Что Гинтерс может и чего — не может
Когда мы знакомились с мамой Гинтерса Марой Карклиней, мальчишка снова куда-то пропал. Это случается по нескольку раз за день, так как Гинтерс передвигается молниеносно, а дом окружен деревьями, где можно скрыться в один миг. Семья 13-летнего Гинтерса привыкла, что за ним нужен глаз да глаз. Только отвлечешься, как Гинтерс уже оседлал велосипед и отправился за приключениями. Хорошо, что дружелюбные и отзывчивые соседи сразу же сообщают, где Гинтерс. С мальчиком можно договориться, что он будет дома, но через миг его уже и след простыл.
«Главным достижением, очень удивившим специалистов Национального реабилитационого центра Vaivari, было то, что Гинтерс рано научился читать. Буквы он освоил уже к концу детского сада. Но механизм чтения не сразу поддается многим детям, даже не имеющим нарушений. Мы работали над этим четыре года.
Я была методистом детского сада, использовала разнообразные материалы, вместе с логопедом ездила на курсы. И теперь Гинтерс читает — этот навык многим детям с синдромом Дауна не удается освоить вообще. К сожалению, началась другая проблема, он стал хуже выговаривать звуки из-за особенностей языка, но ему нравится читать надписи, рекламные проспекты и все прочее. К тому же у Гинтерса очень хорошая память», — рассказывает бабушка Гинтерса Инесе Карклиня, без чьей поддержки родителям мальчика трудно представить свою жизнь.
«Гинтерс очень хорошо ориентируется в пространстве. Ему было всего пять-шесть лет, когда мы выезжали на шоссе, свернули в сторону Риги, и он вдруг спросил: «Едем в Vaivari?» Пока кажется, что математические навыки развить не получится, хотя все меняется. Когда Гинтерс родился, прогнозы были, что он не сможет ни ходить, ни говорить. Хорошо, если будет улыбаться, узнавать», — добавляет мама Гинтерса Мара Карклиня.
Школа и занятия
«Еще с детского сада Гинтерсу нравилась музыка, особенно ритмично звучащие инструменты. Он прошел очень тщательную индивидуальную оценку по проекту деинституционализации (ДИ) «Видземе включает». В рамках этого проекта детям с функциональными нарушениями предлагаются занятия у специалистов, причем таких возможностей становится все больше. Мы и сами могли бы сказать, что, на наш взгляд, Гинтерсу нужно.
Могу посоветовать другим семьям — чем больше специалистов и занятий будет отмечено при оценке, тем шире возможности получить помощь. В каждом регионе есть специалисты, оказывающие помощь по проекту ДИ, но их количество ограничено. Нам очень повезло, что в Цесисе работает общество Brīnummāja, предлагающее курсы Монтессори, канистерапию, занятия с логопедом, физиотерапию, музыкальную, танцевально-двигательную терапию, консультации TOMATIS и многое другое. Гинтерс побывал на занятиях Монтессори, в Vaivari на рейттерапии, и ему там понравилось. Мы ходим в Brīnummājа на музыкальную терапию, Монтессори, попробовали также терапию TOMATIS, но Гинтерсу она не подошла.
Музыка всегда была важна для Гинтерса. В Цесисской 2-й основной школе есть специальный класс, где учатся восемь детей, включая Гинтерса. Каждый год в школе для одного ребенка на Рождество собираются пожертвования. Жертвуют школьники, родители, учителя. Мы были очень растроганы и благодарны, когда нам сообщили, что средства собираются для Гинтерса. Так мы обзавелись ударной установкой. Еще до покупки барабанов я нашла запись, что в Приекули Роман Феоктистов предлагает обучение.
Я ему написала: «Готов принять вызов?» Он ответил: «Чем труднее, тем лучше». Как у Гинтерса горели глаза, когда он увидел барабаны и стал учиться играть... Было ясно, что ему это нужно. Пара занятий с Романом прошли великолепно, он воспринимал Гинтерса как равного. Но тут настало время Covid-19, и Роман переехал в Ригу. Теперь мы снова ищем для Гинтерса учителя игры на ударных», — рассказывает Мара.
«В Vaivari Гинтерсу тоже рекомендовали занятия музыкой. Это особенно важно в подростковые годы, когда взаимоотношения обостряются — музыка помогает. Когда я вижу ту любовь, что получает и излучает Гинтерс, возникает ощущение, что все у него будет хорошо. Такая эйфория накатывает, что временами себя одергиваю: «Боженька, притормози меня!» Ведь когда слишком уж радуешься и ликуешь, всегда следует рикошет. Одна моя коллега, когда случалось что-то хорошее, говорила: «С божьей помощью мы это сделали». Так что это не моя заслуга, это Бог помог.
Когда Гинтерс родился, мы жили в Яньмуйже, и я работала в детском саду. Однажды заведующая Лилита Синицына сказала, чтобы я привела Гинтерса сюда. Ему было два года, и он еще не ходил. Я знала случаи, когда родители писали петиции, что не желают, чтобы их чада учились вместе с ребенком с синдромом Дауна. В Яньмуйже такого не было. Чтобы помочь Гинтерсу в развитии, мы в детском саду составили специальную программу и создали группу поддержки. Убедившись, что ему хорошо живется в группе, мы пригласили и других детей с функциональными нарушениями. Это был чудесный период», — рассказывает Инесе Карклиня.
«Я не была толком уверена, нужно ли вести Гинтерса в обычный детский сад. Будет ли он успевать за всеми, не оттолкнут ли его, как к нему отнесутся педагоги и другие дети? У нас еще не было никакого опыта, не хватало знаний, как развиваются дети с синдромом Дауна. Генетики лишь в общих чертах описали, что и в каком возрасте он должен уметь. Но в детском саду действительно все было хорошо. К сожалению, дети с функциональными нарушениями не всегда успешно вливаются в коллектив, но Гинтерс был всеобщим любимцем, солнышком. Он всем раздавал поцелуи, всегда улыбался. Вообще нас в Яньмуйже окружали чудесные люди, но там мы жили в крошечной квартирке, где активному Гинтерсу стало тесно. Тогда мы купили дом в волости Вайвес и переехали сюда вместе со свекровью. По утрам автобус из социальной службы забирает Гинтерса и везет в школу в Цесис, где он уже закончил 5-й класс. На занятия в Brīnummājа мы ездим сами. Теперь живем здесь все вместе — мой муж Янис, старший сын Вайно Маркус, Гинтерс, маленькая сестричка Унита и наши собаки Дейра и Белла», — рассказывает Мара.
Семейная команда
«Обыденную жизнь затрудняет то, что Гинтерсу нравятся рычащие механизмы, собранные отцом в подвале. Он очень сильный, и когда до них добирается, все ломает. Иногда даже втроем за ним не углядеть. Когда мы оба с мужем по утрам уходили на работу, наступал кошмар. Потом свекровь вышла на пенсию, и стало легче. Но Гинтерс растет, сила бьет через край, бабушка еще может за ним поспеть, ездит с ним в лагеря, в Vaivari. Сейчас я не работаю и больше времени провожу с сыном. Мы еще не знаем, как дальше пойдут дела, но теперь проект ДИ «Видземе включает» предлагает новые услуги в Спаре, Цесисе и Приекули, в том числе и взрослым с душевными нарушениями. Возможно, там ему придется проводить дни, когда подрастет, мы не знаем. С Гинтерсом с самого рождения было столько непредсказуемого... Когда после родов нам сообщили диагноз, первая мысль была: «Нет, не может быть, это какая-то ошибка, ведь с первым ребенком все в порядке... Я в отчаянии задавалась вопросом: «Почему? Что я сделала не так?» Теперь-то мы закалились, нарастили броню. Если кто-то выражает неприязнь, когда мы куда-то отправляемся с Гинтерсом — знаем, что эти люди сами ущербны из-за своего отношения. Но окружающие по большей части нормально воспринимают, сверстники из соседнего дома дружат с Гинтерсом. Это очень важно для всех нас», — добавляет Мара.
*Публикация подготовлена в ходе информационной кампании об изменении отношения общества к людям с нарушениями душевного характера, детям с функциональными нарушениями и детям, оставшимся без семейной заботы. Заказчик кампании — Министерство благосостояния ЛР в рамках финансируемого ERAF проекта деинституционализации.
