«Знаете, легко понять другого, если ты сам в этом находишься. Поэтому наши родительские встречи, наверное, не понял бы никто так, как нас могут понять наши доктора, наша команда, которая лечит наших детей, и мы сами. Даже родственники со стороны могут видеть, что мы ходим улыбаемся, но они не знают, что находится в нашей душе. Даже если мы будем жаловаться и говорить, как нам плохо — ну кто нам поможет, если не мы сами? Мы стараемся быть крепкими, общаться друг с другом, помогать друг другу. Хитрость этой болезни в том, что может быть мутация у детей одинаковая, но в течение болезни она будет проходить по-разному. Поэтому даже доктору нужно понять, какую рекомендацию дать», — рассказала Алла.
По ее словам, общие встречи, семинары и мероприятия помогают делиться опытом и поддерживать друг друга.
«Наша история началась в 2007 году, когда у меня родилась дочь с диагнозом цистический фиброз. В то время ещё не так много говорили публично, не было информации об этой болезни где-то в интернете. Прожив четыре года мы поняли, что одному очень сложно. Хотелось, конечно, общаться и поговорить с такими же родителями, у которых такие детки, потому что намного легче свою беду переживать вдвоём или даже втроём. Мы поняли, что нужно искать таких же родителей в Латвии, объединяться и создавать общество», — сказала Алла.
Общество удалось создать в 2012 году. Тогда нас было всего трое родителей, у которых дети с таким диагнозом. Сейчас обществу уже тринадцатый год, сказала Алла.
«В тот день, когда родилась дочь, мы узнали, что со здоровьем что-то не так, как должно было быть. Ребёнок плохо себя чувствовал, у нее был вздутый живот, ее сразу же отправили в детскую клиническую больницу, где констатировали, что есть проблема — закупорен кишечник, было необходимо оперировать. В то время в Латвии скрининга новорожденных не было, поэтому было необходимо время, чтобы определить диагноз. Я считаю, что в нашем случае нам просто повезло, потому что в течение двух с половиной месяцев мы этот диагноз получили. Наши анализы отправили в Германию и оттуда пришёл ответ — уже установленной диагностический фиброз… Каждый день, когда ребёнок был подключен к системам, я его не могла брать на руки. Подходила, целовала ручки и ножки — я всегда чувствовала на губах соль. Я обращала внимание на то, почему у меня ребёнок всё время такой солёный, каждый день, когда приходили врачи. И вот я думаю, что мои слова дали толчок тому, чтобы доктора обратили на это внимание и догадались», — сказала Алла.
Алла вспоминает, что узнать диагноз было большим ударом.
«У тебя в голове крутится мысль о том, как дальше жить, что делать? Где искать информацию? То есть ты понимал, что сейчас нам нужно выйти из больницы, и тогда мы уже начнём думать, как мы будем продолжать свою жизнь дальше, как мы это примем и насколько быстро мы это примем. В тот момент речь не шла о том, чтобы сказать родственникам. Самое главное было принять самому — это очень сложно», — поделилась она.
На принятие диагноза понадобилось много времени. В то время информации о болезни было недостаточно. Не было и общества, в котором можно выговориться, говорит Алла.
«Мы чувствовали себя одиноком одиноко. Даже в то же время боялись об этом говорить. Мы дождались результатов, нам установили диагноз. Тогда решили ребёнку делать вторую операцию, потому что была выведена стома. Нужно было, чтобы кишечник заработал сам. Поэтому два месяца жили со стомой и очень дожидались вторую операцию. Ждали, что все сложится, как надо. Так и сложилось. Как только начали давать энзимы, ребёнок начал набирать вес и наше выздоровление пошло очень быстро. Мы, наверное, со второй операции в течение неполных двух недель уже попали домой. Конечно, это было большое счастье», — вспоминает Алла.
С 2022 года дочь Аллы получает необходимое лекарство. Однако второй, более эффективный на данный момент медикамент, пока что получить могут не все пациенты в Латвии.
«Моя дочь получила в 2022 году первый медикамент и до сих пор его получает. Тот, второй медикамент, который более эффективен, получила только часть пациентов. К сожалению, моя дочь ещё до сих пор не может получить так же, как и другие 16 наших латвийских детей и взрослых с цистическим фиброзом. Мы ждём, когда разницу между медикаментами всё же решит наше государство этим детям выделить».
«Наша латвийская служба Госдоходов говорит, для перехода с одного медикамента на другой необходим примерно миллион, чтобы перейти с одного медикамента на другой — чтобы эту разницу в цене нам выделили. Мы до сих пор ждем. Но я хочу сказать одно, что если до этого времени мы могли радоваться, что мы из Балтийских стран первые предоставили лечение пациентам с цистическим фиброзом модуляторами и дали новую инновативную терапию, то сейчас мы будем уже находиться на последнем месте. С 1 июля Эстония дала всем своим детям без исключения с двухлетнего возраста новую инновативную и самую эффективную терапию. Уже подписан договор в Литве — с 1 октября тоже все пациенты с двухлетнего возраста получат эту терапию. Мы, к сожалению, ждём перехода шестнадцати пациентов с одного медикамента на другой. У нас уже регистрирован медикамент с двух до шести лет, но также мы не знаем, когда это произойдёт и когда дети этого возраста смогут получить медикамент. Сейчас мы одно лишь знаем, что это опять бюджет, которого нет, и будет ли на следующий год запланировано ли финансирование для этих детей, пока мы ответить не можем», — поделилась Алла.
