Малые дела и большие победы
«Ренар не принимает решения о своей жизни, но он способен выразить свои желания об обыденных вещах — что приготовить на ужин, что купить, куда поехать. Мы понимаем, когда Ренару нужна помощь. Жестами, мимикой, несколькими словами и слогами он строит фразы, как в немом шоу. Он очень настойчив — если мы не понимаем, он хоть десять раз скажет и покажет, пока мы не сообразим. Он старателен в домашних делах, интересуется машинами и складывает пазлы. Когда решит, что надо во что-то сыграть, например, в карты Uno, сам уговаривает сестер. Обычно сестры охотно соглашаются, хотя иногда у них бывают свои дела. Дочери для меня большая опора, они естественно воспринимают то, что брату нужна помощь. У Ренара есть свой телефон с сенсорным экраном, он каждый день звонит папе, бабушке и крестному. И неважно, сколько он говорит, свои его всегда поймут. А если поймут не сразу, Ренар включит видеозвонок и покажет — он это умеет.
Например, «гам, гам» в нашем общении — это и магазин, и еда, и что-то вкусное. Вроде бы два слога и три разные вещи, но по ситуации и интонации мы понимаем, о чем речь.
Когда Ренар после первого курса рейттерапии, полученного по проекту деинституционализации (ДИ), начал звать сестер по именам… Я так ярко это помню, что даже слезы наворачиваются. Это крупицы счастья от больших побед, это так важно! Каждый раз столь же важно, как первые шаги. Регулярная работа по развитию Ренара — это наши будни.
Я же понимаю, что суммируется абсолютно вся вложенная работа, но после каждого курса реабилитации, полученного по проекту ДИ тут же в Даугавпилсе, следует некая победа. В этом году нас балуют как никогда. Мне достался курс лечебного массажа, Ренару — физиотерапия, в августе мы ждем занятий рейттерапией в крестьянском хозяйстве Klajumi. Теперь, после курса канистерапии, Ренар усвоил новое слово «пока». Ему это слово очень нравится, он так сердечно, прощаясь, с улыбкой его произносит!
Здоровому человеку эти наши крошечные победы могут показаться сущей ерундой на фоне мировых событий, но для нас все иначе. И так во многих семьях, где растет ребенок с функциональными нарушениями — это так важно, когда он впервые поднимает кружку, впервые произносит словечко, делает первый шажок. Мы идем к этому годами, не как обычные дети, способные многому научиться за месяц.
Теперь ищу возможность обучить его ремеслу, но пока не могу найти школу, готовую его принять», — рассказывает мама Ренара Илона Ужуле.
Жизнь вне дома
«Мы протоптали свою тропинку, обычно мы не чувствуем себя плохо, но искать новые приключения не стремимся. Если некий проект предлагает определенное занятие, мы рады участвовать во всем, но я и сама ищу для Ренара возможности выхода в незнакомое общество, хотя мне и мешает психологический барьер. Доводилось и на детских площадках, и на улице ощущать неприятие общества. Понимаю, что это проблема тех самых, реагирующих нетерпимо, людей — но для меня важно уберечь свою семью, особенно Ренара, от негативных эмоций. Мне не надо никого жалобить. Наверное, я слишком критична к себе...
У нас много знакомых, друзей и родных, всегда готовых поддержать. Поэтому Ренар больше находится в обществе людей, в которых уверен. Мои милые родители моя главная опора, я им безмерно благодарна.
И там, где мы раньше жили, и в этом доме у нас хорошие соседи. Они приветливо здороваются, хвалят Ренара, придерживают или открывают двери — ведь дворовое общение тоже очень важно. В своем бывшем доме мы очень подружились с одной семьей, и невозможно оценить, сколько пудов соли за 10 лет вместе съедено... Мы продолжаем дружить, уже не будучи соседями, их дочь по-прежнему дружит и с Ренаром, и с моими девочками. Иногда ощущаю, что все мы одна семья», — рассказывает Илона.
«С семьей Илоны мы сдружились совершенно естественно. Агата и Вика одногодки, живем по соседству, за детьми присматриваем по очереди. Вот так Агата и подружилась с Ренаром, которому очень нравится быть в ее обществе. Он вообще любит, когда кругом люди, которым он доверяет. Мне кажется, что и Агате хорошо, что она знает, как живется детям с особыми потребностями: она учится терпению и терпимости, проводя время с Ренаром. Когда Агата отмечала свой день рождения, где были ее одноклассницы и Ренар, они все вместе играли. По-моему, это тоже хорошо, что дети ближе узнают, как можно общаться с Ренаром, которого очень радует возможность вместе во что-то сыграть. Мама Ренара тоже очень старательно его учит быть маленьким джентльменом. Он всегда дарит Агате на Женский день цветы, и мы все вместе научились его понимать», — рассказывает мама Агаты Санта Чейране.
Время Илоны
«Случаются ситуации, когда вдруг надо быть в двух местах сразу. Приступ предсказать нельзя, действовать надо молниеносно, а без поддержки это очень трудно. Но в целом сейчас легче, если сравнивать с тем временем, когда дочки были маленькими, и весь день в голове билась единственная мысль: «Мне надо успеть!»
Яркое приключение последних лет произошло два лета назад, когда социальная служба Даугавпилса в рамках проекта ДИ пригласила нас в лагерь Ilgas. Каждый день был насыщен до предела: мы ходили смотреть летучих мышей, жарили колбаски, варили суп, мяли глину, ездили верхом и делали еще массу интересных вещей.
В этом лагере я впервые почувствовала, что Ренар в некоторых ситуациях может справиться и без меня. У него появились друзья, они что-то делали вместе, и для меня это было фантастическим временем.
Надеюсь, что эпидемиологическая ситуация позволит Ренару воспользоваться услугами одного из дневных центров заботы. Совсем скоро ему исполнится 18 лет, надо быть готовыми к переменам. Мне нужна возможность работать, я не могу постоянно быть дома. Пока жизненный ритм налажен так, что у меня есть поддержка в заботе о Ренаре, я могу работать, зарабатывать, обеспечивать своих детей. Спасибо людям, работающим по проекту ДИ, и другим, так как социальная служба может многое предложить.
Многие родители стесняются просить поддержки, каждый живет своей жизнью, смирившись с существующей ситуацией. До сих пор помню свой первый поход в социальную службу. Ощущала себя бездомной побирушкой. И только со временем приняла, что прошу не для себя, для ребенка. Когда Ренар проходил комиссию, я поначалу сомневалась, будут ли выполнены обещания, но когда нас пригласили на занятия, я была и остаюсь бесконечно благодарна за все, что сделано в рамках этого проекта. Я не могла себе позволить ни рейттерапию, ни канистерапию, но у этих занятий есть результаты, и для таких детей, как Ренар, это шаг вперед к улучшению качества жизни. То, что эти услуги стали нам доступны, трогает меня временами до слез», — добавляет Илона.
*Публикация создана в ходе информационной кампании об изменении отношения общества к людям с нарушениями душевного характера, детям с функциональными нарушениями и детям, оставшимся без семейной заботы. Заказчик кампании — Министерство благосостояния ЛР в рамках финансируемого ERAF проекта деинституционализации.
