Вечные дети: достигает ли цели существующая поддержка

Родители, воспитывающие ребенка-инвалида, в Латвии являются его пожизненными терапевтами, которые сами социальную поддержку не получают, сообщает LTV в сюжете из медиапроекта «Вечные дети». Родителям не оплачивают психотерапию, большинство из них не имеет возможности отдохнуть от ухода за ребенком хотя бы сутки. При теперешней системе поддержки выгорание неизбежно. Потому что, оказывается, даже информацию о бесплатных услугах, предоставляемых государством и самоуправлениями, приходится искать как иголку в стоге сена.

Яна Круминя — мать четверых детей. О одной дочки, 11-летней Катрины, с рождения имеются тяжелые проблемы с передвижением. О врожденных особенностях девочки родители узнали, когда Яна еще была беременна: «Было такое полное незнание, было запугивание со стороны врача».

Это эмоционально тяжело — принять как данность, что некоторые болезни невозможно излечить, и нет медикамента, который поможет твоему ребенку стать здоровым.

С появлением Катрины в семье родителям было неясно, где искать помощи, как жить дальше. Все их знания получены путем самообразования, потому что готовых рецептов им в руки никто не вложил. В законодательстве предусмотрен целый механизм поддержки для семей с особыми детьми, но все эти мероприятия чаще всего так и остаются лишь строчкой в законе, прозвучало в передаче.

«На бумаге все красиво выглядит, но в действительности большая часть услуг не работает — или ты не получаешь к ним доступа»,

— сказала Яна.

Например, оплачивает государство Катрине общественный транспорт. Место на поезде, который отвезет девочку к нужным специалистам в Олайне, надо заказывать сильно загодя. Семьи, в которых растут дети с умственной отсталостью, одни поехать не смогут. Не смогут посещать музеи бесплатно. Арендаторы жилья не смогут получить скидку по налогу на недвижимость — она положена только владельцам. И плата за переоборудование жилья тоже неразумная: вначале нужно сдать объект в эксплуатацию — и только потом его можно переоборудовать для нужд инвалида, что означать ломать только что построенное и ремонтировать заново.  

Meita Katrīna un mamma Jana Krūmiņas

Яна задается вопросом: может, все-таки стоило разрешить переделку, приспособление санузлов, пандусов и всего прочего с последующей оплатой этих работ.

И услуга «временной передышки» (возможность родителям ненадолго поручить ребенка заботам персонала и отдохнуть) тоже выглядит красиво лишь на бумаге.  

«Для большинства она недоступна вовсе.

Эта услуга своего рода абсурд — тебе ребенка нужно поместить в учреждение, чтобы ты мог насладиться отдыхом и свободным временем»,

— поясняет мать.

Родители особых детей давно и настойчиво говорят: разве не лучше было бы предназначенное для этих целей финансирование направить на оплату труда специалистов, приходящих к ребенку на дом? И сам ребенок останется в привычной обстановке, и родители смогут отдохнуть. Зачем государству тратить миллионы евро на услуги, которыми семьи не пользуются?

«По-моему, должна быть такая виртуальная корзина услуг, где эти виртуальные деньги. И тогда я, может быть, не тратила бы их на «временную передышку», и может даже на ассистента не тратила бы — но я-то это делаю в добровольном порядке», — добавила Яна.

Директор департамента социальных услуг Минблага Алдис Дудиньш рассказал LTV: около полугода назад завершился пилотный проект, в рамках которого родители детей-инвалидов могли получить любые нужные детям услуги — такая индивидуализированная бюджетная модель хорошо работает за границей. В Латвии, похоже, потребуется принять специальный закон, допускает Дудиньш — в Минблаге готовятся выйти в правительство с соответствующим предложением. И тогда останется ждать политического решения.

Многие родители не скрывают, что переутомлены, выгорели, мучаются бессонницей и порой вечерами выпивают несколько бокалов вина, чтобы заснуть.

Эмоциональное напряжение от постоянного пребывания вместе со своим больным ребенком велико, но государство оплачивает поддержку психотерапевта родителям только один раз — когда ребенку впервые присваивают статус инвалида. Тогда да — им полагается десять бесплатных консультаций. И оказывается, что многие и об этом совершенно не осведомлены.   В Минблаге также признали: эта услуга не востребована. Но почему?
 
«Ты получаешь услугу только когда идешь, и спрашиваешь, и требуешь. У меня был случай, когда соцработница сказала — зачем вам психолог, у вас дома муж есть. А последнее — вообще было просто бомба: когда я три года назад пошла просить о помощи психолога, она мне сказала: к чему вам услуги психолога? Вы хорошо выглядите. Вас по телевизору показывают», — вспоминает Яна.

Директор столичной социальной службы Эрвин Алскнис так это прокомментировал: «У меня 480 подчиненных. Конечно, есть такие, за которых я в определенном смысле могу собственную голову прозакладывать, что они никогда не будут грубы. Есть такие, в ком я не настолько уверен».  

Хорошая новость в том, что с апреля этого года клиенты соцслужбы могут сами выбрать, посещать ли им оплачиваемого соцслужбой психолога или выбрать своего специалиста и получить софинансирование в размере 30 евро. Скажем, если визит у своего психолога стоит 40 евро, то 30 оплатит самоуправление, а клиенту нужно будет доплатить 10. В Риге теперь можно получить и двадцать консультаций вместо прежних десяти — но для такого случая нужно заключать с думой договор, и такая возможность пока была задействована всего однажды.

Психотерапевт Артур Миксонс, работающий с подобными семьями, оценивает этот вариант  как хороший:  

«Скорее, следует говорить о том, кто и как эти десять консультаций обеспечивает. Там можно было бы говорить о том, что

если государство не готово оплачивать абсолютно всем или делать огромную программу, то по крайней мере — где эти специфические специалисты, которые натренированы конкретно с такими случаями работать? Потому что за десять встреч можно сделать очень многое».  

Директор департамента социальной вовлеченности Минблага Элина Целминя на это пояснила: «В каком-то маленьком самоуправлении с очень тяжело больным ребенком наверняка будет трудно найти психолога, который специализировался бы не то что на вопросе детей с инвалидностью, но вообще на каком-то специфическом вопросе. Ну не создано одного конкретного списка с психологами, к которым можно было бы пойти! Такого нет». 

Как уже писал Rus.lsm.lv, с 29 июня по 13 июля общественные масс-медиа Латвии и  Балтийский центр исследовательской журналистики Re:Baltica публикуют серию материалов «Вечные дети», чтобы подвигнуть государство улучшить положение семей, где растут дети с тяжелой инвалидностью.

В реализации общего проекта впервые объединились ресурсы новостных служб. Сюжеты Латвийского радио о «вечных детях» и проблемах их семей, подготовленные корреспондентом Кристапом Фелдманисом и продюсером Эллой Семеновой, будут и звучать на радио, и показываться по телевидению. И наоборот, сюжеты журналистов Службы новостей LTV Виты Анстрате, Занды Озолы-Балоде и ответственного редактора Дагнии Неймане-Вевере будут показаны на телеэкране и прозвучат на волнах Latvijas Radio.

Исследовательско-аналитические сюжеты на латышском языке звучат в 7:50 на «первой кнопке» Latvijas Radio — в передаче Labrīt, а вечером их показывает LTV в передаче Panorāma в 20:00. В развернутом виде материалы публикуются на сайте Re:Baltica и на портале общественных СМИ Латвии LSM.lv (в том числе на русском языке — на Rus.lsm.lv).

Заметили ошибку? Сообщите нам о ней!

Пожалуйста, выделите в тексте соответствующий фрагмент и нажмите Ctrl+Enter.

Пожалуйста, выделите в тексте соответствующий фрагмент и нажмите Сообщить об ошибке.

Аналитика
Аналитика
Новейшее
Интересно