«Борьба идет за то, чтобы у нас вообще были эти лекарства, которые используются в других странах ЕС. Потому что есть такие болезни, от которых, например, в Литве и Эстонии уже есть лечение. Но надо понимать, что редкие заболевания — это почти у каждого пациента, у 85%, имеется некая мутация в генах, и лекарства надо подбирать такие, которые действуют именно на эту болезнь.
Вся эта система для нас не настолько гибкая — она не допускает, чтобы у нас были такие лекарства. А если они и есть, тогда они слишком дорогие, и Латвия их просто не может себе позволить. И потому у нас только по 14 диагнозам государство оплачивает лекарства.
У нас нет такой системы, чтобы посмотреть: сколько людей с редкими заболеваниями уже использует какие-то лекарства — у нас нет [подробного] регистра, как в нормальных странах, у нас есть только регистр, где указано имя-фамилия, сколько лет человеку и диагноз. Это всё, чем мы располагаем,и мы не можем собрать данные вместе, чтобы понять, по каким пациентским группам еще не хватает лекарств, какие препараты нужно привезти в Латвию», — говорит Зиемеле.
Порядок компенсирования медикаментов не подразумевает и того, что пациенты или их организации могут обратиться к государству и сказать: вот такие и такие лекарства нам нужны, рассказала она. Обычно этот путь преодолевается фармкомпаниями, когда они приходят в Латвию и говорят: у нас есть вот такие новые лекарства.
«Если они хотят, они могут собрать файл (как я понимаю, это стоит 3000 евро), собрав в него все имеющиеся сведения, потом подать его в Госагенство лекарств, где оценивают эту информацию — практический эффект, работают лекарства или не работают. В ЕС такой отчет делается на международном уровне: одна страна делает — и раздает этот ответ всем, потом страны оценивают экономическую сторону этого всего. И тогда решают, могут себе позволить или нет».
Например, в Латвии есть очень дорогие лекарства, но государство приняло решение их оплачивать — та же спинраза (используется для лечения мышечной дистрофии),поясняет руководитель Альянса редких болезней . Но есть и такие, которых латвийские пациенты никак не могут получить. В частности, как писал Rus.LSM.lv, не оплачиваются определенные препараты для пациентов с деменцией.
«Я знаю, что люди собирают пожертвования. Есть люди, которые продают всё свое имущество и так оплачивают лекарства. Есть люди, которые вообще не лечатся, потому что нет лекарств, и купить их нельзя.
Есть те, кто может получить лекарства через больницу. Но сколько каких случаев, у нас нет данных, я не могу назвать точную статистику. Только то, что нам пациенты рассказывают.
Недавно Минздрав опять оспорил в суде решение о том, что некоторым онкобольным нужно покупать лекарства. Они доказали, что это вот так надо делать — если врач решил, что это единственный или лучший медикамент для пациента, тогда я не понимаю, почему [чиновникам от медицины] надо всё время становиться в такую позу — нет, мы не можем это позволить!
Например, при моем диагнозе нужных лекарств тоже нет в списке компенсируемых. Какие-то общие в нем есть, для меня они не работают, но других я получить не могу, потому что система такова, как она есть».
Как ранее писал Rus.LSM.lv, с апреля 2020-го в Латвии начала действовать новая система компенсируемых лекарств, согласно которой доктора указывают действующее вещество, а не название препарата. Такой порядок призван обеспечить лекарства большему числу пациентов за счет экономии средств на оригинальные препараты. Минздрав, опираясь на свои подсчеты, утверждает, что латвийские пациенты благодаря этому нововведению экономят по миллиону евро ежемесячно.
Латвия, по статистике, находится на одном из последних в ЕС мест по размеру финансирования, выделяемого государством на эти цели. В том числе на медикаменты пациентам с редкими болезнями выделяется вчетверо меньшая сумма, чем было бы необходимо, указывал в 2021-м Альянс редких болезней.
В Латвии пациентские взносы — в том числе за компенсируемые медикаменты — одни из самых высоких в ЕС. На это не раз указывали Еврокомиссия и Организация экономического сотрудничества и развития. Пациентские организации призывают политиков решить проблему. По данным Европейского бюро Всемирной организации здравоохранения, в Латвии личные траты пациентов на медицинское обслуживание составляют в среднем 4% расходов домохозяйств. Для сравнения: в Евросоюзе средний показатель почти в два раза ниже.