С полной записью передачи можно ознакомиться здесь
Редкими считаются заболевания, которые имеются у одного пациента на две тысячи душ населения.
«Число диагнозов по всей стране — 1511. И 55% людей, зарегистрированных в регистре редких заболеваний, живет в Риге и Рижском районе. (..) Мы не можем говорить, что это число пациентов распределено [по территории Латвии] равномерно! Потому что в Видземе и Латгалии только 8-9% зарегистрировано. Думаю, это потому, что диагностика и регистрация там не так хорошо идет», — рассказала Иева Плуме, член правления Латвийского Альянса редких заболеваний.
Опираясь на научные и статистические данные, результаты анализов населения, можно предположить, что реальное число людей с редкими болезнями в Латвии может составлять от 65 тысяч до 100 тысяч, сообщила Плуме.
«Наверное, это связано с диагностикой. Потому что если мы посмотрим статистику, то примерно 30% — это молодые люди и несовершеннолетние, — сказал председатель правления Латвийского альянса редких заболеваний Юрис Бейкманис. — Потому что в Детской клинической университетской больнице есть Центр редких заболеваний, где легче и быстрее можно выявить редкое заболевание. Может быть, это тоже как-то влияет на это число [зарегистрированных больных] — то, что это Рига, что это молодежь такая [активная].
Диагностика вне Риги — это уже труднее, потому что врачи не распознают эти болезни. Если мы в Латвии говорим о 1500 диагнозов, то в мире можно говорить уже о 6-8 тысячах диагнозов. Их каждый день прибавляется, и в регистре даже есть свой код, обозначающий, что мы не знаем диагноза».
В латвийской медицинской практике приходится считаться с тем, что до постановки диагноза проходят долгие годы, прозвучало в передаче. Но здесь мы не среди отстающих по планете: в других странах процесс тоже занимает по 6-8 лет из-за сложности выявления заболевания, особенно при неспецифической симптоматике, свойственной и другим болезням.
Ранее в Центре редких заболеваний при больнице им. П. Страдиня уже указывали, что люди с редкими заболеваниями часто сталкиваются с неточным диагнозом или задержкой в его определении. В 2023 году на полную диагностику и лечение редких заболеваний в бюджете Минздрава не хватало около 25 миллионов евро.
