Кризис Кейты
При встрече с Кейтой улыбаюсь прелестной, слегка стеснительной девочке. Не заметны ни двигательные нарушения, к сожалению, до сих пор влияющие на обычную жизнь Кейты, ни то, что она уже перетерпела и пережила. Незнакомый человек, заговорив с Кейтой, был бы удивлен тем, что и как она отвечает.
Кейта у меня четвертый ребенок. Она — в сравнении со старшими детьми — очень рано заговорила, была эмоционально чуткой, внимательно за всем следила. Я заметила только, что у нее слабая мелкая моторика. После трехлетнего возраста развитие Кейты остановилось, регрессировало. Она ходила в обычный детский сад, делала то же самое, что и остальные дети, но затем постепенно стала все меньше говорить, перестала ходить на горшок… Отвела ее к врачу, но мне лишь посоветовали какое-то время не пускать дочь в садик.
Становилось все хуже, Кейта теряла ориентацию, приходилось водить ее за руку. Я не могла понять, почему она ночью просыпается и плачет так, что долго не удается успокоить. Мы обратились к неврологу, у дочери обнаружилась ночная эпилепсия, которая часто возникает на нервной почве и приводит к остановке развития и различным функциональным нарушениям. Стало так плохо, что Кейта ночью не могла даже повернуться в кровати, примерно год она вообще не говорила, мы возили ее в коляске. Когда лекарства подействовали, отвела дочь к логопеду, она стала заново учиться говорить, ходить. Кейте было пять лет, когда мне рассказали, что в Сигулде действует общество Cerību spārni, оказывающее услуги детям с функциональными нарушениями. Врачи, к сожалению, не говорили, что есть такая возможность. Я пришла в Cerību spārni к Эве Вилькине и узнала не только о том, что по проекту ДИ после индивидуальной оценки доступна помощь специалистов, но и о специальном садике и школе в местечке Море — и других возможностях в рамках проекта.
У девочке диагностировали тяжелую умственную отсталость, что для меня стало шоком. Потом было очень трудно отпустить Кейту, доверить ребенка другим, но пришлось это преодолеть. Ритм нашей жизни снова изменился. С утра папа отвозил Кейту в Море, оттуда детей после уроков автобусом везли в Сигулду, на занятия в Cerību spārni. После обеда я отправлялась за дочерью. Пришлось освоить водительские навыки и многое другое. Какое-то время я проработала в Елгаве няней в детском саду для детей с особыми потребностями, но впервые узнала, как бывает, когда ребенок непрерывно нуждается в поддержке», — рассказывает мама Кейты Ирина Берзиня.
Море и Cerību spārni
«В 2005 году, уже имея опыт работы с обществом, я продолжала возить дочь в Ригу, в специализированную школу. И я сочла ненормальным, что мы, трудоспособные люди, проводим своей день, отвозя детей в школу и дожидаясь их в машине. Я поделилась с другими родителями идеей создать классы со специализированными программами неподалеку от Сигулды. Узнав, что в Море из-за нехватки детей хотят закрыть школу, я поехала туда, мы все обсудили, обществу было поручено выяснить, сколько детей в округе могло бы учиться в специализированных классах. Заявок от родителей поступило намного больше, чем мы планировали.
Самоуправление обеспечивает нас транспортом, каждое утро автобус проезжает по маршруту, собирает детей, отвозит в школу, а после обеда доставляет обратно. Некоторые дети после школы едут на занятия в Cerību spārni. Мы тесно сотрудничаем со школой в Море — встречаемся с педагогами, обсуждаем динамику развития каждого ребенка, делимся опытом, кто и как действует в конкретных ситуациях, какими методами способствует развитию. Постоянно находим новые возможности помочь детям и их родителям, пишем в обществе проекты и часть услуг предоставляем в ходе реализуемого в Рижском регионе планирования проекта ДИ, а другую часть — с помощью других проектов», — рассказывает руководитель общества Cerību spārni Эва Вилькина.
Развитие Кейты
«Когда мы начали лечение, Кейта не только не говорила, но и не плакала, не смеялась, вообще не проявляла никаких эмоций. Была очень пугливой, тревожной. Сейчас Кейте 10 лет, и она намного смелее, спокойнее. Я тоже теперь могу говорить, что мой ребенок особенный. Знаю, что у других дети болеют намного тяжелее. Когда у Кейты начались проблемы со здоровьем, я несколько лет никому из близких об этом не рассказывала. Огромную помощь дома оказал муж Гунтис, Кейта у него первый ребенок. Он хорошо принял трех моих детей, чьи отцы умерли, во всем меня поддерживает. Но, если честно, мы так и не проговорили до конца то, что каждый из нас чувствует после несчастья с Кейтой. Мы все время чем-то заняты. Поначалу вообще было бы невозможно объяснить, как это, когда все было хорошо — и вдруг ребенок превратился в младенца. Нам самим надо было принять ситуацию. В тот год мы встречались только с врачами. Если я ехала в гости, то только со старшими детьми, Кейта оставалась дома с папой. Старшие дочери уже взрослые, у меня три внука, у них своя жизнь. Младший сын быстро принял, что Кейта стала другой. Ничего не надо было долго объяснять, он сам все видел — и часто присматривает за сестрой. Теперь она снова стала прежней милой и ласковой девочкой.
Кейта окончила 2-й специальный класс школы в Море. Ее развитию очень помогают постоянные занятия в Cerību spārni. Теперь стало гораздо больше оплаченных по проекту деинституционализации занятий и для ребенка с функциональными нарушениями, и для его родителей. Вижу, что перерывы в занятиях недопустимы, так как сразу же наступает регресс, как это было на некоторых этапах пандемии, когда никуда нельзя было ходить. Кейта занимается по методике Монтессори, музыкальной и песочной терапией, терапией с животными — у них есть кролик. Дочь у меня стеснительная, но когда привыкает к конкретным людям, открывается. В Cerību spārni она чувствует себя хорошо.
Вот уже три года я работаю в благотворительном магазине, где продаются изделия Cerību spārni и социального предприятия Visi var!. Мне часто приходится ждать, когда у Кейты закончатся занятия в Сигулде, поэтому я решила устроиться на работу. Справляться стало легче, после занятий кто-нибудь приводит Кейту ко мне в магазин. Вряд ли у меня получилось бы постоянно куда-то далеко возить ребенка. А так, пока дочь занимается в Cerību spārni, я могу спокойно работать. Я уже поняла, что для мамы не лучшее решение постоянно быть при ребенке с функциональными нарушениями. Мама есть мама, дома Кейта нередко ничего не хочет делать, а на занятиях то же самое охотно выполняет. Еще знаю, что она помогает, когда надо одеть младших детей или что-то прибрать. Там она находится в обществе сверстников, под присмотром и заботой.
Кейта все время должна принимать лекарства, но в подростковом возрасте подобные приступы эпилепсии проходят. Теперь главная надежда на то, что на занятиях в Cerību spārni удастся добиться прогресса в развитии до пределов возможностей Кейты», — говорит мама девочки.
*Публикация создана в ходе информационной кампании об изменении отношения общества к людям с нарушениями душевного характера, детям с функциональными нарушениями и детям, оставшимся без семейной заботы. Заказчик кампании — Министерство благосостояния ЛР в рамках финансируемого ERAF проекта деинституционализации.
