Вечные дети: вынужденные уезжать, чтобы жить

Устав от непрестанной борьбы за выживание в заботах о своих детях с тяжелой инвалидностью, ежегодно эмигрируют из Латвии новые и новые семьи. Нелегкое решение переехать на чужбину родители принимают ради будущего — и своего, и особенно детей. Германия, Бельгия, Великобритания, Ирландия, Исландия — лишь некоторые из стран, куда перебираются латвийцы с тяжелобольными детьми. Есть и семьи, в которых больной малыш родился за границей — они понимают, что их ребенку лучше будет там, и назад не собираются, сообщает LTV в очередном сюжете из медиапроекта «Вечные дети».

Ребенок развивается благодаря позитивному отношению окружающих

Катрина — средняя из детей Лауры Кириловой, девочке скоро исполнится девять. Она сидит за столом, считает на пальцах, повторяя числа громко, вслух — почти как любой другой ребенок, который учится решать задания по арифметике. Разница в том, что у Катрины — синдром Дауна. Беременность у Лауры протекала идеально, никто, видя результаты исследований и анализов, не предполагал врожденного генетического отклонения у малышки.

Изначально огромная поддержка подоспела от британской Ассоциации синдрома Дауна.  

«Когда мы узнали о диагнозе, начало было довольно ужасным, но мы сходили, когда Катрине было три недели, на первую встречу, и я увидела этих людей, которые такие позитивные, жизнерадостные — мир не остановился лишь потому, что ребенок таким уродился», — рассказала Лаура.  

Катрина — жизнерадостная девочка: катается на велосипеде, как другие ровесники, посещает занятия по таэквондо, гимнастике, плавает, играет с братом и сестрой и на радость младшему брату читает ему вслух книжки — им особенно нравится про свинку Пеппу.

«Я думаю, она так хорошо развивается потому, что тут такое отношение общества, что они тут могут нормально жить, что им дают возможность пытаться, и это самое главное. Я другим мамочкам говорю: просто давайте детям пытаться! Я думала еще — нет, не будет Катрина читать, но она читает бегло и научилась читать быстрее, чем другая моя дочка в школе.

Всё остальное у нее развивается очень хорошо, она ходит в обычную школу. С двух лет начала посещать обычный садик, где ее очень хорошо приняли — и это тоже было одним из самых больших стимулов, чтобы она так хорошо развивалась, потому что она всё копировала, что остальные дети делают, и тянулась следом. И тогда она с пяти лет стала ходить в обычную школу с помощью ассистента. И в школе пока, слава богу, все идет хорошо».

Ассистента искать семье не пришлось — его предоставляет школа с самого начала. Помощник необходим и в учебном процессе, и ради безопасности, о которой девочка порой может забывать. Департамент образования также оплачивает доставку Катрины в школу на такси по утрам и домой после уроков.
 
«Дети чувствуют себя вписывающимися в такое общество», — поясняет Лаура.

О здравоохранении для своего особого ребенка матери тоже до сих пор не приходилось ломать голову. Она регулярно получает письма с извещениями о времени уже назначенных визитов к специалистам, а в дополнение к этому получает в виде пособий за инвалидность около 550 евро в месяц.  

О том, чтобы переехать обратно в Латвию, Лаура не хочет думать — отношение общества разительно другое, не хочется «сражаться еще и с половиной мира», сказала она.

Англия — не страна безоблачного счастья, но будни в ней легче

В семье Анете Шульцы тоже родился ребенок с инвалидностью — родился еще в Латвии. У него диагностировали детский церебральный паралич и эпилепсию. У мальчика хорошо развит ум, а вот тело его плохо слушается.

Сначала Ричард рос в полной семье, но затем родители расстались, и мальчик с мамой остались без пристанища.

«Ситуация была такая, что я развелась с папой Ричарда. Я до того всю жизнь в Риге прожила,  и мы с сыном тоже жили в Риге, в доме папы Ричарда, и после этого мне некуда было деваться в Риге, и не имелось возможности сразу снять жилье, потому что все те 9-10 лет, что я жила с папой Ричарда, я не работала — ведь возможности работать не было», — рассказала Анете.  

Они с сыном переехали в маленький городок; каждый день возя ребенка в школу, мать пыталась обеспечить ему образование.

«Это 2,5 часа езды на автобусе до Риги, у Ричарда школа была в Риге, все занятия были в Риге. В Таурене мы прожили год, и тогда был такой переломный момент, когда я поняла: нет, вставать в четыре утра, чтобы в шесть быть в автобусе, и еще 2,5 часа ехать в Ригу — нет, я так больше не хочу».

Теперь Ричарда каждый день возят в школу и привозят домой на особо оборудованном транспорте. Вот только уже не на родине: Анете с сыном два года назад уехали к родственникам в Великобританию. Так что сейчас мама может утром помахать ему на прощание, и мальчик в сопровождении ассистента отправляется в школу, где проводит часть дня. Или вот из-за ограничений в связи с Covid-19 сейчас это два дня в неделю, а обычно были все пять.

«Здесь ему очень нравится, он каждый день ходит в школу, и у него нет опции — не ходить. Здесь нужно посещать обязательно, потом что иначе, если ребенок по какой-то причине не посещает школу, то и штрафуют, — рассказала Анете. — В первый год в Англии учительницы сказали, что Ричард очень хорошо освоил английский и полностью всё понимает, и они очень хорошо могут с ним общаться. Сейчас оформляются дополнительные бумаги в связи с ассистентом для внешкольных занятий, где Ричард сможет проводить свое время, пока я еще не вернулась с работы».

Еще одна интересная вещь, которую они начали практиковать — это клуб sleep over:

«Ричард один раз в неделю остается в школе, и тогда у меня получается и день, и ночь, и еще день, чтобы отдохнуть. В Латвии ничего подобного не было.

Если мама остается одна с ребенком, здесь ей присваивается статус матери-одиночки, за что мне платят отдельное пособие. Если я одна воспитываю ребенка, мне еще и аренду полностью оплачивают, мне не нужно беспокоиться об этом».  

По словам Анете, Англию нельзя назвать страной безоблачного счастья, но живется здесь несравнимо легче, чем на родине. Ричарду положена финансовая помощь, его снабжают медикаментами, подгузниками и медуслугами, оплачивают спецпитание и транспорт, услуги эрготерапевта, приходящего прямо на дом.  

Но, конечно, важно и то, что рядом — родные, ведь в Англии живет и мать Анете — бабушка Ричарда. В Латвии же рассчитывать мать могла лишь на себя. Возвращаться она на намерена.

Как уже писал Rus.lsm.lv, с 29 июня по 13 июля общественные масс-медиа Латвии и  Балтийский центр исследовательской журналистики Re:Baltica публикуют серию материалов «Вечные дети», чтобы подвигнуть государство улучшить положение семей, где растут дети с тяжелой инвалидностью.

В реализации общего проекта впервые объединились ресурсы новостных служб. Сюжеты Латвийского радио о «вечных детях» и проблемах их семей, подготовленные корреспондентом Кристапом Фелдманисом и продюсером Эллой Семеновой, будут и звучать на радио, и показываться по телевидению. И наоборот, сюжеты журналистов Службы новостей LTV Виты Анстрате, Занды Озолы-Балоде и ответственного редактора Дагнии Неймане-Вевере будут показаны на телеэкране и прозвучат на волнах Latvijas Radio.

Исследовательско-аналитические сюжеты на латышском языке звучат в 7:50 на «первой кнопке» Latvijas Radio — в передаче Labrīt, а вечером их показывает LTV в передаче Panorāma в 20:00. В развернутом виде материалы публикуются на сайте Re:Baltica и на портале общественных СМИ Латвии LSM.lv (в том числе на русском языке — на Rus.lsm.lv).

Заметили ошибку? Сообщите нам о ней!

Пожалуйста, выделите в тексте соответствующий фрагмент и нажмите Ctrl+Enter.

Пожалуйста, выделите в тексте соответствующий фрагмент и нажмите Сообщить об ошибке.

Общество
Новости
Новейшее
Интересно