Это Патрик и его папа Максим. Патрика могло бы не быть. Во всяком случае, именно на этом настаивали врачи. Когда во время беременности жены гинеколог обнаружил у плода отклонения, безапелляционно заявила: нужно делать аборт.
«Мы отказывались от аборта в любом случае. Мы поменяли гинеколога — нашли того, кто ведет сложные беременности, скажем так. Она хотела продолжать жизнь ребенка, была рада, что родители не отказались от него. А предыдущий врач продолжала звонить и настаивать, чтобы до 21 недели беременности мы успели сделать аборт», — вспоминает Максим.
Несмотря на давление медиков и окружения, родился Патрик. Сейчас ему почти 10 лет. Он солнечный ребенок - так называют детей с синдромом Дауна. Это генетическое заболевание, вызванное аномалией 21-й хромосомы. которое проявляется в виде умственной отсталости, пороков сердца и самых разных нарушений развития.
«Что касается умственного развития, надо привыкать. У них есть пауза — перед тем, как они понимают, что от них хотят, и есть пауза перед принятием решения. Резкости в реакции нет. Это здорово, человек достаточно предсказуемый. До него просто медленнее доходит что-либо», — поясняет папа мальчика.
Ходить Патрик начал только в 4 года, до сих пор практически не говорит — все это связано с особенностями физического развития. Детям тяжело двигаться. Из за чего они становятся ленивыми и неповоротливыми.
Однако это можно в какой-то степени компенсировать: спортивные занятия, логопед, эрготерапевт, физиотерапевт, специальный педагог — это будни Патрика и его семьи. Специалисты лишь закладывают вектор. Все остальное — на плечах родителей. Максим и его супруга стараются воспитать сына максимально самостоятельным.
«Дома у нас в приоритете уборка, он помогает по работе. Когда я работал дворником, он помогал: убирал листья метлой, снег убирал. Патрик готов что-то делать. Он сможет себя обеспечить и быть самостоятельным, насколько возможно», — говорит его папа.
В отличие от Патрика, солнечность девочки Матильды обнаружилась лишь после ее рождения, 4 года назад. «Были признаки, которые врачи сразу замечают. Мы сделали анализы и, слава богу, что касается сердечка, дыхания — все было в порядке. Но подтвердилось, что есть лишняя хромосома. И дочь оказалась солнечным ребеночком», — вспоминает ее папа Александр.
Рождение солнечной девочки совпало с разводом ее родителей. Но даже несмотря на то, что Александр вполне мог ограничиться алиментами или стать папой по выходным, он выбрал другой путь. Он не только не оставил дочь, он оставил все ради нее.
«В том момент, когда у нас произошел кризис в семье, я был профессиональным спортсменом, ездил на сезон за рубеж на 8-10 месяцев, играл в сборной Латвии, но уже начал задумываться – а что потом? С появлением Матильды я почувствовал, что пришел момент принятия ответственности, серьезных перемен. Решил оставить профессиональный спорт, он влияет на времяпровождение с ребенком»
Матильду нужно возить по занятиям, много времени заниматься с ней дома. Александр и его бывшая супруга делят опеку нам Матильдой пополам. Половину недели она у него, половину — у мамы. Возможно, именно это спасает родителей от выгорания.
О будущем Матильды Александр не тревожится. Просто делает все, от него зависящее, чтобы помочь девочке развиваться. Терапия, обучение, много времени уделяет социализации.
Общество не отвергает таких детей, говорит Александр. Просто не хватает осведомленности.
«Я несу ее на руках с гордостью на любое мероприятия, детские площадки. Чувствую скорее не негативное отношение, а неосведомленность. У нас много особенных детей, но мы их не видим».
Говорят, что мужчинам сложнее принять диагноз ребенка. Эти две истории полностью опровергают это утверждение. Максим и Александр демонстрируют по отношению к своим солнечным детям полное принятие, трогательную заботу и безусловная любовь. Как бы трудно порой ни было.
«Нужно понять, что ситуация непростая, нужно вытащить себя из этого, посмотреть на себя со стороны Почему это ко мне пришло? Многие задают такой вопрос. Но он неверный, мне кажется. Не за что, а для чего! И тогда в корне все меняется», — считает папа солнечной Матильды.