Физиотерапия — каждый день
С первого же телефонного разговора понимаю, что могу лишь поражаться стойкости и упорству Элины и ее родителей. У Элины кистозный фиброз, очень редкое генетическое заболевание. Родители основали Общество кистозного фиброза, но обеспечивают также услуги детям с другими заболеваниями или нарушениями.
«Виесите городок маленький, у нас действительно нет ни одного специалиста, способного помочь детям с функциональными нарушениями. Только несколько последних лет, благодаря проектам, самым крупным из которых является реализуемый в Земгальском регионе планирования проект ДИ, специалисты могут приезжать к нам из Екабпилса и других мест. Так как специалисты заняты на основной работе, к нам они приезжают по субботам. Дети, учащиеся в специальных школах, когда нет каникул, получить услуги по проекту ДИ могут только в выходные дни.
Для своей дочери Элины мы выбрали только физиотерапию, но одного раза в неделю недостаточно. Для пациентов с кистозным фиброзом физиотерапия должна проводиться ежедневно, после вдыхания разжижающих слизь лекарств. Если не избавляться от накапливающейся в легких и бронхах слизи, в ней легко размножаются микроорганизмы. Разумеется, Элина освоила эти упражнения, но очень важно, чтобы каждую неделю с ней по часу работал физиотерапевт и корректировал ошибки.
Если не поддерживать легкие и бронхи в хорошем состоянии, болезнь стремительно прогрессирует. Наконец-то появилась надежда на инновационные лекарства, задерживающие развитие болезни. Надо каждый день стараться сохранять здоровье, насколько возможно, чтобы дождаться появления нового препарата у нас. Но для этого необходимо, чтобы государство поддержало пациентов с кистозным фиброзом, компенсировав приобретение этих лекарств»,
— рассказывает мама Элины — Алла Белинска, руководитель Латвийского общества кистозного фиброза.
Всю жизнь
Элина уже в подростковом возрасте, когда хочется протестовать, не слушаться, хлопать дверью, и это нормально. У Элины таких возможностей нет — каждый день надо принимать лекарства, не меньше часа заниматься гимнастикой, дополнительно делать специальные упражнения, следить за самочувствием. Девочка с ледяным спокойствием рассказывает, как с этим справляется:
«На самом деле я уже привыкла к своему распорядку дня, родители и физиотерапевт помогают. В школе все знают, что у меня болезнь, но принимают такой, какая я есть. Меня уважают, у меня есть друзья. И в школе мне ингаляции не нужны, я делаю их дома. Каждый раз во время еды мне нужно принимать ферменты, если кто-то это и замечает, мне все равно. Я с самого детства худая, самая маленькая в классе, но меня все равно уважают, и я за это очень благодарна. Знаю, что у некоторых детей в школе диабет, есть дети с нарушениями поведения, инвалидностью. Я всех принимаю такими, какие они есть».
«И воспитатели в детском саду, и учителя были очень отзывчивы, объясняли другим детям, что Элина не может обойтись без лекарств, и ни у кого больше не было вопросов.
Когда в пятилетнем возрасте я учила Элину принимать лекарства, она спросила: «Мама, я когда-нибудь перестану их пить или это на всю жизнь?» Я никогда не лгу. Конечно, были слезы. Иногда, когда я рассказывала Элине, что она должна делать для поддержки здоровья, она говорила: «Все, стоп, дальше не рассказывай! Пока ничего больше не хочу слышать».
Разумеется, мы очень устаем, никогда не можем расслабиться, все надо помнить и контролировать. Утомляет и сбор вещей, когда Элине надо куда-то уехать на несколько дней. Когда у нас был ингалятор, весивший всего 300 граммов и работавший на батарейках, было легче возить его с собой. Он прослужил Элине семь лет, пока не испортился окончательно. Теперь всюду приходится возить большой ингалятор и стерилизатор — две большие коробки. А еще лекарства, устройства для дыхательных упражнений. В поездках, когда с собой не было стерилизатора, после каждой ингаляции кипятили детали в эмалированной кружке, потом день сушили, завернув в полотенце. Другие пытаются сушить феном, но так можно занести микробы.
В детском саду и школе труднее всего было объяснить медработникам, что и как Элина должна есть. Это никак не соответствует общепринятым нормам здорового питания, так как Элина должна есть много, причем жирного и соленого. Соль у нее всегда при себе. Она предпочитает крупную морскую соль и сосет ее как леденцы. Это специфика болезни, организм выводит соль в больших количествах, и ее запасы надо пополнять. Ребенок растет. Тринадцать с половиной — сложный возраст. А ситуация с Covid-19 еще больше усугубляет психологическое состояние», — поясняет мама Элины.
Помощь — и другим детям с функциональными нарушениями
«С самого рождения Элины вся наша жизнь подчинена ее нуждам. Поначалу было очень тяжело, даже диагноз мы получили не сразу. В первые годы жизни Элина перенесла четыре операции на кишечнике. В то время было так мало информации об этой редкой болезни, не говоря уже о возможностях для пациентов, что мы учредили общество. Без поддержки моего мужа Волдемара это не удалось бы, но теперь мы полностью вовлечены и в работу общества, и в организации услуг по проекту ДИ.
Пять лет мы боролись за то, чтобы эту генетическую болезнь определяли через скрининг новорожденных. Мы проводили просветительскую работу, много добились, теперь предстоит добиться, чтобы пациентам с кистозным фиброзом были доступны инновационные лекарства.
Как руководитель общества, зная местную ситуацию, я начала писать проекты, и многим детям с функциональными нарушениями, используя эти проекты, в том числе и проект ДИ, удалось обеспечить услуги специалистов тут же в Виесите, в помещениях нашего общества.
Теперь я обеспечиваю также оценку детей с функциональными нарушениями для получения услуг по проекту ДИ. На этом этапе оцениваются 124 ребенка. Чтобы работа была эффективнее, Земгальский регион планирования разделен на две части: в первой половине, где Добеле, Рундале, Елгава и другие города, работает одна команда специалистов, во второй, где Акнисте, Екабпилс, Плявиняс и др. — вторая.
Раньше по проекту ДИ дети с функциональными нарушениями могли получить услуги только после окончания этапа процесса оценки для всех, теперь же прошедшие оценку могут отправляться к специалистам сразу после получения результатов и плана поддержки.
Я много знаю о кистозном фиброзе, многого добилась для этих пациентов на государственном уровне и надеюсь, что мои знания, навыки и работа улучшат жизнь и помогут другим детям с функциональными нарушениями во всем регионе Земгале», — уверена Алла Белинска.
*Публикация подготовлена в ходе информационной кампании по изменению отношения общества к людям с нарушениями душевного характера, детям с функциональными нарушениями и детям, оставшимся без семейной заботы. Заказчик кампании — Министерство благосостояния ЛР в рамках финансируемого ERAF проекта деинституционализации.
