратил более четверти миллиона — больше, чем 250 тысяч евро пожертвованных денег. И запрос продолжает расти. Мы не сможем помочь всем детям. Уже сейчас ситуация критическая. Государство должно искать решение со своей стороны. Не может быть так, что одна группа детей-пациентов остается полностью без поддержки государства, абсолютно незащищенной», - считает руководитель Фонда детской больницы Лиене Дамбиня.
На этой неделе парламент принял бюджет будущего года в первом чтении. До окончательного чтения остаются считанные недели. Но на терапию детям-аутистам в будущем году государство выделяет ровно ноль евро и ноль центов.
В программе Латвийского радио 4 «Действующие лица» журналисты LTV7 спросили министра здравоохранения Илзе Винькеле, почему дети-аутисты по-прежнему остаются за бортом.
«Я не могу ответить на этот вопрос. Я могу только утвердить, что по запросам Министерства здравоохранения год за годом требует дополнительного финансирования, в том числе в этой программе. И то, что получают через бюджет, к сожалению, новых денег не приходит», - ответила министр.
На вопрос LTV7 в Министерство финансов о том, поступал ли запрос от Минздрава на финансирование терапии детям-аутистам, ответ был отрицательным.
«Я связался с нашими экспертами. И надо сказать, что у нас нет информации о такой инициативе», - заявил представитель Министерства финансов Алексис Яроцкис
Фонд детской больницы написал письмо комиссии Сейма по социальным делам. Предупредили о критической ситуации.
«Я призвала в том числе нашу комиссию рассмотреть, как мы можем повлиять на финансирование. Я опасаюсь, что в этом бюджете, который очень связан с предотвращением последствий COVID-кризиса... Не через этот бюджет, но искать другие возможности помочь детям с расстройством аутистического спектра», - сказала зампредседателя комиссии Сейма по социальным делам Анда Чакша.
«Это очередной удар со стороны правительства. Уже ничего не удивляет, потому что взимают дополнительные налоги: на авторские гонорары, на патенты, микропредприятия. А на лечение или реабилитацию детей дополнительно не выделяют. Будем честны, очень многие родители, у которых такие дети, они либо не работают, либо имеют свое небольшое дело, чтобы свободно распоряжаться временем. Больно, что такие дети не нужны», - посетовала Лига Булмейстере.
