Rus.Lsm Сегодня вечером

Дело золитудской трагедии: суд идет

Rus.Lsm Сегодня вечером

Бывшую школу Гердера пустили с молотка

Судись или умри

Болезнь Фабри: пациенты борются за жизнь в суде

Хочешь жить — ищи справедливости в суде. Государство отказывается полностью оплачивать лечение пациента с редким диагнозом — болезнью Фабри. В Латвии таких людей — всего несколько десятков. И ежегодно терапия таким пациентам обходимся примерно в 200 тысяч евро. Купить лекарства люди сами не могут. Один из больных решил бороться за свою жизнь в суде, сообщает программа «Сегодня вечером» LTV7.

Болезнь Фабри — редкое генетическое заболевание, оно может поражать целый ряд органов, включая почки и сердце, сопровождается сильными болями. Лечение в некоторых случаях длится всю жизнь. Однако в год специальная энзимная терапия обходится примерно в 150-200 тысяч евро. Государство готово оплатить только 14 тысяч. Один из пациентов, больных Фабри, сегодня подал на Латвию в суд. 

«Сейчас можно получить только чуть больше 14 тысяч. Но только в том случае, когда лекарство уже куплено. То есть конкретный пациент, чтобы позволить себе курс лечения, должен зарабатывать 20 тысяч евро в месяц»,

— рассказал Юрис Бейкманис, глава общества пациентов Saknes.

И, хотя в конституции записано, что государство должно защищать здоровье человека, суд Сатверсме недавно постановил, что в случае с этим конкретным пациентом и этой болезнью всё лечение не должно оплачиваться со госсчёт. Но и оставлять таких людей на произвол судьбы нельзя, поэтому больной решил обратиться в административный районный суд.

Вопрос редких заболеваний сегодня как раз рассматривала комиссия Сейма по социальным делам. Общество по защите пациентов подготовило целый ряд предложений.

«Создание одного центра редких заболеваний, чтобы пациент не бегал по врачам полгода-год — и только потом узнавал, что у него редкое заболевание»,

— пояснил Бейкманис.

Кроме того, предлагают наладить систему учёта пациентов с редкими заболеваниями: государство не знает, сколько их в Латвии. 

Представитель Минздрава на заседание комиссии явился, то вот сами парламентарии не спешили. Депутатов, желающих послушать пациентов, нашлось немного. Заседание началось, когда в зале был один парламентарий — Виталий Орлов от «Согласия».

Позже к ним присоединились ещё двое — Силвия Шимва и Мартиньш Шицс, все от оппозиционных партий. Наконец, спустя полчаса явились Хосам Абу-Мери от «Единства» и Андрис Берзиньш от Союза «зеленых» и крестьян — именно эта фракция отвечает за здравоохранение. И это при том, что в составе комиссии 11 человек.  Одна из них — Айя Барча, её журналисты встретили в соседнем кабинете.

— Я пришла полвторого, потому что задержалась в другой комиссии.
— Господин Абу-Мери тоже — и он зашёл.
— Я стараюсь так не делать. Ну, ничего, комиссия, наверно, приняла решение.

Решение принял скорее Минздрав, чей представитель на заседание комиссии явился. Там говорят, что вопросы создание центра редких заболеваний и учёта пациентов решаются, пусть и не быстро. Что же касается дела против Латвии в административном суде, выиграет его пациент или нет — комментировать никто не берётся. Решение суд должен принять 6 декабря.

Болезнь Фабри — редкое генетическое заболевание. Оно обусловлено генетической мутацией в Х-хромосоме. Мутация вызывает недостаток фермента, необходимого, чтобы расщеплять липиды. А это значит, что клетка умирает. «Пациенты с этим заболеванием страдают оттого, что у определенного органа наступает нарушение деятельности — кардиомиопатия, почечная недостаточность», — рассказала нейролог-имунолог Виктория Кениня.

Потолок в 14 тысяч евро на лекарства установлен Правилами Кабинета министров. «Эти ограничения в Правилах Кабинета министров направлены на то, чтобы обеспечить (в рамках возможного) максимально широкому кругу пациентов максимально эффективную компенсацию на лекарства», — пояснила Санита Лауцениеце, представитель Национальной службы здоровья.

Пациентам с редкими заболеваниями в Латвии приходится нелегко, и не только потому, что государство не всегда компенсирует стоимость их лечения. В стране отсутствует единый подход к таким больным – нет никакой общей стратегии, имеются большие сложности с диагностикой, уверены врачи. 

Заметили ошибку? Сообщите нам о ней!

Пожалуйста, выделите в тексте соответствующий фрагмент и нажмите Ctrl+Enter.

Пожалуйста, выделите в тексте соответствующий фрагмент и нажмите Сообщить об ошибке.

Еще видео

Самое важное

Еще

Уведомляем, что на портале Lsm.lv используются т.н. cookie-файлы (cookies). Продолжая использовать портал, вы соглашаетсь с размещением и хранением cookie-файлов в вашем устройстве. Подробнее

Принять и продолжить