Как жить, куда обращаться, неизвестно — родители тяжелобольного ребенка о системе помощи

Семья Бендиксов живет в Риге. Анете и Микелис растят двоих сыновей — старшего Индрикиса и младшего Херманиса, у него тяжелая инвалидность. Родители согласились рассказать, как проходят будни семьи и с каким проблемами доводится сталкиваться, воспитывая ребенка с тяжелым диагнозом.

«С Херманисом была спокойная, «образцовая» беременность. Всё было в порядке, и в родах тоже. Первые месяцы были очень спокойными, и он рано начал переворачиваться», — говорит Анете Бендика.

Но к полугода малыша родители все же поняли, что с его развитием что-то неладно.

«Но в то время в первый год жизни ребенка было очень модно произносить фразу «каждый ребенок в своем темпе». Потому и нам все говорили, чтоб не волновались. Но мы записались к неврологу».

Невролог высказал опасение, что это все же не случай из серии «каждый ребенок в своем темпе». Начались генетические исследования, в них ничего не нашли. Тогда Бендиксы отправились на магнитный резонанс, на котором был сделан вывод, что все же следует поискать причину, связанную с генетическими отклонениями. Дальнейшие генетические исследования государство оплачивало только в случае, если ребенок несовершеннолетний, его заболевание излечимо или создает угрозу его жизни. Херманис отвечал лишь одному из этих критериев — поэтому семья собрала с помощью окружающих 1300 евро на дальнейшие анализы.

«Невероятно повезло — это как иголку в стоге сена искать, генетик так и сказала, — что Херманису поставили настоящий диагноз», — говорит Анете Бендика.

У диагноза нет конкретного названия, он выглядит как код — комбинация букв и цифр. Выявить такое удается крайне редко. Херманис в Латвии — единственный пациент с этим диагнозом, в мире же их считанные сотни.

По словам матери, когда семье сообщили факт, что нужно оформлять ребенку инвалидность, больше родителям не сказали ничего — куда идти, где искать поддержку:

«Я и не считаю, будто невролог должен этим заниматься, но в совершенном мире невролог послал бы нас не в машину, на темной дождливой улочке обоим выть и не понимать, что дальше в жизни делать, но, может быть, мы попали бы в другой кабинет, где соцработник или психолог нам постарался бы дать что-то, где большими буквами было бы пошагово расписано — как дальше нам жить и за какие соломинки хвататься».

Hermanis speciālā riteņkrēslā, kas notur stāvus pozīcijā

К психотерапевту Анете ходила за свой счет. Позднее, впрочем, она узнала, что ей положено десять бесплатных поддерживающих консультаций — но никто не предложил посетить их родителям вместе, как паре. И о такой возможности оба тоже узнали только потому, что сами спросили.

«10 раз в таком случае это капля в море. У тебя меняется абсолютно вся жизнь. Меняются отношения, финансовая ситуация, планы на будущее, когда ты думала, где собираешься работать... Абсолютно всё по-другому. Плюс еще эмоциональные переживания из-за того, что тебе нужно проститься со своими фантазиями о том, как, думала ты, вы на велике покатите вдоль моря. Нужно перестроить свою голову в принципе».

Первое время после постановки диагноза было тяжелым. Потом Анете связалась с другой матерью, воспитывающей ребенка с особыми потребностями. Это очень помогло, потому что семья наконец поняла, куда обращаться, чтобы уладить необходимые для себя дела. Очень помогли и друзья и родные. Об отношении общества в целом Бендка говорит — чувствуются пристальные взгляды, он в общем проблем не возникает.

«Конечно, есть ситуации, в которых Херманис ведет себя не так, как положено. Мы были с детском театре, и я не могла сказать ему «тихо, шшш!» — и вот люди, конечно, смотрят, но как только понимают, что Херманис другой, включается куда большая толерантность».

Херманис не ходит и не разговаривает. По дому он перемещается сам на специальном кресле-коляске, в которой находится в стоячем положении; мультики, которые он очень любит, мальчик смотрит, находясь в особом устройстве, которое держит его в вертикальном положении (проводить в нем следует не менее четырех часов в день). Херманис весь день занят. Есть дни, когда он посещает детсад, ему нужно и бывать на разных занятиях для реабилитации. Порой по выходным бывает катание на лошади. В будни Херманис больше времени проводит с ассистенткой Гунтой. В семье понимают, насколько им повезло с доступным и профессиональным ассистентом — это очень разгружает родителей.

Hermanis vertikalozatorā

«Без ассистента — совершенно другая жизнь и ритм. Мы не могли бы оба работать. С Херманисом одному взрослому нужно быть постоянно. Нам нужно покрывать 24 часа ответственности взрослых в сутки, и ассистентка помогает нам это время разделить, так что мы получаем и какое-то время для себя, которое мы можем использовать чаще всего для работы, но и отдохнуть тоже», — подчеркивает Анете Бендика.

Отыскать хорошего ассистента — трудная и подчас невозможная задача. Бендиксы как проблему упоминают то, что почти всё, что Херманису положено в качестве поддержки от государства, получено путем выяснений, протоптанным родителями самостоятельно.

Проактивность государства и самоуправлений в таких вопросах чрезвычайно низка. Кроме того, семья с опасением ожидает совершеннолетия Херманиса — потому что хоть и далеко не идеальная, но все же куда большая поддержка достается инвалидам в детстве, а не когда они достигают 18-летия.

Speciāls ēšanas krēsls

Нехватка психологической поддержки, неоценимая помощь ассистента и огромная бюрократия ради того, чтобы ребенок с инвалидностью получил от государства и самоуправления то, что ему причитается, да к тому же всё это приходится «выбивать» самим родителям — вот главные для них вещи, сказали Анете и Микелис Бендиксы.

Мать поделилась, что им приходится много работать: «Должен быть сберегательный счет у Херманиса, нужно копить для него деньги, потому что мы не знаем, какую реабилитацию ему будет нужно, какие операции ему понадобятся. И, да — если нас когда-то не станет, в комплекте с Херманисом должен остаться максимально пухлый банковский счет!»

Как уже писал Rus.lsm.lv, с 29 июня по 13 июля общественные масс-медиа Латвии и  Балтийский центр исследовательской журналистики Re:Baltica публикуют серию материалов «Вечные дети», чтобы подвигнуть государство улучшить положение семей, где растут дети с тяжелой инвалидностью.

В реализации общего проекта впервые объединились ресурсы новостных служб. Сюжеты Латвийского радио о «вечных детях» и проблемах их семей, подготовленные корреспондентом Кристапом Фелдманисом и продюсером Эллой Семеновой, будут и звучать на радио, и показываться по телевидению. И наоборот, сюжеты журналистов Службы новостей LTV Виты Анстрате, Занды Озолы-Балоде и ответственного редактора Дагнии Неймане-Вевере будут показаны на телеэкране и прозвучат на волнах Latvijas Radio.

Исследовательско-аналитические сюжеты на латышском языке звучат в 7:50 на «первой кнопке» Latvijas Radio — в передаче Labrīt, а вечером их показывает LTV в передаче Panorāma в 20:00. В развернутом виде материалы публикуются на сайте Re:Baltica и на портале общественных СМИ Латвии LSM.lv (в том числе на русском языке — на Rus.lsm.lv).

Заметили ошибку? Сообщите нам о ней!

Пожалуйста, выделите в тексте соответствующий фрагмент и нажмите Ctrl+Enter.

Пожалуйста, выделите в тексте соответствующий фрагмент и нажмите Сообщить об ошибке.

Общество
Новости
Новейшее
Интересно