В зоне отчаяния тяжелее всего период от диагноза до паллиативного ухода — Санита

Своей историей о пребывании в зоне отчаяния с Latvijas Radio поделилась Санита Бирните, которая столкнулась с онкологическим заболеванием — раком шейки матки. Она работает в гостинично-ресторанной сфере. Сохранилось и трудолюбие, и сноровка, но теперь устает Санита быстрее, чем пару лет назад.

Прошло уже даже больше двух лет с постановки диагноза. Первый этап был быстрым — по «зеленому коридору», поделилась она. Казалось, что болезнь «поймана» в самом зародыше, и с нею удастся справиться. В июле прошлого года состоялся плановый визит к онкологу, на котором подтвердился благоприятный прогноз. Анализы крови это подтвердили. Женщина облегченно выдохнула.

«Месяц спустя начались какие-то необъяснимые вещи. Я поняла, что что-то у меня не в порядке. Первый забег — к семейному врачу. Потом уже за плату к гинекологу — потому что плановый визит был назначен только на ноябрь в Гайльэзерсе, следовательно, никто бы раньше... Ну, не было возможности попасть. Гинеколог мне сказал, что, к сожалению, болезнь вернулась, и нужна срочная консультация, до ноября ждать нельзя».

Снова запись на платный визит — встречи с онкологом (за собственный счет) ждать пришлось с 24 июля до 12 сентября. За это время требовалось пройти и компьютерную томографию.

«И прозвучал приговор, что мне, к сожалению, помочь уже нельзя, и меня передают на паллиативный уход».  

Эмоционально это было невероятно тяжело, вспоминает Санита. Она сидела после консилиума — весь консилиум занял 10 минут, ее просто поставили перед фактом. И затем женщина почти час ждала выписки.

«Мне вручили выписку, и я не поняла в ней ни слова. Я просто не понимала — куда мне идти, что мне делать, потому что я восприняла это как «Всё! Мы ничего не можем сделать!» Я ни о чем другом не могла думать.

Думала: как детям скажу, потому что я же все время одна по врачам ходила. Я была такой сильной психологически, что ходила одна! Дети всё знали, но к врачам я ходила самостоятельно».

К Саните подошел врач. Ее интересовало, какая стадия у опухоли, есть ли метастазы. Врач ответил: метастаз нет, все очень плохо.

«У меня слезы текли, руки дрожали. Еще и боли были внутри, больно сидеть было. И если честно, был еще и день моих именин. Я, честно говоря, не помню, как домой приехала, потому что это было как... Я упала в постель, и тогда началась истерика. Были моменты, когда я никого не хотела видеть. Казалось — всё.

Тогда я вспомнила, что моя мамочка всего четыре года назад ушла с опухолью, и задумалась — а как будет со мной, мне придется так же мучиться? И как я справлюсь, кто обо мне позаботится? Смятение в голове».  

Две недели Саните было известно лишь, что она считается паллиативной пациенткой. Но что это такое на практике, было непонятно. И даже каков в точности ее диагноз. Была только выписка без единого понятного женщине слова. 

«Осень у меня была тяжелой, потому что я две недели ждала в очереди к специалисту по паллиативному уходу. Когда я попала к доктору, она все мне объяснила — ведь когда мне сказали, что ничего сделать нельзя, никто мне не объяснил, что показала компьютерная томограмма. За пять минут коммуникации было — та-та-та, всё. Спасибо доктору Букловской! Она объяснила, что со мной происходит, почему мы ничего не можем сделать, и нужно записаться в очередь на паллиативный уход, на капельницы. Там

шесть недель ждать нужно было. В это время у меня была возможность получать систему дома. Сама услуга мне как онкобольной была бесплатна, но лекарства докупать было нужно самой. Изо всех семи только одно компенсировалось государством».

Через две недели паники и неизвестности Санита наконец знала, что происходит с ее организмом. Потому что услышала от врачей только то «всё плохо» сразу после консилиума, и всё. Осведомленность придала сил, говорит пациентка. В конце концов, думала она по дороге домой, к кровати же я не прикована.

Лишь в ноябре женщина оказалась в отделении паллиативного ухода. Было много негативных переживаний: попытки смириться с рецидивом, страхи, удастся ли вернуться к нормальному образу жизни, оставаться полноценным членом общества, жить нормально и никому не стать обузой.

Санита считает, что ее пребывание в стенах отделения сильно помогла скрасить врач Лидия Букловска, которая заходила к пациентке каждый день по утрам. А

были и такие врачи, которые к своим подопечным не заглядывали. Которых близкие пациентов безуспешно разыскивали. Которые не вели даже элементарную коммуникацию с родными больных. Да что там — даже с больными, находящимися в сознании.

А больные, может быть, хотели что-то у них спросить, говорит Санита.

На паллиативные койко-места — очереди, и время пребывания ограничено. По наблюдению Саниты, это отведенное время можно было бы использовать куда эффективнее. Например, пришел человек с утра пораньше — ему сразу анализы, посмотреть, что ему требуется, и день прошел бы полноценно, а так он потерян. И

была совсем странная ситуация: койка в палате, такая нужная множеству больных, пустовала целую неделю.  

Еще Санита думала: почему бы ей, ходячей, на тот момент еще не испытывавшей болей, не получать помощь на дому? Чтобы не занимать место в стационаре, столь нужное другим. Еще стало открытием, что доля, компенсируемая государством в стоимости лекарств, слишком мала. И дешевле было бы государству обеспечить пациентов медикаментами, которые можно применять дома. Казалось бы, мелочи — но это может стать частью решения общей проблемы.

Теперь, имея опыт паллиативного ухода и на дому, и в стационаре, Санита убеждена: нужно максимально ускорить процесс вне больниц. «Дома, наверное, и стены помогают. Это правда, ты ведь в своей обстановке. Что ты после этой системы можешь выбежать наружу или к детям съездить, или еще что. Потому что если ты у себя, то всё это не так тяжело».

Паллиативный уход Саните есть за что похвалить. Ей моментально организовали получение капельниц на дому. В назначенное время у двери стояла медсестра со штативом. За десятидневный курс медикаментов и принадлежностей тогда пришлось уплатить около 80 евро. А вот в паллиативном отделении болезненным было отношение медсестер. Когда человек заходит в палату с выражением лица...

«Конечно, всё можно понять — мы устали, забегались, да и Онкоцентр не самое веселое место. Но именно там пациент ждет доброжелательности.

Нет речи о том, чтобы стоять у кровати и держать за руку. Ну, нет же! Но простая коммуникация, шаги навстречу в смысле информирования, скажем».

Еще на начальном этапе борьбы с болезнью, вспоминает Санита, был случай — врач перед сеансом облучения пришла и говорит: «Если что, спрашивайте сами. Нам некогда!»

«Ну не могу я за пять минут придумать всё, что хочу спросить. Я даже забываю, что меня беспокоить начало, и только потом вспоминаю: ах, я же та и не спросила!.. И тогда ты опять ждешь следующего утра, и опять к утру ты забываешь, что тебе нужно спросить. Не медики виноваты, понятно — наверное, это система».

Санита сейчас счастлива, что она трудоспособна, и ее дни не проходят в постели. Но мысли о  будущем течении болезни не отпускают. Жизнь продолжается под плотным присмотром семейного врача. Может настать момент, когда ей потребуется серьезный паллиативный уход. Придется привлечь и детей, и близких. И хочется, чтобы для них это не было так тяжело, чтобы им не приходилось дожидаться обеденного времени в больнице и бегать по отделению, разыскивая врача, чтобы узнать, как дела у мамы.

Есть же какие-то элементарные нужды, которые государству надо обеспечить, считает Санита. Для персонала паллиативного отделения пациент, похоже — всего лишь очередной больной, но для самого больного это время — нечто совсем новое и переворачивающее всю прежнюю жизнь, поэтому отношение должно быть понимающим и уважительным. Этого не хватает, хотя в системе есть самоотверженные хорошие врачи. 

Как ранее сообщал Rus.lsm.lv в серии публикаций «В зоне отчаяния», сегодня в Латвии многие семьи, в которых родственник тяжело заболел, стал лежачим инвалидом и нуждается в уходе, остаются наедине с проблемой — паллиативный уход в стране дорог и малодоступен.

0 комментари
Добавить комментарий
Комментировать, используя профиль социальной сети
Аналитика
Аналитика
Новейшее
Интересно