Марис Паберзис со своей мамой Интой живет в частном доме на окраине Тукумса. В младенческом возрасте у Мариса констатировали эпилепсию, но, несмотря на многолетнее лечение, помочь ему врачи не смогли.
«У него тетрапарез, что означает, что все суставы неправильно соединяются. Поэтому он ходит на цыпочках и ничего не может нормально удержать в руках. Мы его кормим. Главное быть внимательным, чтобы не начался приступ. Я по дыханию даже из другой комнаты слышу, когда начинаются проблемы. Есть дни, когда он спокойнее, даже может просто проспать весь день. Все дни совершенно разные, но такие мысли, чтобы отдать Мариса, даже в голову не приходили. Конечно, когда он был меньше, мы надеялись на улучшение», — рассказывает Инта.
Инта до рождения младшего сына была учителем латышского языка, а отец Мариса — музыкант, саксофонист в оркестре «Рига». Семья большая, кроме Мариса есть еще двое детей и внуки, которых Инта называет «мои миллионы».
По словам матери, Марис не всегда сидит дома, отец часто вывозит его погулять — к морю или куда-то еще. Права на ассистента у юноши нет.
«Мы не делаем того, для чего помощь [ассистента] предназначена. Его [Мариса] жизнь не такая. Он не посещает учебное заведение, ему не нужно в медицинские учреждения, медсестра приходит к нему сама — для него так легче, чтобы не волноваться. И в категории отдыха там каждый раз требуется подпись соседа, каждый раз, когда мы выходим, это же смешно», — рассказывает Инта Паберза.
Затронула она и тему пенсий, болезненную для многих семей, где есть дети с особыми потребностями. Если в семье живет ребенок-инвалид, пенсию можно оформить в 57 лет. У Инты оказалось недостаточно стажа, и в результате она получает около 90 евро.
«Со всеми практическими вещами мы можем справиться сами, но на государственном уровне нужно исправить отношение к людям, которые живут так, как я. Я не могла всю жизнь работать, чтобы заработать пенсию. Грех жаловаться, у Мариса есть пенсия и довольно большое пособие по уходу, но здесь, думаю, риторический вопрос — кто же тогда я? Какой-то паразит, который живет на пенсию своего ребенка-инвалида?» — сетует Инта.
«И еще одна вещь, о которой часто упоминает невролог — знаете ли вы, что такие люди живут недолго. Я это знаю, но здесь снова вопрос — мне что, нужно ждать смерти своего ребенка?» — с горечью говорит мама Мариса.
