«Были случаи, когда у него останавливалось сердце, пока он был у меня на руках. Он не спит ночами: так как он не видит и не слышит, то он спит, когда захочет. Я и ночью встаю, чтобы покормить его — ставлю будильник. Когда он голодный, он злой, и памперсы надо менять.
Все 18 лет были борьбой, он привык только мне, других не принимает, поэтому отпуска у меня нет. Даже если я только руку положу, он сразу почувствует — я рядом.
Когда-то он мог сидеть, сейчас только лежит на левом боку: образуются пролежни, и это тоже — чтобы всё купить. Один маленький пластырь — 6 евро, его хватает на 2 дня. Где мне всё это взять, чтобы его обеспечить?» — рассказывает Сармите.
«Года четыре назад ездили в зоопарк, потому что для него важен запах, он воспринимает мир обонянием, вкусом и прикосновениями. Но и там не смогли пробыть достаточно долго. Люди нас просто окружили, Патрик сгорбленный и с капюшоном сидел в коляске.
И люди с отвращением говорили: «Это что такое?» «А почему он такой?» «Почему так странно сидит?» И я сказала «Всё, собираемся и уезжаем».
Люди не понимают. Тех деток, которые в особенно тяжёлом состоянии, редко видят, родители их не вывозят на улицу, потому что боятся отношения. Я не стыжусь своего ребёнка, но просто неприятно всё это слышать, мне тяжело потом всё это переживать», — добавила она.
«Пока Патрик считался ребёнком, проблем не было, всё как полагается, пособия. Но как только начался переход — от ребёнка ко взрослому, его совершеннолетию — начались ужасные горы бумаг. Ужасная бюрократия: нужно подать несметное количество справок в комиссию экспертизы здоровья. Когда я увидела, какие пособия по инвалидности для детей, которые становятся взрослыми. Скажу как есть — я не могу обеспечить его основные потребности, о чем еще можно говорить? И то пособие по уходу, которое причитается мне. Это смешно! И с этим я не смогу ничего сделать! Поэтому хочется, чтобы что-то менялось, хочется изменений.
Почему ничего не меняется в течение 11 лет? Жизнь идёт вперёд, экономика какая есть, цены растут. Было бы честно, если бы люди в министерстве и правительстве получали те же зарплаты, что и 11 лет назад.
Это фактически нищета, если приходится жить только на пособие по уходу и инвалидности! Наверное, это не считается работой. Наверное, по мнению правительства, это не работа и социальных гарантий у нас нет. Что будет потом? Это тоже тяжёлый вопрос. Мы никто не хотим, чтобы наши дети ушли от нас со временем. Но когда-то это произойдёт. Может, мне на тот момент будет за 50, но я не буду пригодна для рынка труда, ведь я 20 лет сидела дома, я никому такая не буду нужна. С чего я буду получать пенсию? Кто меня обеспечит? Как я смогу выжить? Этот вопрос тоже не решён. Мы не защищены», — добавила Сармите.
«Легко сказать, и многие говорили: «Отдай его в центр социального ухода. Зачем его дома держать и свою жизнь портить?» Нет, я выбрала.
Это мой ребёнок, которого я родила. И если он есть, то он будет жить со мной, в семье, которая будет любить его, заботиться о нём».
За ответами на вопросы Сармите журналисты отправились к ответственному за благосостояние министру Янису Рейрсу — на заседание правительства.
— Я попыталась договориться с Вами об интервью на этой неделе.
— По какому вопросу?
— Вопрос очень простой. У нас выйдет сюжет о женщине, которая одна воспитывает ребенка-инвалида.
— Да, все ответы у вас есть.
Министерство в комментарии журналистам все же не отказало. Ситуацию с Сармите и Патриком прокомментировал директор Департамента социальных услуг Максим Иванов. Оказывается, пока Патрику не исполнилось 18 лет учитывался и рабочий стаж Сармите.
«Тут вопрос упирается в доступность социальных услуг по месту жительства. В принципе, это, можно сказать, краеугольный камень социальной безопасности.
Потому что если в данном случае доступен очень качественный центр по уходу за ребенком, специалисты доступны, эрготерапевт, который к ребенку привык, который может с ним работать, и все это спонсируется государством и самоуправлением, в принципе, это позволяет маме начать работать хотя бы на полставки и постепенно начинать вести полноценную жизнь.
В первую очередь мы свяжемся с Сармите — и, в принципе, она может к нам приехать или наш специалист свяжется с самоуправлением. Мне кажется, мы должны встретиться и поговорить об этом случае», — указал он.
