Вечные дети: временный уход в учреждении — лишь на бумаге?

Ассистентов для детей с тяжелой инвалидностью не найти, поддержка родителей очень ограничена, и времени на себя самих у взрослых в таких семьях не остается. Государство предлагает услугу, именуемую «временная передышка». Ее смысл в краткосрочном помещении ребенка в учреждение, пансионат, социальный центр, где за ним будут ухаживать, с тем чтобы родители могли хоть немного отдохнуть и прийти в себя. Насколько такие услуги на самом деле доступны для детей, которым требуется особо тщательный уход, рассказало LTV в очередном сюжете медиапроекта «Вечные дети».

Тяжелобольные дети в обойму не попадают 

Кристине Бунка поднимает утром свою семилетнюю дочку Элизабете, три ночи отмучившуюся регулярными приступами эпилепсии. У Элизабете — тяжелый подвид эпилепсии и умственная отсталость, что означает, что эпилептические приступы опасны для жизни девочки. Кристине — мать-одиночка, она не может пойти работать.

«Исследования показывают, что если у тебя ребенок с особыми потребностями, когда это более сложный в уходе случай, он выжигает как же, как жизнь в условиях войны. Это значит, эта эмоциональная нагрузка... Ты все время испытываешь страх смерти, еще какие-то нервные клетки отмирают во время приступа. Ты все время на взводе»,

— говорит мать.

Kristīne Bunka

При таком режиме выгорание родителей неизбежно. Чтобы сделать их жизнь хоть ненамного легче, на средства ЕС государство создало такую услугу, как «момент передышки». Ребенка можно на время сдать в учреждение, на попечение персонала. Но оказывается, из десяти мест, где такую услугу предлагают, таких детей, как Элизабете, готовы принимать только в Лиепае. Но как попасть туда из Юрмалы, учитывая, что приступы повторяются с интервалом в семь минут?..

«Чтобы рассказать людям, не сталкивавшимся с такой проблемой, можно провести аналогию со страхованием. У вас ломается машина, и вам предлагают машину в обмен — на определенное время, и идти за нею нужно куда-то три дня...

Это нецелесообразная для родителей услуга — предложение оставить ребенка в совершенно другом регионе. Это ненормально»,

— говорит Кристине Бунка.
 
Родители «вечных детей» часто сталкиваются с такими ответами должностных лиц: вот список пособий и услуг, которые предусмотрены. Родители не утверждают, что услуг нет — но многие существуют только на бумаге, как и пресловутый «момент передышки».

«Но деньги есть, всё есть. Мы можем отписаться перед Евросоюзом, будто услуга предоставляется», — отметила Кристине.

Baiba Šmate

Фотография маленького Виктора — единственное, что осталось на память его родителям. Виктор умер в январе этого года, не достигнув возраста трех лет. Врачи диагностировали у мальчика умственную отсталость, но особый уход за ним состоял в кормлении через специальный зонд, и малышу хирурги создали специальное отверстие для вывода содержимого кишечника. Прошлым летом семья из Юрмалы интересовалась услугой «временной передышки», но получила ответ: таких детей, как Виктор, далеко не везде возьмут. Пусть попытают удачи в центре социального ухода в Элее.

«Я созвонилась с его заведующей — кажется, Неллия ее звали.

Созвонилась, рассказала всё — как и что, что у моего ребенка зонд, стома, что он очень тяжело болен. Она сказала — хорошо, приезжайте, всё сможем сделать. Мы приехали туда, и он был там единственным на тот момент — то есть был бы. Я еще так удивилась: а где же остальные дети?»

— вспоминает мать Виктора Байба Шмате.

Пустота поразила родителей. Разве мало в Латвии родителей, которым такая услуга нужна! Но и Виктор в Элее не остался. Посмотрев на мальчика вживую, сотрудники отказались взять на себя такую ответственность, ухаживать за настолько сложным маленьким пациентом. Семья поехала домой — снова три часа в дороге, со всеми необходимыми вещами. Конечно, были очень разочарованы, сказала Байба.

Услуга лишь чисто теоретически не требует доплат

Во время создания сюжета Латвийского телевидения пресс-секретарь Елгавской краевой думы в телефонном разговоре сообщила, что услугу «момента передышки» никто не использует. Но государство предусмотрело эту услугу для каждого ребенка в объеме не менее чем 30 дней в году. Сутки пребывания ребенка в учреждении ухода стоят 73 евро — так что на каждого в год отводится 2190 евро.

В тот день, когда съемочная бригада LTV гостила в Детской больнице, где такую услугу семьям предоставляют, там были заняты все имеющиеся восемь мест в группе. Спрос так велик, что по крайней мере на лето ни одного свободного места больше нет. Услугу здесь могут получить тяжелобольные дети, нуждающиеся в особом уходе, из самоуправлений, которые участвуют в проекте деинституционализации.  

Но Рига платит за своих пациентов сама, и платит больше всего — 89 евро в сутки. К тому же рижанам услуга доступна 45 дней в году — и предоставляется семьям всех детей-инвалидов, а не только тех, кому требуется особый уход. А это значит, больница может выбирать, какого ребенка принять, а какого нет.

Gunta Cibuļska

«Персоналу нелегко работать. Это однозначно. Но ведь, напомню, это «момент передышки» для родителей. И это ребенок — даже если он очень тяжелый, и у него нет таких медицинских поводов, чтобы не находиться здесь (агрессия, например, причина, по которой мы можем отказать), то мы берем и тяжелых детей»,

— рассказала заведующая соцслужбой Детской больницы Гунта Цыбульска.
 
Как же выходит, что родители, для которых эта услуга важнее всего, ее не получают? Как выходит, что деньги ЕС для этого предусмотрены, но до детей так и не доходят?

Директор департамента Минблага по социальным делам Алдис Дудиньш говорит — нет сигналов, что такое происходит массово. Одновременно чиновник признал, что хотелось бы, чтобы услугой пользовались больше. Минблаг, по его словам, ничего не знает о том, что есть дети, ухаживать за которыми не берутся даже специалисты.

Родители детей с тяжелой инвалидностью повторяют: дайте получать услугу на дому, например, заплатив няне или персоналу, который мог бы дать родителям хоть несколько дней роздыха.

«Если речь о каком-то обеспечении на дому, то это наверняка правильнее было бы назвать уходом на дому. И здесь даже так, что закон у нас в силе с 2003 года, и эта услуга, которая называется «уход на дому», упомянута как обязательно обеспечиваемая самоуправлениями», — отмечает Дудиньш.  

Что ж, юрмальчанка Кристине Бунка попробовала подать заявку на такую услугу на дому, но выяснилось, что и эта услуга доступна лишь теоретически. Самоуправление на деле обеспечивает десять часов надомного ухода, но вот человека, который будет готов его оказывать, матери нужно найти самой. К тому же за минимальную почасовую ставку. Но кто согласится взяться за это за 20 евро? Приступы у маленькой Элизабете, напомним, чреваты летальным исходом.  
 
Кроме того, уход на дому вовсе не обеспечивают все самоуправления. В 16 из них она не существует, сообщает LTV. 

Заметили ошибку? Сообщите нам о ней!

Пожалуйста, выделите в тексте соответствующий фрагмент и нажмите Ctrl+Enter.

Пожалуйста, выделите в тексте соответствующий фрагмент и нажмите Сообщить об ошибке.

Аналитика
Аналитика
Новейшее
Интересно