Мальчик без диагноза
Эмиль - точно такой же мальчик, как многие его сверстники. Не возражает против того, что дистанционное обучение позволяет вставать не так рано. Радуется возможности погонять шайбу на катке. Ждет весенних каникул.
Но в крови мальчика периодически скапливается сахар в высокой концентрации, и он регулярно делает себе инъекции инсулина.
При том, что диабета 1-го или 2-го типа у него нет.
6 февраля 2020 года перед его домом стояла «неотложная помощь»: Эмилю было очень плохо. В больницу он попал в глубоком кетоацидотическом состоянии после того, как в конце декабря тяжело переболел вирусом. На тот момент в Латвии еще не было ни одного официально подтвержденного случае Covid-19.
«Мы оба тяжело переболели вирусом, который мы сейчас распознаем как Covid-19, – говорит мама Эмиля Анна Меллупе. – Если у меня были осложнения в виде ужасной слабости, то Эмиль после этого отправился заниматься спортом: четыре раза в неделю тренировки, снуоборд и лагерь».
Что заставляет думать, что это мог быть именно SARS CoV2? Тогда анализы на него не делали. «Абсолютно все! Вкус не чувствовали, запахов не чувствовали, температура у Эмиля была 39,2. Жидкость пить не хотел. Этот вирус несомненно стал пусковым механизмом», уверена Анна. Тогда Эмилю давали сильные антибиотики, хотя при вирусных заболеваниях их не советуют использовать ни в коем случае.
«В приемном покое Эмиль отключился. Можно сказать, вместо крови у него был сиропообразный уксус. Потерял сознание. Не мог ни на что реагировать. Был только какой-то пахучий спирт, чтобы вызывать у него хоть какую-то реакцию», – рассказывает мама мальчика.
Первоначальный диагноз – аутоиммунное заболевание, сахарный диабет 1-го типа. С его постановки началась мамина борьба.
«За этот год мы очень, очень многое пережили. Я просила о помощи лучших врачей в Латвии, Калифорнии, Канаде, Франции. Многие отозвались. Я обратилась в центр биологических исследований, мы провели всевозможные анализы крови, генов, но диагноз до сих пор не поставлен и сын все еще лечится как больной диабетом 1-го типа. Хотя сейчас диагноз другой: не классифицированный, диабет неопределенного типа», – говорит Анна Меллупе.
Маленький киборг
Сейчас жизнь Эмиля определяет вживленный в мускул аппарат, который позволяет без уколов пальца определять уровень сахара в крови и шприцы для ввода инсулина. И маленькие кухонные весы, потому что каждый прием пищи приходится тщательно планировать. Вся жизнь превратилась в урок математики. Необходимый инсулин Эмиль вводит себе сам. «Ну да, просто надо смириться. Надо колоть, надо понимать, что это не так уж ужасно. И это действительно не так уж ужасно», – говорит Эмиль Сниедзе.
Введение инсулина у Эмиля нередко заканчивается обмороком. Не потому что дозы неправильные, а просто потому, что так реагирует его тело.
«Мы были у всех врачей, у лучших медиков Латвии, у доктора Дзивите и Кондрате. Но по-прежнему остается много неясного. Почему тело Эмиля так реагирует? Он идет поиграть в хоккей – сахар поднимается. Выходит на улицу – сахар поднимается. Идет поплавать – аппарат сигнализирует. Так не должно быть. Должен был бы быть противоположный эффект», – говорит Анна Меллупе.
«Очень сильно начинается кружиться голова, ты ничего не понимаешь. Тебе кто-то что-то рассказывает, а ты не понимаешь. Не можешь сложить слова и кажется, что земля кружится», – добавляет мальчик.
По ночам мама встает от трех до шести раз, поскольку время от времени уровень сахара не контролируем.
«Для меня, как для мамы, нагрузка неописуема, учитывая, что в семье растут еще три ребенка».
Covid-19 создал дополнительные проблемы, потому что к врачу попасть трудно.
«Эмиль у эндокринолога за год был только один раз – 19 ноября 2020-го. Следующий видит назначен на 6 апреля. Время от времени удается созвониться с врачом, договорившись о звонке за несколько недель или за месяц».
Недавно Эмиля без сознания принес домой соседский мальчик.
Уровень сахара в крови резко упал, хотя Эмиль принял большое количество таблеток глюкозы. «Обычная доза инсулина давала другой, неожиданный результат, потому что поджелудочная железа частично функционирует и сама выбирает, когда производить инсулин. Врачи не рекомендуют другие методы лечения. Наши возможности в Латвии исчерпаны», - говорит мать.
Без жалости
Впрочем, ни Эмиль, ни мама, не ноют. Они не позволяют себя жалеть.
«Наша история – о материнской силе и о человечности врачей. За год мы встретили самых сердечных самых отзывчивых людей за всю нашу жизнь. В то время, когда все возможности работать затруднены, каждый, к кому мы обращались, делал лучшее, что было в его силах», – рассказывает Анна.
Врачи находят время и консультируют семью бесплатно. В поисках ответа, действительно ли это диабет, лаборатория идет навстречу.
«Я связалась с Gulbja laboratorija, чтобы проконсультироваться, какие анализы можно провести, чтобы определить весь связанный с сахарным диабетом аутоиммунитетом. Сама не знала названий, но они сами подготовили панель анализов, которые можно сделать тут в Латвии и в Бельгии. Результатов ждали целых два месяца. Какое облегчение было, когда выяснилось, что диабета первого типа у Эмиля не может быть, потому что все анализы были негативные! С этими анализами я обратилась к жившему тогда в Латвии Угису Грунтманису с просьбой о консультации.
Он отказался, потому что он взрослый эндокринолог, а у детей все процессы несколько другие, более сложные.
Но он посоветовал коллегу в Калифорнии. Дайга Дреймане в Калифорнии изучила анализы и подтвердила: никакой связи с поставленным диагнозом они не показывают. Посоветовала сделать еще несколько анализов и попросила связаться с доктором Иветой Дзивите-Гришане, лучшим эндокринологом в Латвии. Диагноз отменили, назначили дополнительные обследования на Mody-диабет», – рассказывает Анна Меллупе.
В борьбу включилась и семейный врач Санита Митенберга.
«Она посоветовала Эмилю проверить другие вещи: сердце, печень, селезенкау, направила практически ко всем возможным специалистам. Такого рвения, как у Саниты, я никогда прежде не видела. Она и сегодня периодически связывается с нами, чтобы узнать, как далеко мы продвинулись, и дает советы, когда я прошу. Просто идеал семейного врача для любого. Не знаю, можно ли такому научиться, это врач по призванию. Я понимаю, почему Саниту наградили как лучшего семейного врача.
Чувствуя, что метод лечения не меняется, а меняются только продукты производителей инсулина, я также обратилась к доктору Илзе Конраде. И тут я должна снова сказать огромное спасибо: врач, которая каждый день испытывает огромную нагрузку из-за эпидемиологической ситуации, находит время, чтобы меня проконсультировать», – говорит мама мальчика.
Тем временем мальчик все еще остается без диагноза.
«Все, что врачи в Латвии могли сделать в рамках своей компетенции, сделано. Но это не конец истории, потому что здоровье Эмиля не улучшается. Мы все еще не знаем, что произошло, почему тело отказывается выполнять часть своих функций. Сейчас с помощью неизменно отзывчивой Кристины, консультанта из 6 отделения Детской клинической университетской больницы, ищем возможность провести обследования за границей», – сообщила Анна Меллупе.
Сама мама Эмиля – массажист. Сейчас же из-за ситуации с сыном она стала изучать медицинские дисциплины: «Анатомию, физиологию, хирургию, патологию – все это сейчас изучаю с таким рвением, которого у меня прежде в учебе никогда не было. Первые месяцы, когда спали в больнице и дома, я, пока дежурила возле Эмиля по ночам, узнала все, что можно о сахарном диабете, клетках, физиологии, эндокринологии. Чувство, что ты один в море неизвестного, придает много сил».
При этом оба они уверены, что это не заболевание.
«Я знаю, что это не болезнь. Это такое состояние тела», – говорит Эмиль Сниедзе.
Воля на льду
На стене в комнате Эмиля фотографии гор. «Это мои яркие воспоминания. Ездили оба вместе с отцом».
Эмилю нравится сноуборд и хоккей. «Мне нравится, когда зима настоящая и лето настоящее. И скорость! Когда у тебя получается и есть это классное ощущение». Впрочем, профессионально тренироваться он не хочет. «Совсем профессионально не хочу. Потому что многие играют грязно».
«А как думаешь, я тоже мог бы научиться кататься на коньках?», – спрашивает оператор Иван Милов. «Да, несомненно», – серьезно отвечает Эмиль.
«У тех, кто не хочет научиться, вообще не получается. Но у тех, у кого есть желание, все получается!»
«У меня главная мечта – чтобы Эмиль мог жить нормальной жизнью. Питаться, не беспокоясь. Не падать без сознания. Понять, что с ним произошло. Я была бы очень рада найти причину», – говорит Анна.
Совсем недавно семья узнала отличные новости: благодаря инициативе врачей Детской клинической университетской больницы Эмиль попадет в специализированный центр в Швеции.
Анна Меллупе говорит: «У нас есть надежда!»
Эмиль забивает шайбу в ворота. Получится! Должно получиться! Без вариантов!
