Если не знать, что у шестилетнего Рудольфа аутизм, то можно и не заметить. Он идет с папой за руку по парку в Агенскалнсе, улыбается, несет книжку с загадками. Перед тем, как поздороваться с журналистами, Рудольф поправляет морскую фуражку и протягивает руку. Но спокойное состояние в один миг может нарушить неожиданный шум или капельки дождя на одежде. Рудольф станет нервозным, начнет зажимать уши и плакать. Может начать кричать.
«Какой он у вас невоспитанный», — эту фразу Норберт часто слышит от незнакомцев. «Например, в самолете. Впереди сидит компания, пьет водку. Взлетели, у Руди заложило ушки, больно. И началось... Говорят, что мы слишком громкие. Они едут в отпуск отдыхать, а я тут со своим истеричным и невоспитанным ребенком. Я одновременно пытаюсь ребенка успокоить и объяснить, что такое аутизм. К концу полета они вроде бы поняли, но мое сердце зашлось», - рассказывает отец.
Этим летом Рудольф начал произносить первые слова — приветствия, прощания, перестал бояться сверстников. За каждой, казалось бы, обыденной вещью, стоит огромная работа на протяжении многих лет.
Семья Трепша — типичный пример того, как растить ребенка с нарушениями в развитии. Пока папа на работе, ребенком занимаются дедушка и бабушка — водят на занятия и терапию. Бабушка оформлена ассистентом, а терапию до семи лет оплачивают благотворительные организации — Фонд Детской больницы или ziedot.lv. Что делать, когда пожертвования кончаются, дедушки и бабушки стареют и не могут посвятить свою жизнь «вечному ребенку»? И как быть, когда из-за отношения общества для него нет места в обычном садике или школе?
У него аутизм. Что делать?
Когда Рудольф родился, его отец отправился в декрет. «Я не знаю, как кормить грудью, когда ее нет», — смеется Норберт. Сначала все шло хорошо, как по книжке — малыш ворочался, ползал, садился. В свой первый день рождения встал и сделал шаг на встречу к крестному.
Пришло время детского садика. «И тогда началось», — говорит Норберт. Воспитательницы жаловались — непослушный, не отзывается, скорее всего, имеет проблемы со слухом. Последнее не подтвердилось. Полгода спустя, после многочисленных консультаций со специалистами выяснилось —у Рудольфа аутизм.
За этим последовала неопределенность, о которой говорят многие родители «вечных детей». Ты остаешься один на один с диагнозом, не знаешь, куда идти, у кого просить о помощи, что тебе полагается. Нет одного ресурса, где родителям понятным языком могли бы все сразу объяснить – сами звонят, ищут информацию и специалистов. В о многих самоуправлениях к государственным услугам прилагаются муниципальные, информации об этом тоже часто нет.
Поставить памятник
Рудольфу повезло, потому что его дедушка с бабушкой могли и хотели помочь. «Им надо ВОТ ТАКОЙ памятник поставить», — говорит Норберт и тянется рукой к небу. Без их поддержки он бы не справился. Он посадил дуб в их честь — как символ крепкой семьи, способной поддержать друг друга.
День Норберта начинается в пять утра. Через час он будит Рудольфа. По дороге на работу отвозит сына к своим родителям, они отводят внука не только в садик, но и на ABA-терапию, к эрготерапевту и логопеду. Бабушка Ирена держит Руди за руку и терпеливо присаживается рядом, а дедушка Янис ждет их в машине. Вечером Рудольф встречается с папой.
В более свободные дни Норберт старается сам сопровождать ребенка, но работа в полиции – дело непрогнозируемое. «Иногда особо тяжкие преступления происходят и в выходные. Пока я командую, он сидит рядом и ставит печать на лист. Так и живем», — рассказывает Норберт
В кабинете Норберта на Саркандаугаве — ордена, грамоты, фотографии с президентами. «За годы работы у меня появилась такая защитная стена, я работу через себя не пропускаю. Но когда начинаю думать о Руди…. Видишь, у меня опять слезы, не могу», — Норберт делает глубокий вздох и вытирает слезы.
Воспитание сына он считает дипломной работой своей жизни.
Вопрос не столько денег, сколько отношения
В следующем году Норберт примерно в это же время планирует выйти на пенсию по выслуге лет. Родители моложе не становятся, скоро за внуком угнаться не смогут, и мужчине предстоит заботиться и о них. В течение всего разговора он лишь раз упомянул финансовую сторону – скоро поддержка Фонда Детской больницы на терапию закончится. Когда Рудольф достигнет совершеннолетия, прекратиться и большая часть государственной поддержки. Норберт надеется, что к тому времени Рудольф достигнет того уровня, когда сам сможет о себе позаботиться.
Больше всего мужчину тревожит вопрос образования и отношения общества. В обычном садике ребенка оттолкнули, он перешел в специализированный. Из-за это не ясно, что делать со школой.
«Если отправлю в обычную, я просто его прикончу», — переживает Норберт. По его наблюдениям, общество не готово принять людей с аутизмом, над ними издеваются и отталкивают. Это ухудшает ситуацию, ребенок еще больше закрывается и достигнутый за многие годы работы прогресс — уходит в небытие. В учебных учреждениях иногда бывают дети с более серьезными проблемами, чем у Рудольфа. И это не дает возможности идти вперед и развиваться. Среднего не дано.
Просто примите его
«Я вытяну его в рамках своих возможностей. Я введу его в нормальный ритм, чтобы он хоть как-то был интегрирован в наше общество», — говорит Норберт. Его будни стали бы куда легче без осуждающих взглядов прохожих, упреков и ругательств.
Норберту больно, когда в общественных местах родители громко говорят детям не подходить к Рудольфу, потому что он странный, не разговаривает. Сверстники тоже часто отталкивают Рудольфа и не играют с ним. Каждый раз отцовское сердце сжимается от боли. Поведение детей еще понять можно. А вот родителей – нет.
В магазине, общественном транспорте, парке – упреки в невоспитанности звучат постоянно. Иногда Норберт объясняет, что у сына аутизм, а иногда на это просто нет больше сил — и случается ссора. Больше понимания и терпения — это то, чего мужчина просит у окружающих, и поделился своей историей для того, чтобы содействовать этому. «Я хочу, чтобы он жил в обществе, которое его принимает. Чтобы над ним не подтрунивали, и наконец увидели за проблемой самого человека. Просто примите его, с остальным я справлюсь».