От первого симптома до диагноза — 56 лет. В Латвии 16 тыс. человек с редкими заболеваниями

У 16 тыс. человек в Латвии диагностированы редкие заболевания, хотя, по оценкам экспертов, число таких латвийцев может составлять и 90 тыс. Об этом председатель правления Латвийского альянса редких заболеваний Байба Зиемеле рассказала в программе Латвийского телевидения Rīta Panorama. К редким заболеваниям относятся болезни, поражающие одного из двух тысяч человек.

На сегодняшний день во всем мире выявлено более 7 тысяч редких заболеваний. Если десять лет назад диагностика таковых была затруднена, то в последние годы она стала доступной при поддержке государства — путем проведения генетических анализов больных выявляют все чаще. «По оценкам, в Европейском Союзе проживает около 30 миллионов таких человек. В Латвии их может быть около 90 000 человек. Мы выявили 16 тыс., конечно, не все», — пояснила Зиемеле.

Для улучшения лечения как у детей, так и у взрослых в Детской клинической университетской больнице создан Координационный центр редких заболеваний, который сотрудничает с больницами им. Страдыня и Рижской Восточной.

Хотя большинство таких недугов неизлечимы, некоторые поддаются лечению. Например, в Латвии у около 30 человек диагностировали редкую форму невропатии. Терапия стоит около пяти тысяч евро в месяц, и ее оплачивает государство. Есть также заболевания, лечение которых стоит несколько сотен тысяч евро.

«На данный момент, надо сказать, хорошая государственная поддержка. Есть план по редким заболеваниям, и каждый год бюджет пополняется. Каждый год добавляются новые лекарства. Один из наших пациентов очень тяжело заболел в раннем детстве, благодаря командной работе родителей и врачей, чувствует себя хорошо, практически здоров, мальчику уже восемнадцать лет», — рассказала педиатр и исследователь редких детских болезней Мадара Аузенбах.

«Мы понимаем, что каждой стране в одиночку достаточно сложно справиться с этой проблемой. У нас есть общеевропейские каналы, где врачи собираются, обсуждают лечение. Мы также говорим о совместных закупках лекарств», — сказала Зиемеле. Единое приобретение медикаментов необходимо, поскольку часть фармацевтических компаний не доставляет лекарства в страны, в которых проживает несколько или даже один пациент с редкой болезнью.

Невролог и иммунолог Виктория Кениня рассказала, что в ее практике есть пациент, у которого от первого симптома до постановки диагноза прошло 56 лет: «Теперь он, наконец, знает, как называется его болезнь».

Заметили ошибку? Сообщите нам о ней!

Пожалуйста, выделите в тексте соответствующий фрагмент и нажмите Ctrl+Enter.

Пожалуйста, выделите в тексте соответствующий фрагмент и нажмите Сообщить об ошибке.

Еще видео

Самое важное

Уведомляем, что на портале Lsm.lv используются т.н. cookie-файлы (cookies). Продолжая использовать портал, вы соглашаетсь с размещением и хранением cookie-файлов в вашем устройстве. Подробнее

Принять и продолжить