Врачи советовали нам отказаться от малышей — родители детей-инвалидов

У половины «детей системы» — проблемы со здоровьем, у каждого пятого — инвалидность в связи с тяжелым заболеванием. Хотя в учреждениях остается все меньше воспитанников, число больных детей растет. Малыши в центры опеки попадают и сразу после рождения. Узнав о диагнозах, родители подчас от детей отказываются, сообщает Latvijas Radio.

Министр благосостояния Янис Рейрс на недавней пресс-конференции заявил: все чаще в публичном пространстве звучат рассказы о том, что родителей призывают оставить тяжело больных детей на попечение государства. Такие советы дают и близкие, и врачи. Решение родители могут принять и сразу после рождения малыша, и позже.

Источник, пожелавший остаться анонимным, позволил Latvijas Radio посмотреть в группу на Facebook — Īpašo bērnu vecāku iniciatīvas grupa. В закрытой дискуссии несколько мам написали, что сразу после рождения ребенка им посоветовали от малыша отказаться. В числе рекомендовавших — консультанты Родильного дома, Детской больницы, неврологи, а также семейные врачи.

У старшего сына Анете Бердики — детский церебральный паралич. Она подтвердила: проблема есть. Диагноз поставили, когда у ребенка начались задержки в развитии — около двух лет назад. Во время беременности все было в порядке, первое время после родов — тоже. Предупреждения врачей о том, как трудно — и с каждым годом все сложнее — будет растить ребенка Анете впервые услышала, когда сыну было 8 месяцев.

Нередко отказаться от детей призывают раньше: врачи говорят, что родители сами еще слишком молоды, нарожают других, здоровых детей.

Как жить с диагнозом, куда обращаться — этих советов часто не хватает. Незнание, как заботиться о больном младенце и где получить помощь, по мнению Бендики — главная причина, побуждающая родителей сделать такой непростой выбор. Она уверена: мам и пап детей с серьезными диагнозами надо максимально поддерживать.

«Кому это нужно, и кому это выгодно? Я никак не пойму этих специалистов, и не могу такое отношение простить», — подчеркнула Бендика.

В Рижском родильном доме каждый год появляется на свет примерно две трети латвийских малышей. Статистики о том, сколько в Латвии родителей, отказавшихся от детей, нет. По примерным подсчетам, за последние пять лет оставили около 40 новорожденных. В этом году — двоих. Неизвестно, у скольких были проблемы со здоровьем — такие данные не собирают.

Болезни, в том числе и тяжелые, врожденные патологии, нежелание заботиться о ребенке и экономические соображения — главные причины, заставляющее отказаться от малыша, считают в роддоме.

Часть мам уходит, ничего не объяснив. С остальными беседует соцработник Ингуна Зиемеле — пытается понять причины и дать возможность передумать.

«Мы не можем ни посоветовать, ни отговорить. Очень разные ситуации. Я не слышала, что когда-то кому-то советовали отказаться. Определенно нет. Но родителям надо понимать, что это будет нелегко, что это нелегкий путь...

Я еще хотела бы сказать, что, возможно, не врач говорит, что вам надо отказаться, но, знаете, мне кажется, то, что говорит врач, — это одно, а то, что слышит мама — иногда может быть чем-то совсем другим», — указала Зиемеле.

Некоторые родители сами понимают, как трудно будет. При необходимости их консультирует психотерапевт. Зиемеле добавила, что в Риге в данный момент у мам и пап «сложных» малышей достаточно много возможностей получить поддержку — в регионах же ситуация весьма непростая.

В «систему» дети попадают и из беби-боксов. За последние пять лет там оставили 22 малыша — и только двоим из-за проблем со здоровьем понадобилась помощь врача.

Аргита Бикавиня, социальный антрополог, провела одно лето с родителями в специальном реабилитационном лагере. Поговорив с пятью мамами, сделала вывод:

им всем предложили отказаться от малыша сразу после родов.

«Появляется конфликт между медиками и родителями, которые вместе с этими детками борются. Потому что для медиков этот ребенок... они на него смотрят с такой телесной точки зрения: что-то не в порядке, что-то нельзя исправить. И все эти родители сказали, что не почувствовали поддержки от медицинского персонала», — указала Бикавиня.

Например, две мамы рассказали, что не получили от доктора никакой информации — помогли разговоры на форуме с другими родителями. Врачи могли не излагать родителям диагноз, а свести с нужными специалистами, считают мамы.

Вилнис Дзерве-Талутс, глава Этического комитета Латвийского общества врачей, указал: жалоб на докторов, рекомендовавших отказаться от младенцев, не было. Были случаи, когда специалисты советовала отдать детей под опеку государства, но акцент — на «только советовали». Об этическом нарушении можно говорить только тогда, когда врач высказал свое мнение, не оценив тщательно состояние здоровья и прогноз болезни.

«Пожелать маленькому ребенку жить в детдоме, только потому что ему так показалось — это грубая ошибка, скажем так»,

— заявил представитель ассоциации. Кроме того, стоит оценить, как и каким тоном доктора дают свои советы.

Профессор медицинской этики университета П. Страдиня Вия Силе считает, что речь не только о морали. Она видит проблему в коммуникации врача и пациента. Об этике можно говорить, оценивая конкретный случай — разговор родителей и врача. В любом случае, в целом советы докторов нельзя оценивать как неэтичные.

Непонимание может родиться, например, из-за недостатка времени, выделенного на визит.

«Вы говорите о последствиях — это конфликт, это недовольство и все остальное. В общем мы тут ничему не может дать определения, даже не имеем права, если мы опять обращаемся к этике. Нет абстрактного пациента, нет абстрактного врача. Есть конкретный ребенок, конкретный случай»,

— подчеркнула она.

Совет поместить ребенка в центр опеки слышат родители не только младенцев, но и тяжело больных подростков.

В такие учреждения в Латвии по заявлению родителей поместили 94 ребенка. Когда прогрессируют психические нарушение, семья не может обеспечить постоянный надзор, а также безопасность ребенка — взрослые работают, указывают в центрах. Они за заботу о ребенке в месяц получают более тысячи евро.

«Чем старше становится ребенок, тем труднее. Я не могу даже прогнозировать, что будет, когда ему исполниться 12 лет, и мне также придется его поднимать и нести»,

— поделилась Бендика. Для многих родителей это критический момент.

«И, если родители надолго остаются без поддержки, выгорание огромно, и ты вообще не видишь, как жизнь дальше строить. Не говоря уже о том, что происходит, когда ребенку исполняется 18 лет... Заканчиваются пособия, он больше не ребенок. Полагаются другие пособия, другие услуги», — добавила она.

Rus.lsm.lv уже рассказывал о Патрике. Ему 18 лет, он инвалид с детства. Живет дома, за ним ухаживает мама Сармите. Однако министр благосостояния Янис Рейрс, ратующий за то, чтобы все дети жили в семьях, не нашел минуты, чтобы ответить на вопрос Сармите, которую беспокоит будущее: вопрос соцгарантий, ведь ее работа — забота о сыне.

«Пока Патрик считался ребёнком, проблем не было, всё как полагается, пособия. Но как только начался переход — от ребёнка ко взрослому, его совершеннолетию — начались ужасные горы бумаг. Ужасная бюрократия: нужно подать несметное количество справок в комиссию экспертизы здоровья. Когда я увидела, какие пособия по инвалидности для детей, которые становятся взрослыми. Скажу как есть — я не могу обеспечить его основные потребности, о чем еще можно говорить? И то пособие по уходу, которое причитается мне. Это смешно! И с этим я не смогу ничего сделать! Поэтому хочется, чтобы что-то менялось, хочется изменений. Почему ничего не меняется в течение 11 лет? Жизнь идёт вперёд, экономика какая есть, цены растут. Было бы честно, если бы люди в министерстве и правительстве получали те же зарплаты, что и 11 лет назад. Это фактически нищета, если приходится жить только на пособие по уходу и инвалидности! Наверное, это не считается работой. Наверное, по мнению правительства, это не работа и социальных гарантий у нас нет. Что будет потом? Это тоже тяжёлый вопрос. Мы никто не хотим, чтобы наши дети ушли от нас со временем. Но когда-то это произойдёт. Может, мне на тот момент будет за 50, но я не буду пригодна для рынка труда, ведь я 20 лет сидела дома, я никому такая не буду нужна. С чего я буду получать пенсию? Кто меня обеспечит? Как я смогу выжить? Этот вопрос тоже не решён. Мы не защищены», — добавила Сармите.

Заметили ошибку? Сообщите нам о ней!

Пожалуйста, выделите в тексте соответствующий фрагмент и нажмите Ctrl+Enter.

Пожалуйста, выделите в тексте соответствующий фрагмент и нажмите Сообщить об ошибке.

Общество
Новости
Новейшее
Интересно