Единственная в Латвии. Как живется Алисе после пересадки сердца в детстве

Обратите внимание: материал опубликован 1 год и 7 месяцев назад

Алисе Муйжниеце сейчас 17 лет. Она — первый и до сих пор единственный в Латвии ребенок, которому трансплантировали сердце. После операции прошло семь лет. Теперь Алисе занимается конным спортом — выездкой, и в этой параолимпийской дисциплине у нее хорошие перспективы, говорит ее тренер. История Алисе — в специальном репортаже корреспондента Rus.LSM.lv Дианы Спыну. История необычной девушки, которой подарили сердце. А она отдала его лошадям.

Мама Алисе Лаура Муйжниеце рассказала, через какие глубины отчаяния прошла семья, прежде чем в груди Алисе забилось сердце донора.

«Алисе была очень долгожданным ребенком. И роды прошли отлично. Но когда ей было полгодика — она стала часто болеть. И этот животик большой... Казалось, у всех малышей так, ничего, все будет хорошо. Вот только она стала вялой. И тогда констатировали, что у нее опухоль. В то время я училась на медицинском. Думала ну как, как я могла пропустить онкологию у своего ребенка?! И это было очень тяжело, очень. Я думала: что я за врач?!

Мы это преодолели. Алисе провела год в больнице. Была операция, было облучение, химиотерапия. Все прошло хорошо, нас выписали домой. Но через пару месяцев после выписки Алисе опять стала такой — странной, мало ела. Ей тогда было два года. Мы испугались, что у нее рецидив, что опухоль вновь вернулась. Но нет! У нее начала развиваться сердечная недостаточность. Химиотерапия повредила сердечную мышцу. Химия убивает не только опухоль, но и бьет по другим органам».

«Я помню, что могла только лежать в кровати, смотреть мультики и максимум сходить в туалет. Это все, на что у меня хватало сил. Могла носки надеть. Но подняться по лестнице, мы жили на четвертом этаже, это было экстремально»,

— вспоминает Алисе.

Алисе исполнилось 7 лет, она пошла в первый класс. И тогда у нее случился инсульт.

«Это произошло ночью. Мне очень надо было в туалет. Собиралась подняться с кровати и чувствую, что я парализована. Не могу пошевелиться. Тогда начала звать маму и папу».
 
В тот момент мать — врач — поняла, что проблемы очень большие:

«Поднялась, подошла, включила свет. И, как меня учили в медицинской школе, все признаки инсульта: лицо сползло вниз, рука не двигалась. Это было ужасно! Но это был лишь первый приступ. Она от него отошла. И практически через полчаса последовал второй приступ. Тогда вызвали реанимационную бригаду, и ее увезли в реанимацию. У меня началась истерика: что теперь будет, что делать?! Реаниматолог меня взял за плечи и говорит: ты сейчас мама, а не врач! И ты едешь домой. Едешь домой и утром позвонишь — мы тебе все расскажем. Помню, что не могла утром позвонить. Спектр того, какой она может быть после инсульта — от нормального, функционирующего человека до лежачего без движения человека...»

«Из-за инсульта я сейчас считаюсь, как инвалид. Левая сторона не слушает меня так хорошо, как хотелось бы», — комментирует дочь.

Сердце Алисе было настолько слабым, что после еще одного кризиса у мамы был очень тяжелый разговор с врачами. Прогноз продолжительности жизни ребенка был — два года, говорит Лаура.

«И ты не знаешь, когда это произойдет. Сердце было очень слабым. Очень слабым. Я то лето называю «страшным летом», когда Алисе действительно было тяжело. Она даже через комнату не могла пройти. У нас была дача в Саулкрасты. И в один вечер у меня случился очень серьезный разговор с Богом. Я Боженьке сказала: всё, ну, хватит. Мы сделали всё: лекарства, консультации, сделано всё. У нас нет больше сил. Нет идей. Да, был разговор с врачами — что мы думаем про трансплантацию? Хорошее дело. Но! Это сердце. В Латвии операцию делают взрослым, а не детям.

Вопрос донора... Это не так, что родитель или кто-то другой может пожертвовать почку или часть печени. Это сердце! Я не могла просить у Бога сердце для своего ребенка. Я осознавала, что это несет за собой. Нам было нужно сердце РЕБЕНКА. Я безгранично люблю своего ребенка, но просить у Бога сердце не могла. Единственное, что просила, чтобы он взял Алисе спокойно. Что она достаточно отмучилась, хватит. Пожалуйста, вот она. Ей не надо больше страдать. Очень-очень-очень тяжелый разговор. И через две недели мне позвонил доктор Озолиньш».

Такого прецедента в Латвии не было, чтобы ребенку пересаживали сердце, рассказал детский кардиохирург Валт Озолиньш:

«Конечно, в мире это уже делается достаточно давно! Но в Латвии такого прецедента не было. Не было никаких ни правил, ни согласий. Но

я помню тот разговор, когда родители девочки вошли ко мне в кабинет, я так посмотрел и понял, что там нет вариантов, чтобы спасти ее: единственный выход — это сделать трансплантацию.

Мы решили, что это надо делать со взрослыми кардиохирургами, профессором Романом Лацисом, который пионер в Латвии, сделал первые пересадки сердца. Я ему позвонил, рассказал ситуацию и сказал: профессор, мы должны попробовать спасти девочку, потому что другого выхода уже нет».

«И кто-то, такая судьба, подарил ей свое сердце! Это очень противоречивые ситуации в обществе. Кто-то подарит, и кто-то начинает жить дальше...» — гвоорит профессор Рижского университета им.Страдиня, кардиохирург Роман Лацис.

Мать вспоминает, насколько эмоционально сложным был выбор:

«Перед тобой вопрос: да или нет? А может позже, может, следующее сердце подождать? Ты понимаешь, что это 50 на 50. У меня есть очень близкий человек — священник. Я ему позвонила и спрашиваю, что мне делать? Он говорит: я не знаю. И потом последовали слова, которые как напутствие со мной все время: что Бог такими подарками не разбрасывается. Ты не знаешь, как будет, никто не знает, тебе надо положиться, это твоя проверка на веру.

Поехали в больницу, ее состояние позволяло делать операцию. Немного надо было подождать, какой час. Мы лежали вместе, и я ей говорю: Алисе, мечтай! Мечтай о большом Все, что ты хочешь! Мечтай, думай, увидь себя там! Уже там себя увидь!»

Алисе очень боялась тогда:

«Единственное, что я помню, когда ехали в операционный зал, я слегка кричала родителям, чтобы не разрешали делать операцию. Мне было очень страшно! Мне было страшно, что я не проснусь».

«Она умоляла, чтобы не разрешали делать операцию, что хочет домой. Были мысли: а вдруг она что-то чувствует? Вдруг знает, что ничего не получится? Это было тяжело. Но я оставалась при своем: Бог такими подарками не разбрасывается. Не разбрасывается!»

Роман Лацис говорит, что первая в Латвии пересадка сердца была сделана одной женщине в 2002 году:

«В 2002 году пациентка та, Татьяна, на следующий день пришла в себя! Могла говорить с нами и с журналистами. Это было большое событие. И здесь, хотя может, не было так много журналистов, событие это было очень большое. Очень значимое».

Маленькая пациентка перенесла операцию, и пересаженный орган работал адекватно.

«Я проснулась и почувствовала, как сильно бьется новое сердце! Когда я посмотрела на бюстгальтер, видела, как прыгает сердце, тело двигается, если так можно сказать.

У меня очень быстро появились силы. Я сразу могла делать все, что угодно. Была готова идти на улицу. Я лежала на третьем этаже, в окно увидела, что приехал друг семьи. Уже хотела бежать, его встречать! Но была подключена к проводам и ничего не могла сделать. Но да, сразу стала суперэнергичной».

Мама сидела с приходящей в себя Алисе и терпеливо читала ей вслух:

«В первые дни мы насчитали 23 трубки, которые к ней были подключены. 23 трубки! Хоть она и была во сне, но реагировала, и мне надо было ей читать. И только «Маленького принца»! Как только начинала читать что-то другое, она сразу показывала: нет».  

Девочку всегда влекло к животным.

«Первый год после инсульта у нее был очень тяжелым. Депрессия. Ей было трудно принять, что тяжело ходить. Тревога, страхи. По ночам поспать не могла. Это было ужасно! Но,

в реабилитационном центре «Вайвари» мы познакомились с фантастическим психологом, незаметно она сблизилась с Алисе. В первую встречу попросила Алисе нарисовать рисунок. И Алисе нарисовала единорога — как она кормит единорога. Да и все разговоры были вокруг лошадей. И психолог нам сказала: ищите лошадь, вам нужны лошади».

И уже через месяц после операции Алисе сидела верхом, вспоминает мама:

«У нее швы еще не были сняты, руки еще не могла поднять наверх — но мы ее посадили. Сначала только сидела — пять, десять минут. Потом стала шагать по манежу».

«Это было больше как хобби, просто покататься на лошадях, воскресное времяпрепровождение: весь день в конюшне » лошади, свежий воздух. А как спорт? В спорт я пришла, когда написала Дарье», — говорит юная спортсменка.

«Я руководитель конного параолимпийского движения в Латвии, параолимпийской выездки. И также работаю тренером в конюшне Tīraines staļļi. Потенциал есть у любого. Но у Алисе был целый комплект разных способностей, которые говорили, что она может стать выдающимся всадником! Во-первых, это природный талант, природное построение тела, длинная спинка гибкая, природные данные для выездки. Во-вторых, ощущение лошади очень хорошее. В-третьих, потрясающая работоспособность и целеустремленность. И, в-четвертых, желание добиться успеха во что бы то ни стало. Это очень важно для спортсмена, тем более, в выездке, потому что выездка — это долгий, кропотливый вид спорта, где мотивация спортсмена очень важна.

Я боюсь соврать по годам, было ей 15 или 14, когда она мне написала. Она прозанималась примерно полгода у меня, когда мне стало ясно, что у этой девочки действительно есть потенциал.

И мы уже стали договариваться на дополнительные тренировки с Агнесой Кукайне, тогда она была Кукайне, теперь Розите. Наверное, прошло еще полгода, когда начала серьезно готовиться к соревнованиям, тогда можно сказать, что она перешла на профессиональный уровень», — рассказывает руководитель конного параолимпийского движения в Латвии Дарья Тихомирова.

Тренер Алисе Муйжниеце по выездке — Агнесе Розите. Чему она учит свою подопечную?

«Те, кто когда-нибудь садились на лошадь, знают, что даже удержаться в седле не так-то просто. Сначала надо научиться просто усидеть. Следующий уровень — это языком своего тела попросить лошадь задействовать все свои мышцы.

И главное достижение — это соревнования, в которых едем схему. В схеме показываем боковые движения, такие как принимание, плечо, показываем разные аллюры, прибавленную рысь, собранную рысь. Все это надо сделать так, чтобы выглядело красиво. Кажется, что всадник ничего не делает, но на самом деле, своими мышцами он заставляет работать мышцы лошади».

«Тренировки у меня каждый день, а иногда и два раза в день. Свободные — суббота, воскресенье, если нет соревнований, которые обычно проходят на выходных. Но тренируюсь и провожу в конюшне я каждый день. Да, я учусь в дистанционной школе. Только так я могу быть с лошадьми целый день и каждый день»,

— поясняет Алисе.

Девушка готовится к Параолимпиаде, говорит Дарья Тихомирова:

«Но, разумеется, попасть на Параолимпиаду во много раз труднее, чем попасть на Чемпионат мира. Квалификация намного тяжелее, намного выше и сложнее. Впереди у нее очень тяжелый сезон. Следующие полтора-два года до Параолимпийских игр в Париже она должна выступить в шести турнирах, как минимум — а желательно больше, потому что не каждый турнир успешен и показать максимальные результаты. Это будет полтора года работы на износ, где каждое соревнование решающее, каждое, нет права на ошибку практически.  

Нужно помнить: она только в начале карьеры, ей 17 лет! Она совсем маленькая еще. И Париж, если удастся — это бонус, будем воспринимать Париж как бонус. Ее Олимпиада следующая и еще через следующую».

«Алисе у меня такая... не могу сказать, что упрямая, но если что-то взбредет ей в голову, своего добьется. Когда мы познакомились с Дарьей, в один день она мне заявила, что хочет прыгать, не хочет выездку. Я сказала: нет, у тебя выездка, паравыездка — и ты у меня не будешь прыгать. Ты у меня не будешь прыгать (смеется)».  

Алисе Муйжниеце говорит, что не боится падений с лошади:

«Если боишься — тогда упадешь. Если не боишься, не упадешь. Я смеюсь, что меня сбросить не так-то просто. Ну да, есть падения. На следующий день немного скована, зажата. Но, слава Богу, тяжелых падений у меня не было, из-за которых начались бы проблемы со здоровьем. Но я не боюсь, это спорт. И, как и в любом спорте, если тебе дано что-то сломать, ты сломаешь».  

Занятия конкуром — хорошее дополнение для параспортсмена-конника, считает Дарья Тихомирова:

«Хотя это и выездка — разные дисциплины, но конкур дает очень много всаднику выездковому, он учит балансу, он учит смелости. Я считаю, что это круто! И разумеется, как только появятся международные соревнования по Параконкуру — разумеется, Алисе будет в первых рядах».

Лаура Муйжниеце признаётся:

«Я все время думаю, как такое вообще возможно?! От полной беспомощности, невозможности, отчаяния, которые были буквально только что. И вот она тут, на международной арене. У меня все время чувство, что она здесь не просто так, у нее какое-то предназначение».

Алисе напоследок поделилась:  

«Наверное, я хочу доказать, если ты всю жизнь прожил в больнице, тогда есть возможность подняться на Эверест. И это, наверное, то, к чему я стремлюсь».

Заметили ошибку? Сообщите нам о ней!

Пожалуйста, выделите в тексте соответствующий фрагмент и нажмите Ctrl+Enter.

Пожалуйста, выделите в тексте соответствующий фрагмент и нажмите Сообщить об ошибке.

По теме

Еще видео

Еще

Самое важное