«Главное — не молчать» — ведущая группы взаимопомощи онкопациентов

Для онкологических пациентов очень важно не оставаться в одиночестве, иметь возможность задавать вопросы, на которые не отвечают врачи, делиться опытом друг с другом и узнавать об историях излечения. В этом — цель группы взаимопомощи онкологических пациентов Par dzīvot, которая недавно обзавелась новым офисом, рассказала организатор Юлия Шкарапут в эфире программы Латвийского радио-4 «Домская площадь».

У Юлии диагностировали рак в 2018 году. Тогда же она организовала группу поддержки, которая со временем превратилась в официальную организацию Par dzīvot («Про Жить»), в которую может обратиться любой человек, нуждающийся в поддержке. Это может быть человек, который активно лечится, проходит реабилитацию или, как и Юлия, находится в ремиссии.

«Знаю, что и в процессе ремиссии бывают очень тревожные состояния, что, возможно, у тебя будет рецидив. Со всеми этими трудностями, вопросами, мы приглашаем к себе», — объяснила Юлия Шкарапут.

Консультацию можно получить по адресу Raiņa bulvāris 31, комната 6, или обратиться по телефону.

По словам главы организации, пациентов объединило желание получить ответы на вопросы, на которые не всегда могут или хотят отвечать врачи, обмениваться опытом и поддержкой, которая взрослым нужна не менее, чем детям.

«Нам всегда кажется, что взрослые сами справятся, потому что они такие смелые, сильные, все на них крепится, и понятно, что в основном помогают онкологическим пациентам-детям, но взрослым, я считаю, это необходимо, потому что взрослый — как та ниточка, на которую нанизываются бусинки, то есть от него зависит его семья, дети, работа… То есть для того, чтобы пройти это лечение, ему как раз таки большие силы нужны», — считает Юлия.

Самое сложное для пациента, по её мнению, сделать первый шаг, который связан с признанием болезни. Только на этом этапе человек обычно находит силы выйти со своей проблемой к людям.

Именно поэтому группа Par dzīvot предлагает разные формы получения поддержки: можно написать письмо, позвонить или прийти на встречу.

Если же пациент не готов к очному общению или не хочет раскрывать свою личность, он может обратиться в Телеграмм-чат на сайте организации pardzivot.lv.

После небольшого знакомства с модератором, человека добавляют в общий чат.

«Мы постоянно общаемся между собой, обмениваемся новостями, контактами, какими-то советами. (…) То есть те, кто не хотят выходить лично, могут воспользоваться этой возможностью. (…) Мы не настаиваем на том, чтобы личность себя как-то идентифицировала», — рассказала Юлия Шкарапут.

Конфиденциальность соблюдается и при очном общении. Часто пациенты скрывают свою болезнь, боясь столкнуться с канцерофобией — многие здоровые люди боятся не только рака, но даже разговоров о нём. Зачастую в понимании обывателя онкологический пациент — странный, необычный человек, хотя на самом деле это не так.

«Я изо всех сил стараюсь уговорить быть публичными, говорить о своей болезни, не стесняться. Ничего в этом такого нет, нет какой-то ущербности, нет 100-процентной летальности, нужно быть открытым и разговаривать», — уверена ведущая группы взаимопомощи.

Парадокс заключается в том, что согласно статистике ВОЗ (Всемирная организация здоровья), чаще всего люди умирают не от рака, а от сердечно-сосудистых заболеваний, но при этом люди продолжат больше бояться именно онкозаболеваний.

По мнению Юлии, причин для такого страха нет, ведь медицина постоянно развивается, и современные протоколы лечения рака отличаются даже от тех, что были 5 лет назад. Онкологический диагноз больше не приговор, как это было раньше, рак очень часто излечивается, а в некоторых странах болезнь перешла из категории смертельных в хронические. В пример Юлия приводит собственную историю:

«У меня будет 5-ый год ремиссии. Я — тот самый пример, который показывает, что рак груди второй стадии достаточно успешно лечится. И таких историй много в нашем чате, в отличие от фейсбука, где просят деньги, когда уже четвертая стадия, все очень плохо, и врачи не могут найти официальный протокол лечения. То есть официальный протокол не подошел и человек уже в таком экстренном состоянии».

Главный бонус группы Par dzīvot как раз заключается в том, что можно увидеть позитивные истории, как проходит лечение и ремиссия.

Всего на сегодняшний день в чате Телеграмм состоит 115 человек. Активно общаются не все, но для многих важно просто получать информацию и чувствовать эмоциональную поддержку.

По словам организатора, атмосфера в группе настолько теплая, что один впервые пришедший на встречу мужчина не мог поверить, что общается с онкологическими пациентами — настолько реальность отличалась от его представления о грустных больных.

Чтобы преодолеть подобные фобии и стереотипы, нужно больше говорить о примерах излечения.

«Для меня главный тезис в группе — не молчите. Говорите о своих состояниях, не оставайтесь в одиночестве. Когда ты сказал, что у тебя что-то болит, уже становится легче», — подытожила Юлия Шкарапут.

Заметили ошибку? Сообщите нам о ней!

Пожалуйста, выделите в тексте соответствующий фрагмент и нажмите Ctrl+Enter.

Пожалуйста, выделите в тексте соответствующий фрагмент и нажмите Сообщить об ошибке.

Еще видео

Самое важное

Уведомляем, что на портале Lsm.lv используются т.н. cookie-файлы (cookies). Продолжая использовать портал, вы соглашаетсь с размещением и хранением cookie-файлов в вашем устройстве. Подробнее

Принять и продолжить