Айя Кинца: Случай маленькой Моники или от чего надо вылечить саму Детскую больницу?

В Латвии появилась новая традиция. Нужен очень маленький и больной ребенок, чтобы мы могли оценить недуги системы здравоохранения.

Сперва был Давис. Его редкое заболевание очень наглядно продемонстрировало абсурд медицинской системы: Латвия готова оплатить ребенку все, но только в пределах границ ЕС. Если же его лечат на другом континенте, у него есть всего два варианта. Умереть. Или же организовать масштабную кампанию на телевидении и в прессе, чтобы собрать общественные средства. Когда Давис вернулся из американской клиники в Латвию, во время встречи с прессой не плакал лишь он сам и его врач. Остальные же должны были плакать. От радости, что мальчишка снова здоров!

А теперь – маленькая Моника. Снова очень редкий медицинский случай. И снова борьба против государственного законодательства и… врачей наших же детей.

Краткая история болезни: указания против Финляндии

Если ребенок теряет в весе, его нужно показать врачу Детской больницы. Именно это и посоветовала родителям Моники во время первого младенческого осмотра семейный доктор и некоторое время спустя, в тот же день, семья уже была в больнице «Гайльэзерс». Приехали показать малыша.

А дальше началась борьба за самого ребенка, за верный диагноз. За выживание.

Уже на шестой день медики выразили подозрение на «Нефротический синдром финского типа» и ребенку прописали альбумин. Родители начали искать всю возможную информацию о самом заболевании.

Поводом для этого послужило признание первого консилиума, согласно которому, такое заболевание для Латвии – небывалый случай, а поэтому нужна консультация в одной из скандинавских клиник.

Но уже через пару месяцев наши врачи ознакомились с международными установками и поняли, что вылечить такое заболевание можно и у нас, если каждый день вводить альбумин, постепенно подготавливая ребенка к изъятию почек, после чего подсоединить на несколько месяцев к искусственной почке, а затем пересадить донорскую. И был только один нюанс – опыта такого до сих пор не было – не пересаживали в нашей стране почки таким младенцам, как Моника.

Об этом трансплантологи честно пишут в заключении.

И тогда у родителей возникает логичный вопрос: если мы – первые, а в Финляндии таких детей – много, почему мы не можем поехать туда хотя бы на консультацию? Но клиника встала на дыбы. Если самим все ясно, зачем куда-то ехать? Еще и за деньги налогоплательщиков? Нет, сами справимся. И Каспар с Вероникой постарались, одолжили деньги, забрали Монику из больницы и самостоятельно отправились в Финляндию.

И тут же вся история Моники переворачивается: врач, осмотрев жизнерадостного ребенка, говорит: девочка не соответствует столь тяжелому диагнозу. У нас такие пациенты лежат в кроватях – поникшие и малоподвижные и только принимают альбумин.

Он согласился, что альбумин действительно нужно принимать, но только в таких количествах, чтобы компенсировать его недостаток. И, конечно, не каждый день, как до сих пор. И тщательно следя за любыми изменениями и опухолями. (А в Латвии Моника действительно опухала. То, насколько у нее красивые, большие и карие глаза я заметила, лишь встретив ее в клинике за пределами Латвии).

То же самое позднее сказали врачи в Израиле. Трансплантация, конечно, когда-нибудь понадобится, но не сейчас; растите, набирайтесь сил.

В чем врачи упрекают родителей Моники?

Выполнять желание родителей – колоть альбумин с учетом того, как Моника себя чувствует и выглядит – латвийские врачи готовы не были. Вы сомневаетесь в нашей терапии? Мы звоним в Сиротский суд! Родителям показали один из пунктов закона о лечении… и действительно позвонили в сиротский суд. Но малютке Монике повезло! Председатель Адажского сиротского суда оказался человеком, у которого есть сердце, а не заменяющие его нормативные акты.

Мировой не будет, понял он, встретив Монику. Где же тут угроза для жизни, спросил он у врачей. И это не заняло  пять минут – в детской больнице он провел более пяти часов, выслушал все стороны и задал врачам очень серьезные вопросы.

На некоторые медики даже не смогли ответить.

Судья тоже не понял, почему медики столь рьяно возражают против того, чтобы Моника за счет государства съездила на консультацию к иностранным специалистам. Ведь кто-то из наших докторов тоже может поехать, причем, определенно, еще и научится чему-нибудь. Другой вариант – такой специалист приедет сюда. Кроме того, возможен другой сценарий: телефонная конференция или звонок через Skype. Столько вариантов! И недорого!

А чему могут научиться родители других детишек из этой истории? Что любая другая инициатива будет обсуждаться? Что ставить под сомнение действия наших врачей – плохой стиль? Что лучше не вмешиваться? Но ведь говорят о самом важном – о собстенном ребенке!

Когда моя коллега спросила, что это за система, которую сейчас поставят ее ребенку, медсестричка ответила: не знаю! Так идите и спросите!

Если бы у каждого ребенка были настолько заботливые родители, как у Моники, врачи бы говорили с родителями как равный с равным. Предлагали бы альтернативы. Потому что цель у всех одна – чтобы ребенок скорее одолел болезнь и был здоровым!

Цена альбумина

- Алло, аптека?

- Да.

- Сколько стоит альбумин?

- Вам нужен двадцатипроцентный?

- Да.

- Сто миллилитров – 89, 39 евро!

А теперь – очень простая математика. Монике стали давать альбумин вскоре после поступления в больницу. Изначально доза была меньше, но с конца июня прошлого года доза равнялась не менее 120 миллилитра. В день. Получается, что ежедневно, за 274 дня, что Моника получала альбумин, на него тратилось по 120 евро. 274 x 120 = 32 880 евро. Плюс, альбумин в более маленьких дозах, что обойдётся по меньшей мере в 15 тыс. евро. И того – только за альбумин те самые налогоплательщики заплатили 48 тыс. евро. Скорей всего, если бы местные врачи взяли во внимание рекомендации зарубежных специалистов, уменьшив дозу, сумма была бы значительно меньше.

Но это аргумент для тех, кому нравится математика. И кому нравится считать деньги налогоплательщиков.

Чистая статистика

Моника попала в больницу в возрасте одного месяца. Подозрения на страшный диагноз появились на шестой день. Подтверждение из лаборатории в Германии, а также генетические анализы, свидетельствующие об этой болезни, пришли 29 ноября 2013 года. Это день рождения папа Моники. И этот день он не забудет никогда.

В регистре редких болезней же данные о Монике появились лишь 3 декабря 2014 года. Получается, врачи Детской больницы подождали еще несколько дней, чтобы с момента подтверждения до момента регистрации болезни прошел год? И что это значит? Чистая статистика – не больше и не меньше.

Если ребеночек (тьфу-тьфу-тьфу!) умрет, в нашей статистике это не отобразится. Нет у нас таких детей, понимаете? Нет статистики! Тогда почему мы должны верить врачам Детской больницы, говорящим, что это первый ребенок? Может, был, и не один? Может, все они умерли от неправильного лечения?

Кстати, именно по случаю Моники врачи прямо во время интервью на камеру признавали, что пациенты с таким диагнозом, возможно, и были, но во всех случаях исход был летальным.

Это хорошие новости!

Но все, что произошло с Моникой, оказалось… Хорошей новостью! Ведь «благодаря» конфликтам и тому, что Детскую больницу пришлось покинуть, семья Моники нашла хорошую зарубежную клинику и профессора, который пообещал взять на себя обязанности лечащего врача. Альбумин она теперь будет получать только тогда, когда это действительно понадобится. Это будет происходить при прямом сотрудничестве с зарубежным врачом Моники. Они уже созвонились и обо все договорились. Все просто!

А врачам Детской больницы следует посетить курсы «Как вежливо разговаривать с ребенком и его родителями».

А еще очень хорошая новость, что не сбылся прогноз одной из врачей Детской больницы, сделанный в самом начале ее болезни: «Отстаньте! Овощем она будет! Гнилым овощем!». Такие слова медики говорят родителям, у которых на руках месячный ребенок! Мы знаем имя и фамилию этого доктора. И, конечно, она продолжает работать в Детской больнице. Продолжает лечить других детей и «подбадривать» их родителей.

Именно поэтому история Моники – великолепна! Она показывает, насколько еще много могут изменить в себе наши медики, что бы их работодатели – маленькие пациенты – могли чувствовать себя лучше. Может, переговоры с другими родителями теперь будут проходить более спокойно? Без угрозы лишения родительских прав? Может, если другие родители привезут заключение иностранных специалистов, их хотя бы прочитают? Хотя бы ради приличия? Может, вместо масштабной пресс-конференции следует сперва сообщить родителям, о чем там планируется рассказывать? Еще столько всего нужно изменить!

Спасибо тебе, маленькая Моника! Поправляйся, у тебя впереди еще очень сложная и тяжелая борьба! Но у тебя колоссальные родители, а это главное! Они будут стоять и падать за твое здоровье! Расти большой и счастливой! И продолжай улыбаться!

Заметили ошибку? Сообщите нам о ней!

Пожалуйста, выделите в тексте соответствующий фрагмент и нажмите Ctrl+Enter.

Пожалуйста, выделите в тексте соответствующий фрагмент и нажмите Сообщить об ошибке.

Еще видео

Самое важное

Еще