На лечение редких заболеваний у государства денег нет. И у пациентов тоже

В этом году в Латвии зарегистрировано 17 пациентов с диагнозом «болезнь Фабри». Раньше это заболевание в нашей стране констатировано не было. Медики уверены, что в реальности больных намного больше. Всем им требуется крайне дорогостоящее лечение, но денег у государства нет, сообщает программа «Домская площадь» Латвийского радио-4.

Агита с детства росла обычным ребенком, разве что часто у нее болели руки и ноги. А когда выросла, стала страдать от повышенного давления. Врачи разводили руками и причину найти не могли. Когда на пятом десятке оказалось, что у женщины закупорено 90% сосудов и она начала падать в обмороки, положили в больницу на серьезное обследование.

Местные врачи не смогли поставить диагноз, анализы отправили в Германию, откуда и пришел ответ — болезнь Фабри, рассказала Агита.

Болезнь Фабри — редкое генетическое заболевание. Оно обусловлено генетической мутацией в Х-хромосоме. Мутация вызывает недостаток фермента, необходимого, чтобы расщеплять липиды. А это значит, что клетка умирает.

«Пациенты с этим заболеванием страдают оттого, что у определенного органа наступает нарушение деятельности — кардиомиопатия, почечная недостаточность», — рассказала нейролог-имунолог Виктория Кениня.

Еще пару лет назад в Латвии о болезни Фабри не говорили вовсе. Не было зарегистрировано ни одного человека с этим диагнозом. На сегодняшний день оно констатировано уже у 17 пациентов.

«Их раньше не диагностировали, во-первых, потому что диагностика не была доступна. Во-вторых, это такая болезнь-хамелеон, и проявляется — у кого-то почки, у кого-то сердце, у кого-то периферические нервы, у кого-то инсульты происходят. При всех этих патологиях можно задуматься, что в основе может быть это заболевание», — пояснила Кениня.

Фабри, как любая генетическая болезнь, не лечится. Но ее можно остановить и жить всю жизнь полноценно, не испытывая никаких проблем. Для этого нужно просто искусственно вводить в клетку отсутствующий фермент.

17 человек, которые живут в нашей стране с этим редким диагнозом, обречены на гибель. Лекарства, в которых они нуждаются, стоят почти 300 тысяч евро. Государство оплачивает лишь 14. Найти оставшуюся сумму для многих — миссия невыполнимая. 

«Ну, а где такие деньги? У меня же таких нету.

Но жду — через месяц будет ответ от Министерства здравоохранения и Службы здоровья, может быть, они что-то придумают и может быть позволят еще пожить.

Ну, как-то 50 лет — еще работать и работать, и жить без этих лекарств — я не знаю, как будет», — поделилась Агита.

Поскольку заболевание наследственное, анализ на болезнь Фабри должны сдавать и дети Агиты. Вероятность того, что и они ее унаследовали, довольно высока. Но они не идут. Говорят, уж лучше не знать, раз лечиться все равно возможности нет.

«Мы же тоже люди, мы хотим еще жить, мы же не виноваты, что у нас такая болезнь дорогая», — добавила Агита.

Организация «Альянс редких заболеваний» уже давно бьется с Министерством здравоохранения, пытаясь добиться большей поддержки для своих пациентов. Компенсации в 14 тысяч евро (а это максимум, на которым может рассчитывать человек с редких диагнозом) недостаточно. Но успехов в этой борьбе пока нет, с сожалением отметила глава альянса Байба Зиемеле.

«Лекарства для пациентов с редкими заболеваниями обычно крайне дорогие, и в нашей стране даже не зарегистрированы. 14 тысяч — это крайне маленькая сумма, и ее не хватает. Мы обращались и в Службу здоровья, и в Министерство здравоохранения с просьбой нам помочь, но, судя по всему, никаких улучшений не ожидается.

Денег в бюджете не хватает, мы не в приоритете и остаемся за бортом. Кроме того раньше у нас хотя бы была специальная политика в отношении больных редкими болезнями. Но срок документа истек в прошлом году, а новый никто готовить пока не собирается», — добавила Зиемеле.

В данный момент Агита может позволить себе разве что лекарства от повышенного давления. Боится идти на проверку сосудов. Знает, что клетки без специальных медикаментов продолжают разрушаться, убивая ее организм. Но женщина верит и ждет ответа от Министерства здравоохранения, куда обратилась с просьбой помочь. Комментариев самого ведомства «Домской площади» получить не удалось.

Заметили ошибку? Сообщите нам о ней!

Пожалуйста, выделите в тексте соответствующий фрагмент и нажмите Ctrl+Enter.

Пожалуйста, выделите в тексте соответствующий фрагмент и нажмите Сообщить об ошибке.

Общество
Новости
Новейшее
Интересно