Физически и эмоционально это для пациента невыразимо тяжелый период. Трудно и его близким. В центре паллиативного ухода пациента стабилизируют в течение максимум 10 дней. Затем подопечного передают на руки родным. И это заколдованный круг: пациенту нужно уделять время, много тратить денег — а их нет, потому что работать нет времени. Тех, кто взваливает на себя заботу о больных родственниках, эта ситуация вгоняет в депрессию. Они вместе оказываются в зоне отчаяния.
В общественных СМИ на этой неделе начался важный и трудный разговор о том, что в стране нет нормальной системы поддержки тяжелобольных пациентов, нуждающихся в постоянной опеке, и всё бремя поэтому сваливается на их близких. Но это еще и разговор о медицинской этике, свидетельствует рассказ радиожурналистки Эвии Унамы, потерявшей сестру, умершую от рака.
КОНТЕКСТ
«Я обещала не молчать. Когда сидела с нею рядом в маленькой палате, держала ее горячую маленькую руку, слышала ее прерывистое дыхание. Твердо обещала не молчать о том пути, по которому пришлось пройти ей, моей сестре. Я пообещала не принимать как норму огромную боль, отчаяние и страдания. Тихо плача, обещала сделать всё, чтобы разрубить этот узел, душащий любого, затянутого в тиски этой бесчеловечной системы. Где беспомощен каждый: пациент, близкий, санитар, медсестра, врач... Системы, которую создали мы, люди. Не думая о людях в ней». Эвия Унама, журналистка Latvijas Radio, инициатор серии дискуссий и публикаций в масс-медиа «В зоне отчаяния».
Болезнь после операции по удалению злокачественной опухоли груди словно бы отступила, рассказала Эвия. Затем у сестры начались сильнейшие головные боли. Назначенный визит к неврологу сорвался — резко хуже ей стало раньше.
Затем начался персональный ад: приемный покой больницы, диагноз «менингит», за которым, как выяснилось за 20 дней лечения, скрывалась карциноматозная форма болезни, выписка домой с рекомендацией показаться онкологу, новый приступ, снова приемное отделение, где
близким пациентки никто не счел нужным сообщить за долгие часы, где она и что с ней — ответа «В нейроваскулярном отделении» Эвии удалось добиться с большим трудом. Когда позвонила в отделение, на нее накричали и бросили трубку.
Эпопея продолжилась. Сестру «стабилизировали» и... выписали из больницы. Назначив химиотерапию, которую, учитывая состояние пациентки, она могла не выдержать. На «химию» поехали на своей машине, сестру принеся в салон авто на руках. Снова долгие мучительные часы ожидания в приемном и непрекращающаяся, невыносимая головная боль у пациентки — до потери сознания и бессвязности речи после обмороков. Химиотерапевт, увидев женщину, поразилась и заявила: о «химии» не может быть и речи. Только паллиативный уход!
И это оказался новый круг ада. Забирайте пациентку поскорее, койко-место нужно другим. Спецкровать получить сразу — невозможно, ждите две недели. Транспорт для сестры Эвии пришлось срочно организовывать самой. И думать, стоя посреди полной врачей больницы — где найти врача, который поможет снять боли и отек от метастазов.
Новый приступ боли у пациентки случился прямо в машине Общества самаритян, по пути домой. Вызвали «скорую» прямо с колес — и обратно в больницу. А там их встретили бранью: тут вам не служба по уходу, зачем вы сюда приехали.
Неохотно приняли женщину, младшей родственнице велев ждать за дверями. И опять добиться информации, что ночь сестра Эвии проведет в приемном покое (оставленная без лекарств, личных вещей, воды и пищи), удалось только после череды отчаянных звонков.
Утром сообщили: женщина в Онкоцентре, в паллиативном отделении. Придя навестить ее, родственники увидели кровоподтеки на запястьях у пациентки, улыбающейся после принесших облегчение уколов. Она мало что помнила из ночных переживаний. Сказала — искала свои вещи, лекарство принять хотела. Никто в приемном не стал нянчиться — ее привязали к кровати...
Лечащий врач деликатно сообщила, что надежд на выздоровление нет. Участливо дождалась, когда Эвия справится со слезами. Пояснила, что теперь страдания сестры облегчат, подберут соответствующие препараты. Но затем выяснилось, что
пробыть в паллиативном отделении можно только 10 дней. А потом? Потом родным надо справляться самим. Самим — это как: ставить капельницы, делать уколы, контролировать состояние, регулировать дозы обезболивающего?
— удивилась Эвия. Врач сочувственно пояснила: выписавшись, можно встать на очередь и потом снова поступить в отделение... Так что жизнь семьи закрутилась вокруг поиска места в частном центре опеки, где тоже трудно место достать: очереди. Приплатили, нашли.
ЦИТАТА
«Ты не знаешь, что с тобой будет завтра или послезавтра. Никто не вечен. Но каждый заслужил право умереть с достоинством. Вставай и иди рядом. Поддерживай. Делись. Не молчи. Рассказывай: [email protected]».
Через десять дней сестра умерла. А безутешная Эвия дала зарок сделать вопиющую ситуацию в системе паллиативного ухода предметом общественной дискуссии и настоять на том, чтобы она была наконец приведена в порядок. Отношение к тяжелобольным людям и их близким она называет не поддающимся разумному осмыслению и крайне циничным. И
не застрахован от этого никто — на койке в паллиативном отделении, всего на 10 дней после долгих недель нестерпимой боли и перед новыми мытарствами, может оказаться любой.
Система паллиативного ухода должна быть такой, чтобы постепенное угасание человека не было мучительным или унижающим его достоинство, прозвучало в эфире Latvijas Radio. Чтобы болезнь близкого человека не уничтожала жизнь всей семьи, и родные могли провести с ним его последние дни в покое и любви, а не в постоянной тревоге о том, как обеспечить ему койко-место в отделении, медикаменты, вспомогательные средства и всё остальное. Пока латвийская ситуация от этого очень далека, и драматичнее всего — положение умирающих от рака. Людей с онкологическими диагнозами в Латвии — 78 тысяч, поэтому мест в государственных центрах паллиативного ухода не хватает, а в приличном частном центре услуги стоят 900-1000 и больше евро в месяц.
(Продолжение — в следующих публикациях серии «В зоне отчаяния».)
