Жизнь как в клетке: когда ребенка не берут никуда
Дочери Агиты Шульцы Эвите в сентябре прошлого года исполнилось 18. Совершеннолетняя она лишь по паспорту: расстройство аутического спектра и частые приступы агрессии требуют неусыпного внимания окружающих, рядом всегда должен находиться кто-то из взрослых членов семьи.
Для родителей детей с менее тяжкими расстройствами большим подспорьем становится система образования — но для семьи Шульцев это было не так. Из-за приступов агрессии девочку не хотели брать ни в один детсад, и спецшкола тоже вскоре от нее отказалась. Даже в Елгавской психоневрологической больнице сказали «нет».
«Бывало так, что мы говорили остальным детям выбираться через подвал и уезжать куда-то, потому что нам как-то надо справиться с этой ситуацией. Например, сегодня утром я опять
не могла нормально выйти из дому. Она меня не выпускала», - рассказывает мать.
Многомиллионный проект деинституционализации дал надежду, что совершеннолетним людям с тяжелыми расстройствами государство сможет обеспечить в известной мере самостоятельную жизнь. Иначе семьи, в которых растут такие дети, вышедшие из школьного возраста, останутся ни с чем. Нет ни единого места, куда можно ребенка на время отвести, даже чтобы самим родителям сходить к врачу.
«На самом деле не этот особый ребенок живет в клетке, а мы, вся остальная семья, в клетке живем! Если посмотреть на общем фоне, то страдаем мы, все остальные. Если нельзя ей обеспечить пребывание вне дома в виде предназначенной для нее услуги — то вот так мы и живем».
Наиболее известные в мире услуги для таких «вечных детей», как Эвита — две. Первая — это дневной центр, где родители могут оставить своих детей и пойти днем на работу или отдохнуть. Вторая — групповая квартира, дом, где такие люди живут, и одновременно за ними там есть кому присмотреть.
В создании групповых квартир государство не помогает
Мечта о таком создании «дома заботы» есть у Латвийского движения за независимую жизнь (Latvijas Kustība par neatkarīgu dzīvi). Эта общественная организация шесть лет назад создала в Риге дневной центр — место, где ребята с особыми потребностями могут целесообразно проводить свой досуг, изготавливая свечи. Следующий логичный шаг — создание группового жилья, говорит Дита Ритума. Ее сыну Карлису 28, и он из-за проблем со здоровьем все еще проживает вместе с родителями.
«У нас есть клиенты, которые ждали этого центра 15 лет. Мне что, еще 30 лет ждать, чтобы моему сыну не пришлось попасть в пансионат Ezerkrasti? Ну... Я не знаю. Боюсь, что у меня нет столько времени и желания ждать».
Дита вместе с Ингой Шкестере, тоже матери сына-инвалида, готовы сами создать групповой дом. Но нужно же купить землю и построить этот дом, а денег на это нет. Для того и начали продавать создаваемые клиентами свечи, чтобы были средства, но накопить нужную сумму так нереально. Матери обратились к ответственным должностным лицам — но получили отказ.
«Государство сказало: да, делайте. Мы вам не поможем. Мы получили отказы и от Минфина, и от Минблага», - говорит она.
В Минблаге подтвердили: да, отказали. Но причина тому якобы решение Рижской думы не участвовать в европейской программе софинансирования проекта деинституционализации, потому и денег ЕС на строительство группового дома выделить нельзя.
«В противном случае эти деньги из еврофондов там были бы, и не возникло бы этой проблемы. Стройте свечной дом, может, даже два свечных дома!» - говорит директор департамента социальных услуг Минблага Алдис Дудиньш.
И пока самым доступным вариантом остается пансионат, или учреждение длительного ухода. Проект, в рамках которого и Латвия получила из фондов ЕС десятки миллионов евро, предусматривает сокращение институционального ухода, предоставление людям с инвалидностью возможности жить в обществе, в своей квартире, а не в тесной комнатке. То есть существующие социальные центры следует закрыть или преобразовать.
«Ну не может жить вместе 100 или даже 50 человек, которые не выбирали это сами — жить вместе. Никто из нас не хотел бы, чтобы нас куда-то привезли и заставили жить с еще 50 чужими людьми», — говорит Инга Шкестере. У ее 33-летнего сына Мартиньша — тяжелое умственное расстройство, и таких жизненных перспектив, как пансионат, мать ему однозначно не желает.
Как уже писал Rus.lsm.lv, с 29 июня по 13 июля общественные масс-медиа Латвии и Балтийский центр исследовательской журналистики Re:Baltica публикуют серию материалов «Вечные дети», чтобы подвигнуть государство улучшить положение семей, где растут дети с тяжелой инвалидностью.
В реализации общего проекта впервые объединились ресурсы новостных служб. Сюжеты Латвийского радио о «вечных детях» и проблемах их семей, подготовленные корреспондентом Кристапом Фелдманисом и продюсером Эллой Семеновой, будут и звучать на радио, и показываться по телевидению. И наоборот, сюжеты журналистов Службы новостей LTV Виты Анстрате, Занды Озолы-Балоде и ответственного редактора Дагнии Неймане-Вевере будут показаны на телеэкране и прозвучат на волнах Latvijas Radio.
Исследовательско-аналитические сюжеты на латышском языке звучат в 7:50 на «первой кнопке» Latvijas Radio — в передаче Labrīt, а вечером их показывает LTV в передаче Panorāma в 20:00. В развернутом виде материалы публикуются на сайте Re:Baltica и на портале общественных СМИ Латвии LSM.lv (в том числе на русском языке — на Rus.lsm.lv).
