Элина Алексеева – пульмонолог и аллерголог. И по совместительству врач цистического фиброза Детской клинической больницы. Одна на всю Латвию. По крайней мере пока – один из врачей сейчас обучается, чтобы помогать Элине в дальнейшем. С Аллой, мамой одной из её пациенток Элина знакома лет 15. И так со всеми пациентами – она наблюдает за ними практически с самого рождения. И видит, как эти дети растут. Врач считает, что это ей даже помогает в лечении.
«Цистический фиброз – редкое заболевание, которое передаётся по наследству. Поэтому число таких пациентов не большое. Мы их всех лечим в Детской клинической больнице. Я лично знаю каждого пациента. Эта болезнь затрагивает разные системы органов. Одна из наиболее серьёзных систем – это дыхательная. У этих пациентов часто проблемы с кашлем, они часто болеют. Это также причина почему болезнь ограничивает время жизни.
Из-за нехватки дыхания смерть может наступить очень рано. Также затрагивается система пищеварения. Всё это усложняет жизнь пациента – нужна постоянная терапия, а также физиотерапия»,
— рассказала врач.
По ее словам, при своевременном и раннем лечении, можно остановить прогрессирование и развитие заболевания. Тогда качество и продолжительность жизни пациентов может быть как у здорового человека.
Но лечение разное. В 2022 году в Латвии стала доступна двухкомпонентная терапия, через год, в 2023 – трехкомпонентная. И, конечно, последняя – более эффективная.
«Проблема в том, что терапия, которая содержит три компонента, более новая и эффективная терапия, недоступна всем пациентам.
У нас нет возможности назначить более новую терапию тем людям, которые начали терапию из двух компонентов раньше, ещё до появления более нового метода. Для этого нет финансирования.
(…) Разговоры и письма правительству происходят на протяжении многих лет. Это очень актуальная проблема. Мы непрерывно пытаемся ее решить. Но главная боль – это неясность. На мой взгляд, как для организации пациентов, так и для специалистов. Нам нужна ясность. Важно знать, какие дальнейшие шаги на этот год, на следующий и ближайшие пять лет. Незнание порождает тревогу, это неприятно для всех сторон. Было бы важно, чтобы пациенты, специалисты и законодательные учреждения собрались бы вместе, и провели разговор так, чтобы были понятны дальнейшие шаги», — сказала Элина Алексеева.
Ещё одно более раннее достижение – введение скрининга для новорождённых. Это произошло в 2019-м году. Всё это, конечно, улучшает ситуацию. В прошлом веке о болезни и вовсе почти ничего не знали.
«Когда не было известно о диагнозе, о том, как проходит болезнь, о лечении, дети умирали очень рано. Даже до года, двух или трёх. Потом длительность жизни увеличилась – до подросткового возраста.
Сейчас средний возраст при хорошем лечении – 40 лет. Но с новой терапией всё может измениться. Это может быть возраст здорового человека – 70-80 лет. Это очень большое достижение науки. Пациенты могут жить полноценно. Они талантливы и умны, ментальную систему болезнь не затрагивает. Так что они – наше будущее»,
— подчеркнула специалист.
Но пока государство не поддерживает пациентов с цистическим фиброзом в полную силу, сделать это может любой желающий. О том, как помочь, можно узнать на сайте cistiskafibroze.lv.
