Групповой дом и дневной центр
Чтобы понять, как действует общество Cerību spārni, надо навестить как минимум три места: дневной центр заботы, групповой дом и расположенное по соседству социальное предприятие с благотворительным магазином. Жизнь Алисы связана со всеми тремя, так как она живет в групповом доме, рабочие дни проводит в дневном центре, а работы, созданные ею в специализированных мастерских, можно найти в магазине Visi var!
«Алисе хорошо в групповом доме. После времени, проведенного в семье, она очень охотно возвращается в Cerību mājа, где все сконцентрировано на обитателях. В нашем же доме у каждого есть свои дела, но одновременно кто-то должен быть вместе с Алисой.
До первого тревожного кризиса со здоровьем Алиса всегда была в семье, но в возрасте 14 лет на время попала в психиатрическую больницу. К счастью, тот кризис удалось преодолеть, и Алиса вернулась домой. Но приступ может начаться в любой момент, поэтому кто-то всегда должен быть рядом.
В нашей семье кроме Алисы еще четверо детей. У старших детей уже была своя жизнь, когда мы решили усыновить мальчика. Именно тогда у Алисы снова обострились проблемы со здоровьем, она громко кричала, приступы участились. Мы с мужем, наши большие и маленькие дети к этому привыкли, но мы опасались за самочувствие приемного ребенка.
Наша предпринимательская деятельность тоже требовала все больше времени, стало трудно все объединять. Понемногу пришло понимание, какая услуга нам необходима. В дневной центр заботы общества Cerību spārni мы возили Алису с малых лет, но именно тогда, когда нам потребовалось, проект деинституционализации предложил услуги группового дома. Сейчас Алисе 25 лет, и думаю, что она и дальше будет жить здесь. Дочь не выносит суеты, поэтому приезжает в наш семейный дом, когда там нет наших внуков.
Решения, что делать или не делать, Алиса принимает сама. Знаем, что уровень понимания некоторых вещей у нее невысок, но она может внезапно сказать нечто такое... Например: «Ну чем вы мне можете помочь, все равно со мной так, как есть...»
Жизнь в групповом доме — это средний путь между жизнью дома и в центре социальной заботы. Некоторые люди с НДХ адаптируются, учатся чему-то новому, становятся самостоятельнее. Они работают в саду, консервируют продукты, ухаживают за лошадьми.
Каждый делает, что может. У обитателей группового дома складываются тесные отношения, и это чудесно»,
— рассказывает мама Алисы Гинта Голдмане.
«Алису любят всюду, где она оказывается. Так было в детском саду в Сигулде, где она стала выговаривать первые слова. Все к ней очень хорошо относились, это очень помогало Алисе развиваться. Когда Алиса подросла, дома ей стало не с кем общаться. Старшие дети уже выпорхнули из гнезда, у младших мальчишек свои интересы. Когда мы просили их присмотреть за Алисой, это становилось уже навязанной обязанностью. Алиса никогда не сможет жить самостоятельной жизнью, а в групповом доме у нее есть нужная поддержка, чтобы чувствовать себя хорошо», — признает отец Алисы Алберт Васарайс.
Как справились
«Когда Алисе было полгода, стало ясно, что что-то неладно. Она не переворачивалась на бок, мало ела, ходить начала только в два года, долго не говорила. Внешне она была очень красивой девочкой, ничто не указывало на проблемы с развитием. Нам даже пришлось бороться за то, чтобы ей присвоили инвалидность. Меня упрекали, что я забросила дочь, поэтому она и не говорит. К тому же
мы водили Алису в обычный детский сад, и там ее принимали. Мы попытались одну неделю водить ее в специализированный садик в Межапарке, но тогда она перестала говорить, и мы вернулись в свою группу. Наверное, мы родились в рубашке, так как никогда не сталкивались с отвергающим отношением общества.
Когда настала пора, пару лет мы водили ее в специальную школу в Риге. С утра отвозили, потом либо кто-то из нас, либо из семьи основательницы общества Cerību spārni Эвы Вилькиной, с которой мы уже сблизились, сидел у школы четыре часа в машине и ждал, когда у наших дочерей закончатся занятия.
Жить стало легче, когда из Сигулды каждое утро начал курсировать микроавтобус в Море, где в школе по инициативе Эвы открылся класс со специализированной программой. Местная учительница нянчилась с дочерью как со своим ребенком. Окончив школу, Алиса проводила дни в Cerību spārni. Они и сейчас ездят из группового дома в Сигулду и, поработав там, возвращаются домой.
Когда Алиса ездила в школу в Море, в пять часов кто-то всегда должен был быть дома. Если мы хотели съездить в гости или прокатиться на велосипедах, приходилось организовывать, чтобы Алису встречала бабушка. Теперь мы снова можем жить своей жизнью и одновременно часто быть вместе с Алисой.
Нам и в этом отношении очень повезло, что именно в Сигулде действуют Cerību spārni и Cerību māja, где сейчас услуги оплачиваются в рамках проекта деинституционализации региона Риги. Я хотела бы сказать, что Бог творит чудеса — когда возникает потребность, приходит решение», — признает мама Алисы.
Иной групповой дом
«Обустроенный нашим обществом хутор Cerību māja в Каркли отличается от других групповых квартир, открываемых по проектам деинституционализации. У нас живут и люди с душевными нарушениями, которые, получив поддержку, могут вести самостоятельную жизнь, и такие, кто не может обойтись без опеки.
Схожие модели я видела в других европейских странах. Так как у некоторых обитателей Cerību māja, как у Алисы, нарушения тяжелее, присмотр и забота им нужны постоянно. У каждого дня свой ритм, все четко знают, что за чем следует, планирование позволяет повысить эффективность заботы. Кроме того, наши ребята охотно поддерживают друг друга. Мы налаживаем тесное сотрудничество с близкими, чтобы они видели и знали, что происходит в групповом доме. У нас есть свой чат, куда мы постоянно выкладываем фотографии.
Днем все расходятся по специализированным мастерским, где обитатели Cerību māja встречаются с молодыми людьми, приходящими из семейных домов. Каждому нужен индивидуальный подход, поэтому вместе определяем, кому и что удается лучше всего. В специализированных мастерских одни делают головные уборы из фетра, другие ткут, третьи льют свечи или работают с керамикой. В обыденной работе участвуют все без исключения, включая людей с очень тяжкими нарушениями. Хотя бы полчаса в день молодой человек что-то делает, но он вовлечен, радуется своим достижениям. У общества есть и социальное предприятие Visi var!, где люди с инвалидностью создают красивые вещи, а наша швейная мастерская способна выполнять даже крупные заказы.
В некоторых дневных центрах заботы я наблюдала, как взрослые с НДХ день напролет играют в карты или складывают пазлы. Мы же обучаем этих людей осмысленным занятиям, имеющим конечный результат — продукт. Наша молодежь радуется тому, что они делают и что реализуется в магазине.
На заработанные деньги мы проводим экскурсии, устраиваем праздники. В Cerību spārni c 9.00 до 13.00 все заняты делом, и людям нравится сознавать, что утром они отправляются на работу. После обеда проводятся реабилитационные мероприятия: физиотерапия, двигательная, музыкальная, песочная, художественная терапия. Потом одни отправляются в свои семейные дома, другие — в свой дом Cerību mājа, рассказывает глава общества Cerību spārni Эва Вилькина.
*Публикация создана в ходе информационной кампании об изменении отношения общества к людям с нарушениями душевного характера, детям с функциональными нарушениями и детям, оставшимся без семейной заботы. Заказчик кампании — Министерство благосостояния ЛР в рамках финансируемого ERAF проекта деинституционализации.