Вечные дети: во что нужды ребенка-инвалида обходятся родителям

Когда в семье растет ребенок с особыми потребностями — это означает обеспечение дополнительных нужд, много денег приходится вкладывать в реабилитацию и технические спецсредства. И что делать, если финансовое положение семьи не позволяет оплатить всё это из своего кармана? Latvijas Radio в серии сюжетов «Вечные дети» рассказывает, о каких примерно суммах может идти речь.

Винета Григане-Дранде с мужем растят троих детей. У среднего, Екаба, с рождения — детский церебральный паралич. Журналист Latvijas Radio Кристап Фелдманис встретился с Винетой и Екабом в реабилитационном центре Poga после очередного занятия, которое сильно утомило мальчика: пока взрослые беседовали, он быстро уснул.

Это не секция хоккея, куда хочу хожу, не хочу — не хожу

Винета поясняет: людям, которые сами не воспитывали детей с тяжелой инвалидностью, зачастую невдомек, почему государство должно особо поддерживать маленьких тяжелобольных.

«Одна из вещей, которые мы слышали именно в госсекторе, работая с вопросом представительства интересов, была: «Да, но я своего ребенка вожу на хоккей и весь инвентарь оплачиваю сам! Почему вы требуете для своего ребенка эти вспомогательные техсредства оплачивать за счет государства?» Тут очень важно уяснить всему обществу, что

это история не о хоккее, в который можно играть, а можно не играть. Если ребенок с инвалидностью не получит качественной реабилитации — он, скорее всего, никогда не научится сам ложку до рта доносить, не пойдет в школу или не сможет раскрыть свой интеллектуальный потенциал».

То есть тут не стоит выбор — покупать или не покупать. Независимо от материального положения семьи содержание ребенка с инвалидностью требует огромных средств.

Винета подбила баланс, сосчитав затраты на содержание Екаба, выделив именно его дополнительные нужды, куда не входят лакомства, одежда или игрушки. 

«Эти абсолютные затраты формируют три блока. Один — это большие, объемные инвестиции, но в году они необходимы один-два-три раза. Например, в случае Екаба комплект мягких ортозов стоит 2500 евро, жестких — около 3500. Плюс к крупным расходам мы в случае Екаба причисляем и инъекции токсина ботулина, которые мы ездим делать в Эстонию. Три эти крупные вещи, если суммировать, в год обходятся в 7200 евро».

Bildē redzams "Spio" ortožu kostīms

Упомянутые матерью мальчика инъекции делают и в Латвии, но методы отличаются, и в Латвии они не внушают Винете доверия, потому что в Эстонии гораздо быстрее анализируются  результаты проделанной работы, а сама процедура менее болезненна.  

Есть и ситуации, когда помощь от государства  или самоуправления вроде бы есть — но на сумму, гораздо меньшую, чем полная стоимость товара либо услуги. Те же ортозы: государство проводит тендер, но, по словам Винеты, сейчас цена, за которую организатор закупки хочет ортозы получить, настолько несоразмерно низкая, что желающих поставлять хороший товар нет — и купить за эти деньги возможно лишь недостаточно качественные вспомогательные приспособления.

Когда для ассистента ты — нелегальный работодатель

Второй блок затрат — услуги ассистента. Они для семьи чрезвычайно важны, чтобы взрослые могли иметь возможность продолжать зарабатывать, а также уделять время остальным детям. За те деньги, которые полагаются ассистентам, найти помощника крайне трудно, говорит Винета:  

«По этой причине семье приходится искать дополнительное финансирование, если ассистент со стороны, чтобы покрыть эти издержки. В большинстве случаев найти не удается, и тогда это печальные истории матерей, ставших ассистентками.
 
Если проанализировать всё вместе, то, в зависимости от семьи, выходит от нескольких сотен до тысячи евро в месяц, которые семье нужно покрыть из своего кармана. Конечно, частично эти деньги можно получить и в виде оплачиваемого государством или самоуправлением ассистента. Но,

как я говорю (и как я без стеснения сказала и в Сейме), к сожалению, я — нелегальный работодатель! Потому что я не могу себе позволить из инвалидного пособия оплатить своему ассистенту все социальные гарантии, которые он как наемный работник должен получать».

Третий блок расходов связан с реабилитацией. С различными процедурами, которые необходимы, чтобы дети с тяжелой инвалидностью учились самообслуживанию. Здесь необходимо около 200 евро в неделю, на два занятия физиотерапией и два — эрготерапией, посещение аудиологопеда или микрологопеда и музыкальную терапию.

Григане-Дранде, впрочем, указала, что есть услуги, которые государство поддерживает, но их нужно дожидаться в общей очереди. В том числе и с теми ребятишками, которым процедуры показаны, но их ожидание не столь критично для качества их будущей жизни. Государство предлагает и интенсивные курсы реабилитации, но, как подчеркивает Винета, их объем недостаточен и покрывает мизерное число дней в году.

Без пожертвований сейчас справиться невозможно

Большую помощь Екабу оказывают благотворительные организации — например, Ziedot.lv. В общей сложности здесь в прошлом году поддержали детей на сумму 1,058 млн. евро. Оплачивали реабилитацию, транспорт, ортозы, ортопротезы, обследования, операции, рейт- и дельфинотерапию и еще целый перечень услуг.

Руководитель Ziedot.lv Рута Диманта признала: наличие в семье ребенка с тяжелыми функциональными нарушениями очень часто заставляет родителей просить о помощи. В организации есть особая программа ассистентов: раз в неделю на восемь часов помощник приходит побыть с ребенком и поухаживать за ним, чтобы родители могли выбраться куда-то из дому.

«Это, конечно, капля в море. Но это объемная программа. Потом еще лечение, реабилитация, технические вспомогательные средства, спецпитание, спецоборудование для дома, кровати», — перечислила она.

Нередки случаи, когда предоставляемая государством или самоуправлением поддержка недостаточна. И тогда родители тоже вынуждены обращаться за помощью к неравнодушным согражданам. Переоборудовать квартиру, обеспечить повседневные функциональные потребности — это очень, очень дорого. Тяжелобольного ребенка даже в машину не посадишь просто так, как здорового, поясняет Диманта. Здоровому достаточно в год десяти занятий физиотерапией (и государство их ему оплатит) к а тяжелобольному нужно заниматься каждую неделю по два раза:

«И да, государство оплатит ему 10 визитов, а в остальные недели надо платить родителям. А если одно занятие стоит 20-30 евро, то это — за суммы... Точно так же и медикаменты — есть такие, которые государство компенсирует, и такие, которые компенсируются частично.

Тяжелобольной ребенок рано или поздно доводит семью до нищеты».

И Винета Григане-Дранде, и другие родители, опрошенные журналистами во время подготовки сюжетов «Вечные дети», хором говорят: они нуждаются не в деньгах, а в соответствующих, доступных и гибких услугах, используя которые, ребенок с тяжелыми функциональными нарушениями смог бы научиться делать вещи, которые большей части общества кажутся самими собою разумеющимися. И нужно понимать, что процедуры и технические средства требуются таким детям безотлагательно.

Jēkabs ar mammu

Как уже писал Rus.lsm.lv, с 29 июня по 13 июля общественные масс-медиа Латвии и  Балтийский центр исследовательской журналистики Re:Baltica публикуют серию материалов «Вечные дети», чтобы подвигнуть государство улучшить положение семей, где растут дети с тяжелой инвалидностью.

В реализации общего проекта впервые объединились ресурсы новостных служб. Сюжеты Латвийского радио о «вечных детях» и проблемах их семей, подготовленные корреспондентом Кристапом Фелдманисом и продюсером Эллой Семеновой, будут и звучать на радио, и показываться по телевидению. И наоборот, сюжеты журналистов Службы новостей LTV Виты Анстрате, Занды Озолы-Балоде и ответственного редактора Дагнии Неймане-Вевере будут показаны на телеэкране и прозвучат на волнах Latvijas Radio.

Исследовательско-аналитические сюжеты на латышском языке звучат в 7:50 на «первой кнопке» Latvijas Radio — в передаче Labrīt, а вечером их показывает LTV в передаче Panorāma в 20:00. В развернутом виде материалы публикуются на сайте Re:Baltica и на портале общественных СМИ Латвии LSM.lv (в том числе на русском языке — на Rus.lsm.lv).

Заметили ошибку? Сообщите нам о ней!

Пожалуйста, выделите в тексте соответствующий фрагмент и нажмите Ctrl+Enter.

Пожалуйста, выделите в тексте соответствующий фрагмент и нажмите Сообщить об ошибке.

Аналитика
Аналитика
Новейшее
Интересно