Сейчас, по словам родителей детей-инвалидов, нередко бывает так, что какая-то услуга существует, но выделенной на нее государством или муниципалитетом суммы не хватает, чтобы полноценно ею воспользоваться; кроме того, имеются проблемы с индивидуализацией технических средств и услуг.
Какую поддержку получит семья, зависит от каждой конкретной ситуации. Минздрав указывает, что родители или опекуны ребенка с тяжелой инвалидностью получают от государства семейное пособие в размере почти 107 евро. Кроме того, по решению Государственной врачебно-трудовой экспертной комиссии семья может получить компенсацию транспортных издержек в размере чуть более чем 13 евро в месяц. По решению той же комиссии можно также получить немногим более 313 евро в месяц — это пособие по уходу за тяжелобольным ребенком-инвалидом.
Что касается услуг и льгот, то доступно 10 консультаций психолога для ребенка, которому статус инвалида присваивается впервые, для его родителей или опекунов, ему положены услуги ассистента в образовательном учреждении, а учащимся с проблемами слуха — помощь сурдопереводчика.
И техническое вспомогательные средства. Как раз эту сферу родители нередко критикуют.
Доступен и бесплатный междугородний транспорт, освобождение от уплаты налога на транспортное средство, эксплуатационного налога на авто и льготы по оплате электроэнергии. Работающему супругу присваиваются налоговые льготы и за ребенка-инвалида, и за неработающего спутника жизни, который дома ухаживает за ребенком.
По словам директора департамента политики социального вовлечения Минблага Элины Целмини, объем и виды поддержки разнообразны.
«Если суммировать всю поддержку, то корзина может сильно отличаться, но это определенно более 500 евро, которые направляются семье в виде поддержки государства», — сказала она.
Есть, однако, услуги, которые самоуправления должны бы обеспечивать, но не делают этого. По словам директора департамента социальных услуг Минблага Алдиса Дудиньша,
услуга ухода на дому доступна семьям с детьми-инвалидами лишь в 103 из 119 латвийских самоуправлений.
Именно эту услугу называет наиболее востребованной и советник Латвийского союза самоуправлений Илзе Рудзите. Не всегда хватает специалистов, которые могли бы такую услугу оказывать, признала она. Найти сиделку для ребенка с тяжелой инвалидностью очень трудно — ведь это специфический и куда более сложный уход, чем требуется пожилым людям. Ну и, конечно, вопрос зарплаты здесь играет очень большую роль, сказала Рудзите.
Советник Союза самоуправлений подчеркнула: сейчас услуга ухода на дому предоставляется в рамках проекта деинституционализации, и нет ясности, какой она станет в будущем. Сейчас самоуправления помельче, расположенные в сельской местности, чьи бюджеты невелики, сотрудничают друг с другом в предоставлении такой услуги населению. Не обязательно ведь каждому из них иметь своего психолога, пояснила Рудзите:
«Да и физиотерапевта, эрготерапевта — их мало, но и они ездят в самоуправления и обеспечивают услугу».
Такая услуга, как «временная передышка» (возможность на время оставить ребенка в учреждении), тоже очень востребована — но, например, под Ригой спрос огромный, а предложение очень ограничено. Начальник социального управления департамента благосостояния Рижской думы Мартиньш Моорс рассказал, что семьи считают эту услугу потенциально полезной, но желали бы, чтобы она обеспечивалась детям дома, в привычной для них обстановке. В думе взвешивают такую возможность, отметил чиновник.
Моорс указал: если родителю не хватает предоставляемой поддержки, он не справляется с ситуацией и склоняется к мысли поместить ребенка в пансионат, департамент проводит межведомственное совещание, чтобы найти индивидуальное решение, позволяющее семье избежать столь тяжелого шага. В прошлом году таких совещаний прошло пять, на них решалась судьба четырех детей.
По убеждению специалиста,
следует фокусировать внимание на создании таких услуг, которые были бы интегрированными и позволяли детям с функциональными нарушениями социализироваться среди сверстников.
В департаменте благосостояния РД работают над созданием конкретной модели, при которой будет ясно, где кончается ответственность родителей и начинается работа соцслужбы, сообщил Моорс.
Он прогнозирует, что в какой-то форме домашняя услуга «временной передышки» может быть в Риге реализована. Но, конечно, это достаточно дорогостоящее мероприятие — зато позволяющее родителям сохранять экономическую активность и при этом не передавать ребенка полностью на попечение центров по уходу.
На вопрос Latvijas Radio, не пора ли самоуправлению что-то предпринять для поддержки родителей, которые услугу ассистента для ребенка могут получить только по достижении им 5 лет, Моорс указал: хотя в Риге существуют специализированные детсады, которые эту поддержку вроде бы оказывают, не исключено, что необходимого ассистента семье необходимо обеспечить и раньше. В этом направлении департамент тоже думает.
Тем временем
семьи все еще сталкиваются с тем, что на практике бюрократия и буква закона не позволяют им получить якобы доступную поддержку,
прозвучало в радиопередаче. Например, у четырехлетнего Екаба — детский церебральный паралич. Его мать Винета Григане-Дранде рассказала, что даже подъемник, чтобы попасть с улицы в квартиру, и специальное парковочное место невозможно получить, потому что нужно выполнить невыполнимые требования.
«Мы не можем этого сделать юридически. Нам нужно согласие ¾ квартировладельцев дома. Это ничего не значит, что на нашей лестничной клетке и на нашем этаже те, кто живет в первом подъезде, никогда в жизни не бывали и не входят сюда. Парковку возле дома мы не можем получить юридически никак. Мой муж переступил через себя — снимаю шляпу перед ним за то, что он стучался у дверей всех квартир и просил эти подписи. Мы их не собрали.
Не потому, что люди не хотят, но потому, что это невозможно, потому что владельцы квартир в доме просто не живут. Они сдают жилье, они уехали. Другие вообще за границей».
Союз самоуправлений отмечает, что семьям с особыми детьми требуется также «зеленый коридор» для получения медуслуг, чтобы они оперативно получали лечение, обследования и консультации, отсутствие которых может негативно повлиять на развитие ребенка.
Как уже писал Rus.lsm.lv, с 29 июня по 13 июля общественные масс-медиа Латвии и Балтийский центр исследовательской журналистики Re:Baltica публикуют серию материалов «Вечные дети», чтобы подвигнуть государство улучшить положение семей, где растут дети с тяжелой инвалидностью.
В реализации общего проекта впервые объединились ресурсы новостных служб. Сюжеты Латвийского радио о «вечных детях» и проблемах их семей, подготовленные корреспондентом Кристапом Фелдманисом и продюсером Эллой Семеновой, будут и звучать на радио, и показываться по телевидению. И наоборот, сюжеты журналистов Службы новостей LTV Виты Анстрате, Занды Озолы-Балоде и ответственного редактора Дагнии Неймане-Вевере будут показаны на телеэкране и прозвучат на волнах Latvijas Radio.
Исследовательско-аналитические сюжеты на латышском языке звучат в 7:50 на «первой кнопке» Latvijas Radio — в передаче Labrīt, а вечером их показывает LTV в передаче Panorāma в 20:00. В развернутом виде материалы публикуются на сайте Re:Baltica и на портале общественных СМИ Латвии LSM.lv (в том числе на русском языке — на Rus.lsm.lv).
