Сейчас многие дети-аутисты могут получать такую терапию только благодаря поддержке неравнодушных — за счет пожертвований. Но так быть не должно, считают в Фонде детской больницы.
Бюджет на будущий год принят, его провозгласил президент. И на терапию детям-аутистам там снова выделено ноль евро и ноль центов. Но надежда на чудо, хоть и небольшая, все еще остается.
Один из центров, где дети с расстройством аутистического спектра могут получить ABA-терапию (или поведенческую) — Solis augšup, или «Шаг наверх». Три года назад его создали сами родители особенных детей — без поддержки государства. Потому что помочь их детям в Латвии было почти негде.
Маленький Карлис занимается в Центре полтора года, с двух лет. И показывает хороший результат. Трудно поверить, что относительно недавно он не разговаривал, не шел на контакт, как будто жил в своем мире. Терапию детям-аутистам государство не оплачивает. Большую часть суммы родителям приходится либо платить самим, либо искать помощи. А эта сумма внушительная.
«Чтобы терапия помогала, нужно заниматься по три раза в неделю. Общие расходы примерно 300 евро в месяц. И это при том, что таким детям необходимы еще и другие терапии. Например, эрготерапия, услуги логопеда. Таким родителям, как мы, единственная надежда — на пожертвования других людей или фонды», — говорит мама Карлиса Лига Булмейстере.
Лиге и Карлису помогает Фонд детской больницы. По данным BSF, в Латвии 2,3 тыс. детей, у которых диагноз «расстройство аутистического спектра» или подозрение на него. Только в этом году на терапию детям-аутистам Фонд потратил 250 тысяч пожертвованных денег.
Глава Фонда Лиене Дамбиня говорит: такого вообще не должно быть — одна группа детей-пациентов остается полностью без поддержки государства, незащищенной.
В программе Латвийского радио 4 «Действующие лица» журналисты спрашивают главу Минздрава Илзе Винькеле, почему дети-аутисты по-прежнему остаются за бортом.
— Почему ситуация не меняется? Государство не помогает с терапией?
— Я не могу ответить на этот вопрос. Я могу только подтвердить, что по запросам Министерства здравоохранения год за годом требует дополнительного финансирования, в том числе в этой программе. И то, что получают через бюджет — к сожалению, новых денег не приходит.
Однако в Министерстве финансов журналистам заявляют, у них нет информации о такой инициативе Минздрава. Бюджет на будущий год уже окончательно принят, детям-аутистам государство снова не выделило ни цента.
«Мы видим, что в бюджете не выделены средства для детей с расстройством аутистического спектра. То есть на поддержку государства мы надеется не можем. Будем продолжать собирать деньги. На данный момент в очереди уже стоят 62 ребенка, которым терапия необходима. И практически каждый день в эту очередь становится новый ребенок. И еще есть более 150 детей, которым мы помогли в этом году, и им тоже очень важно продолжать уже начатую терапию», — подчеркнула Дамбиня
Глава фонда говорит: надеяться только на помощь простых людей нельзя. Неизвестно, сколько они смогут пожертвовать в будущем году — в стране кризис, ограничения. Ситуация критическая.
Осенью в интервью «Личному делу» заместитель председателя комиссии Сейма по социальным делам Анда Чакша заявила, они попробуют получить деньги для детей-аутистов из другой государственной программы.
Журналисты отправили ей сообщение, спросили, как обстоят дела с поисками финансирования. Пришел обнадеживающий ответ: «Пока не могу всего открыть, но есть наработки, чтобы эту программу получить»
Говоря о причинах аутизма, ученые не идентифицировали один конкретный ген, ответственный за аутизм. Однако они выявили более 100 различных генетических вариаций, которые повышают риск аутизма, говорит детский психиатр Никита Безбородов.
Объясняя происхождение заболевания, он утверждает, что мозг — это сложный орган. Мы много знаем о мозге и его развитии, но причина нарушений аутистического спектра неизвестна.
Научные исследования показывают, что большая роль у наследственных и генетических факторов, а также у раннего развития, включая этап, когда ребенок находится в животе матери. Свою роль играют и факторы окружающей среды. Впрочем, не было идентифицировано ни одного гена, ответственного за аутизм. С другой стороны, было обнаружено более 100 различных генетических вариаций, которые увеличивают риск аутизма. Следует понимать, что это спектр расстройств, а не одно заболевание, говорит Безбородов.
Есть много разных типов аутизма. Некоторые могут быть связаны с иммунитетом, воспалением нервной системы, кишечной микрофлорой (рядом бактерий, живущих в кишечнике), биоэлектрической активностью мозга, генетическим наследованием.
