Яна Круминя — мать четверых детей. О одной дочки, 11-летней Катрины, с рождения имеются тяжелые проблемы с передвижением. О врожденных особенностях девочки родители узнали, когда Яна еще была беременна: «Было такое полное незнание, было запугивание со стороны врача».
Это эмоционально тяжело — принять как данность, что некоторые болезни невозможно излечить, и нет медикамента, который поможет твоему ребенку стать здоровым.
С появлением Катрины в семье родителям было неясно, где искать помощи, как жить дальше. Все их знания получены путем самообразования, потому что готовых рецептов им в руки никто не вложил. В законодательстве предусмотрен целый механизм поддержки для семей с особыми детьми, но все эти мероприятия чаще всего так и остаются лишь строчкой в законе, прозвучало в передаче.
«На бумаге все красиво выглядит, но в действительности большая часть услуг не работает — или ты не получаешь к ним доступа»,
— сказала Яна.
Например, оплачивает государство Катрине общественный транспорт. Место на поезде, который отвезет девочку к нужным специалистам в Олайне, надо заказывать сильно загодя. Семьи, в которых растут дети с умственной отсталостью, одни поехать не смогут. Не смогут посещать музеи бесплатно. Арендаторы жилья не смогут получить скидку по налогу на недвижимость — она положена только владельцам. И плата за переоборудование жилья тоже неразумная: вначале нужно сдать объект в эксплуатацию — и только потом его можно переоборудовать для нужд инвалида, что означать ломать только что построенное и ремонтировать заново.
Яна задается вопросом: может, все-таки стоило разрешить переделку, приспособление санузлов, пандусов и всего прочего с последующей оплатой этих работ.
И услуга «временной передышки» (возможность родителям ненадолго поручить ребенка заботам персонала и отдохнуть) тоже выглядит красиво лишь на бумаге.
«Для большинства она недоступна вовсе.
Эта услуга своего рода абсурд — тебе ребенка нужно поместить в учреждение, чтобы ты мог насладиться отдыхом и свободным временем»,
— поясняет мать.
Родители особых детей давно и настойчиво говорят: разве не лучше было бы предназначенное для этих целей финансирование направить на оплату труда специалистов, приходящих к ребенку на дом? И сам ребенок останется в привычной обстановке, и родители смогут отдохнуть. Зачем государству тратить миллионы евро на услуги, которыми семьи не пользуются?
«По-моему, должна быть такая виртуальная корзина услуг, где эти виртуальные деньги. И тогда я, может быть, не тратила бы их на «временную передышку», и может даже на ассистента не тратила бы — но я-то это делаю в добровольном порядке», — добавила Яна.
Директор департамента социальных услуг Минблага Алдис Дудиньш рассказал LTV: около полугода назад завершился пилотный проект, в рамках которого родители детей-инвалидов могли получить любые нужные детям услуги — такая индивидуализированная бюджетная модель хорошо работает за границей. В Латвии, похоже, потребуется принять специальный закон, допускает Дудиньш — в Минблаге готовятся выйти в правительство с соответствующим предложением. И тогда останется ждать политического решения.
Многие родители не скрывают, что переутомлены, выгорели, мучаются бессонницей и порой вечерами выпивают несколько бокалов вина, чтобы заснуть.
Эмоциональное напряжение от постоянного пребывания вместе со своим больным ребенком велико, но государство оплачивает поддержку психотерапевта родителям только один раз — когда ребенку впервые присваивают статус инвалида. Тогда да — им полагается десять бесплатных консультаций. И оказывается, что многие и об этом совершенно не осведомлены. В Минблаге также признали: эта услуга не востребована. Но почему?
«Ты получаешь услугу только когда идешь, и спрашиваешь, и требуешь. У меня был случай, когда соцработница сказала — зачем вам психолог, у вас дома муж есть. А последнее — вообще было просто бомба: когда я три года назад пошла просить о помощи психолога, она мне сказала: к чему вам услуги психолога? Вы хорошо выглядите. Вас по телевизору показывают», — вспоминает Яна.
Директор столичной социальной службы Эрвин Алскнис так это прокомментировал: «У меня 480 подчиненных. Конечно, есть такие, за которых я в определенном смысле могу собственную голову прозакладывать, что они никогда не будут грубы. Есть такие, в ком я не настолько уверен».
Хорошая новость в том, что с апреля этого года клиенты соцслужбы могут сами выбрать, посещать ли им оплачиваемого соцслужбой психолога или выбрать своего специалиста и получить софинансирование в размере 30 евро. Скажем, если визит у своего психолога стоит 40 евро, то 30 оплатит самоуправление, а клиенту нужно будет доплатить 10. В Риге теперь можно получить и двадцать консультаций вместо прежних десяти — но для такого случая нужно заключать с думой договор, и такая возможность пока была задействована всего однажды.
Психотерапевт Артур Миксонс, работающий с подобными семьями, оценивает этот вариант как хороший:
«Скорее, следует говорить о том, кто и как эти десять консультаций обеспечивает. Там можно было бы говорить о том, что
если государство не готово оплачивать абсолютно всем или делать огромную программу, то по крайней мере — где эти специфические специалисты, которые натренированы конкретно с такими случаями работать? Потому что за десять встреч можно сделать очень многое».
Директор департамента социальной вовлеченности Минблага Элина Целминя на это пояснила: «В каком-то маленьком самоуправлении с очень тяжело больным ребенком наверняка будет трудно найти психолога, который специализировался бы не то что на вопросе детей с инвалидностью, но вообще на каком-то специфическом вопросе. Ну не создано одного конкретного списка с психологами, к которым можно было бы пойти! Такого нет».
Как уже писал Rus.lsm.lv, с 29 июня по 13 июля общественные масс-медиа Латвии и Балтийский центр исследовательской журналистики Re:Baltica публикуют серию материалов «Вечные дети», чтобы подвигнуть государство улучшить положение семей, где растут дети с тяжелой инвалидностью.
В реализации общего проекта впервые объединились ресурсы новостных служб. Сюжеты Латвийского радио о «вечных детях» и проблемах их семей, подготовленные корреспондентом Кристапом Фелдманисом и продюсером Эллой Семеновой, будут и звучать на радио, и показываться по телевидению. И наоборот, сюжеты журналистов Службы новостей LTV Виты Анстрате, Занды Озолы-Балоде и ответственного редактора Дагнии Неймане-Вевере будут показаны на телеэкране и прозвучат на волнах Latvijas Radio.
Исследовательско-аналитические сюжеты на латышском языке звучат в 7:50 на «первой кнопке» Latvijas Radio — в передаче Labrīt, а вечером их показывает LTV в передаче Panorāma в 20:00. В развернутом виде материалы публикуются на сайте Re:Baltica и на портале общественных СМИ Латвии LSM.lv (в том числе на русском языке — на Rus.lsm.lv).