В Латвии складывается странная ситуация. Дети с аутизмом есть. По статистике их немало. А вот взрослых с аутизмом практически нет – единицы. Вопрос: куда они пропадают?
Диагноз есть. Но другой
У моей собеседницы проблемы с общением. Поэтому мы решаем разговаривать дистанционно. Она просит не показывать ее лица и не называть имени. Опасается за свою безопасность. Ей немного за сорок, и она ведет борьбу с системой, пытается получить свой настоящий диагноз - аутизм.
«Это будет очень серьезная борьба, потому что в нашей стране взрослых аутистов нет», - рассказала женщина на условиях анонимности.
Немного забегу вперед и проверю статистику. Доступны данные за 2017-й, более свежих пока нет. Моя собеседница права. Смотрим диагноз «детский аутизм»: малыши есть, дети есть, подростки тоже. Четверо молодых людей в возрастной группе от двадцати до двадцати четырех лет. Старше - ни одного. Диагноз «атипичный аутизм». Практически такая же картина: малыши, дети, подростки, по парочке взрослых в возрастных категориях до 30 лет. Затем снова прочерки.
По словам моей собеседницы, как только дети с аутизмом достигают совершеннолетия, их раскидывают по другим диагнозам, например, умственная отсталость или шизофрения. Мою героиню в 18 лет записали в больную шизофренией, и стали лечить, как больную шизофренией.
«Чтобы поставить автоматически другой диагноз, надо было лечь в больницу, с этого кончается моя жизнь. Начинаются курсы лечения того, чего невозможно вылечить в принципе. Тринадцать таблеток в день, с утра до вечера, как просыпаешься, так сразу таблетки. Твоя жизнь останавливается. Ты не можешь ничего делать, кроме сидеть и изо рта просто льются слюни и все», - поделилась пациентка.
Это лечение, по словам собеседницы, причинило ее здоровью непоправимый вред. Половина пути к настоящему диагнозу – расстройство аутистического спектра - уже пройдена. Сделан тест, получен результат. Теперь его должен подтвердить психиатр. И вот тут могут начаться проблемы.
«Это невыгодно для страны. Если я получаю такой диагноз, власть должна предлагать какие-то варианты, чтобы реабилитация и так далее. В нашей стране уже для детей с десяти лет этой реабилитации уже почти нет ее. Что говорить про взрослых людей?!».
История Александра
Александр родился в 1977 году, когда об аутизме еще не знали.
Мама - Яна Айваре - сама врач. Показывала сына лучшим специалистам. Но у них ответа не было. Всё изменилось в начале 90-х.
«Это был второй конгресс врачей. Ко мне подошла одна доктор и сказала: знаете, мне абсолютно ясен диагноз вашего сына. Она наблюдала за ним, когда Александр еще был ребенком, а она сама только закончила институт, была молодым неврологом и ее пригласил другой врач. Этот случай остался у нее в памяти. И, когда стала появляться информация об аутизме, она вспомнила про нас и сказала: у вашего сына аутизм», - рассказала Яна Айваре.
Сейчас 2021-й. О расстройстве аутистического спектра хорошо известно. Александру 43 года. Но в его документах такой диагноз до сих пор не значится. Там говорится: отсталость первой тяжести. А аутизм нигде не значится.
Тот врач еще в начале 90-х посоветовала терапию: музыкальную, художественную, логопеда. Все это мама своему сыну обеспечила. На протяжении долгих лет. И все за свой счет.
- У нас – родителей таких людей, нет никакой информации, что мы можем просить от государства. Меня растрогало вот это сердце, которое он мне нарисовал на день рождения – Маме. И это была его идея. Еще интересно, тогда, кажется, был Праздник песни и танцев, он сам начал рисовать кружки – это хористы. Дирижера помог нарисовать художественный терапевт».
Яне Айваре уже больше восьмидесяти лет. С сыном живут вдвоем. Но завещание писать не спешит, чувствует, что еще не все сделано.
Совершеннолетие. А что дальше?
Никита Безбородов – детский врач-психиатр, руководитель Клиники детской психиатрии. Говорит, чудесного исцеления от аутизма в 18 лет не происходит. Большая часть детей с аутизмом вырастают и становятся взрослыми с аутизмом. Они живут среди нас, но с другими диагнозами.
«Часть этих взрослых с расстройством аутистического спектра, особенно более низко функционирующий, тяжелый конец спектра, они фигурируют с диагнозом шизофрения, шизофрения другого вида, ювенильная шизофрения. Часть людей, опять же с более тяжелого конца спектра, они фигурируют с диагнозом расстройство интеллектуального развития. Если мы говорим про более высоко функционирующую часть спектра, то опять же там разное, но большая часть этих людей просто не имеют диагноза, не имеют объяснения тем трудностям, которые они испытывали через всю свою жизнь, начиная с детского возраста», - пояснил Никита Безбородов.
Медикаментами аутизм не лечится, но есть масса эффективных методов психосоциальной реабилитации. Как так вышло, что люди годами остаются без действенной помощи или их лечат совсем от другого? И вообще, на какую терапию может рассчитывать взрослый с аутизмом в нашей стране? Первым делом, обращаюсь в Министерство здравоохранения. Но там на мои вопросы не отвечают. Отправляют в Минблаг.
«Это еще раз говорит о том, что в Латвии это поле малоизучено и не обработано», - говорит представитель Министерства благосостояния Элина Целминя. «О проблеме детей-аутистов в обществе еще что-то известно. Но, даже в их случае, мы не можем говорить, что есть комплексная программа. И там работа только в самом начале. А вы спрашиваете про следующий шаг. Да, эти дети вырастут, станут взрослыми. И потом возникнет вопрос: будет ли мне помощь, когда исполнится 18 лет? Дети – это начало. Потом на этой базе можно смотреть, каков этот жизненный путь дальше. Но сегодня такую программу я не могу вам дать».
Как много людей с аутизмом может быть в Латвии на самом деле? Врач-психиатр Никита Безбородов говорит, есть международные исследования, по статистике, расстройство аутистического спектра, в среднем, у одного человека из ста. Если в нашей стране два миллиона жителей, то людей с аутизмом, возможно, 20 тысяч.
