Авторы проекта стремятся добиться реальных улучшений в уходе за «вечными детьми» — чтобы обеспечивалась поддержка родителям, доступность ассистентов и терапевтов, чтобы была создана планомерная долгосрочная программа обучения ассистентов и повышения зарплат. И чтобы были созданы дневные центры по всей Латвии. Проект создается по инициативе Балтийского центра исследовательской журналистики Re:Baltica в сотрудничестве с Латвийским радио и Латвийским телевидением.
По словам исполнительного директора и редактора Re:Baltica Саниты Емберги, заняться этой темой решено было после отчаянного обращения группы родителей к президенту Эгилу Левитсу — родители просили помочь им оставаться родителями, не быть вынужденными отдавать детей в центры по уходу, переутомившись и выгорев.
«Просто задело за душу, когда ты знаком с родителями, которые продают свои самые дорогие вещи, чтобы позволить себе терапию для ребенка. Родителей, которые уезжают из Латвии, потому что нет системы поддержки и отношения. Которые боятся наступления 18-летия ребенка, после чего они больше не получат вообще никакой поддержки.
На фоне всего другого для помощи здесь совсем не требуется так много денег! Мы связались с общественными масс-медиа, с группами родителей и договорились, что исполнения их просьбы просто нужно добиваться — во имя человечности», — сказала Емберга.
Помощь семьям недостаточна
Статистика безжалостна: число детей-инвалидов в Латвии растет. На учете в стране 8330 детей с функциональными нарушениями. Это примерно столько, сколько жителей в Бауске или Иецавском крае. Из них 2548 ребятам необходим особый уход и забота. Не хватает ресурсов, которые позволили бы особым детям и их родителям жить лучше — в этом году не предусмотрено распределить дополнительные средства ни на ассистентов, ни на их обучение, ни на психологическую поддержку родителей.
После выступления родителей в Сейме, куда они пришли вместе с детьми, на 100 евро были увеличены пособия. Но системных изменений не происходит. Ассистентов и терапевтов не хватает. Наряду с регулярной терапией для ребенка необходима и психологическая, и практическая помощь родителям, страдающим от переутомления и выгорания. Родители, способные дарить покой и радость — величайшая потребность таких детей. Это родители — пожизненные терапевты, которым сейчас не обеспечивается социальная поддержка, не оплачивается психотерапия и отпуска.
Дневных центров, которые хотя бы на короткое время могли бы обеспечить родителям отдых, мало. Например, центр в Риге Atelpas brīdis («Момент передышки») в состоянии одновременно принять всего восьмерых подопечных. Но в Риге детей-инвалидов — почти две с половиной тысячи. Государство не оплачивает услуги психотерапевта для родителей таких детей, поэтому неизвестно, сколько тех, кто заботится о «вечных детях», страдает от депрессии, выгорания и других диагнозов.
Неведение и отстраненность от общества — будни таких семей. Родителям не хватает информации, какая поддержка им доступна — несмотря на то, что есть гарантированная государством «корзина», которую может дополнить и каждое самоуправление, нет единого сайта даже в рамках отдельных самоуправлений, чтобы можно было увидеть, какие там существуют услуги.
Обученные ассистенты — в дефиците
Хотя каждому ребенку с пятилетнего возраста полагается за счет государства ассистент, в Латвии нет организованной сети, службы или организации ассистентов, которая бы обеспечивала такую услугу. В девяти из десяти случаев о своих «вечных детях» заботятся семьи. И в центрах ухода живет около 200 ребят. В 70% случаев ассистентами детей выступают родители, которые получают нищенские пособия по инвалидности, поэтому живут они в беспросветной бедности и находятся на пороге выгорания, поскольку платного ассистента позволить себе не в состоянии.
В Латвии не существует образовательной программы по подготовке ассистентов, специалистов не обучают, а оплата их труда очень низкая. Поэтому родители нередко ищут помощников сами — через Интернет, по знакомым и друзьям, одновременно и сами обучая других людей уходу за ребенком.
Доступность ассистентов позволила бы сохранить семьи, позволить усталым и живущим в постоянной тревоге родителям выбираться из дому вдвоем и вернуться на рынок труда. Родители особых детей имеют право на жизнь, а ассистенты — на нормальные зарплаты и социальные гарантии.
Новый формат сотрудничества между общественными СМИ
В реализации общего проекта впервые объединились ресурсы новостных служб. Сюжеты Латвийского радио о «вечных детях» и проблемах их семей, подготовленные корреспондентом Кристапом Фелдманисом и продюсером Эллой Семеновой, будут и звучать на радио, и показываться по телевидению. И наоборот, сюжеты журналистов Службы новостей LTV Виты Анстрате, Занды Озолы-Балоде и ответственного редактора Дагнии Неймане-Вевере будут показаны на телеэкране и прозвучат на волнах Latvijas Radio.
Исследовательско-аналитические сюжеты с 29 июня по 13 июля на латышском языке звучат в 7:50 на «первой кнопке» Latvijas Radio — в передаче Labrīt, а вечером их показывает LTV в передаче Panorāma в 20:00. В развернутом виде материалы публикуются на сайте Re:Baltica и на портале общественных СМИ Латвии LSM.lv (в том числе на русском языке — на Rus.lsm.lv).
