Одна крайность — предоставить недееспособному (по факту) человеку самые широкие права и полномочия. Так у нас обстоит дело с деменцией. Люди, которым поставлен такой диагноз (а часто бывает, что и не поставлен), по закону считаются дееспособными, если недееспособность не установлена судом. Но все прекрасно знают, как длинна и извилиста дорога до судебного решения. И если родственники вовремя не смогли уговорить близкого сделать хотя бы доверенность, то больной человек ничем не ограничен в своих поступках и решениях — несмотря на то, что может нанести непоправимый вред себе или окружающим, вызвать пожар или наводнение в квартире, стать жертвой мошенников и так далее.
Человека с деменцией в определенной стадии, когда он еще достаточно сохранен ментально и физически, и может вести такой, скажем, полу-самостоятельный образ жизни, ни за что не затащишь к психиатру, не заставишь принимать таблетки, если он того не захочет, не приведешь к нотариусу и не отвезешь в пансионат под круглосуточный присмотр. Он сам имеет право решать все эти вопросы.
Родственники сбиваются с ног и сходят с ума от того, что не могут фактически повлиять на ситуацию.
Банковские формальности, вопросы декларирования места жительства, обращения в инстанции — все происходит от его лица и с его участием, если не оформлена хотя бы доверенность.
Другая крайность — когда мы сами не позволяем взрослым людям, в ясном уме, принимать важные решения в своей жизни. Например,
человек не хочет больше жить и уже приготовился к смерти, но мы настаиваем на том, чтобы любыми путями он продолжил свой жизненный путь. Пусть еще день-два, но наша совесть будет чиста.
Как это — «папа не хочет жить»?! Что он может там понимать?!
Это очень, очень, очень сложная и тонкая тема. И с ней надо осторожно, она наверняка вызовет с одной стороны бурю негодования. Это также отличное поле для словоблудия и разных провокаций — мол, начнутся злоупотребления! Спасать никого не будут, а стариков — тем более!
Этим летом на фестивале Lampa в Цесисе была интересная дискуссия, организованная Hospiss.lv, под названием «План эвакуации». Участниками ее были нотариус, медицинская сестра, представители социальной отрасли. И как раз зашла речь об уважении к воле умирающего.
Казалось бы, о каком неуважении идет речь? Как вообще можно думать об этом, когда уважение к последней воле умирающего проявляли даже враги? При чем же тут мы, самые близкие и любящие люди, желающие только добра? Очень даже при чем. С одной стороны, конечно, ситуацию ярко иллюстрировала нотариус: хорошо ведь известно, как неожиданно порой раскрываются родственники, когда дело доходит до наследства. И как
сильны в обществе стереотипы о том, что кому-то что-то положено после смерти близкого.
И каково бывает возмущение — мол, я ходил за ним год, а он все оставил брату из Норвегии, который тут и не жил вовсе! Или вообще вдруг раздарил кому попало свое («наше»!) наследство. Нотариус четко сказала: уходящий человек никому и ничего не должен, он может поступить со своим имуществом по своему усмотрению — подарить, разбить, раздать… Это его воля.
С другой стороны, не только ведь об имуществе речь.
У человека вообще есть право выбрать, например, соглашаться или нет на операцию, ехать или не ехать в больницу, если он в сознании и врачи не обязаны немедленно спасти ему жизнь.
И с этим правом очень трудно смириться родственникам.
Татьяна Йиргенсоне, медсестра Hospiss.lv с 30-летним стажем, рассказала такую историю. У 97-летней бабушки начались проблемы с глотанием. Жидкую пищу она еще худо-бедно могла принимать, но с более твердой уже не справлялась. Очень просила — не вези меня, сынок, в больницу. Но любящий сын (на самом деле — любящий, без всякой иронии) настаивал — нет, тебе надо кушать. Отвез в стационар. На рентгене проявилось некое образование, скорее всего, опухоль, которая мешала глотать. Чтобы провести анализ этой опухоли, надо делать гастроскопию, биопсию. «Что вы хотите добиться этой гастроскопией?», — спросил врач. Ясно, что там есть какое-то образование, но, учитывая очень солидный возраст и наличие других хронических заболеваний, бабушка после наркоза не очнется. Поэтому предложил сыну и второй вариант — вы ее везете домой и просто кормите, пока она может принимать жидкую пищу. На какое-то время можно поставить зонд.
Бабушка очень просилась домой. Но сын не смог решиться.
А поскольку глаза у бабули уже ничего не видели, подписать ничего не могла, то сын подписал согласие за нее на гастроскопию и биопсию. «Да, мы узнали, что у нее рак, — рассказала медсестра. — Но бабушка на второй день умерла, так и не очнувшись от наркоза».
После этого рассказа даже среди участников дискуссии были разные мнения. Часть из них склонялись к пути, выбранным сыном. Это и понятно. Мы не медики, как мы можем понять, умрет человек или нет, а вдруг мы не сделали то, что надо, и так далее, и тому подобное… Но медсестра раз за разом возвращала их к словам бабушки, которая просила, умоляла: «Сынок, не вези меня в больницу! Я хочу умереть дома!»
Мы действительно часто не принимаем во внимание слова умирающего, мы думаем, что лучше знаем, что ему надо. Отчасти таким образом пытаемся и снять с себя чувство вины — мол, мы сделали все, что смогли.
У нас в центре ухода тоже была одна клиентка, которая не согласилась на ампутацию ног, когда у нее началась гангрена, как ее ни уговаривали. Бабушка тоже была незрячая, родственники могли бы подписать согласие вместо нее. Однако родные приняли ее последнюю волю, хотя даже некоторым из нас казалось, что стоило бы попробовать ее уговорить. Но бабушка была непреклонна: «Я не хочу жить без ног». Через некоторое время она ушла в лучший мир на своих ногах.
Медсестра Татьяна Йиргенсоне подчеркивает, что она всегда на стороне умирающего человека. «Я всегда поддерживаю и делаю то, что хочет умирающий. Не понимаю, почему мы вздумали, что знаем лучше, что ему надо делать? Он живой, и не должно быть так, что интересы родственников выше воли уходящего».
Еще раз подчеркну, что это очень сложный вопрос для нас. Но если задуматься о своих последних днях, то
хотим ли мы, чтобы кто-то решил за нас, как именно поступать? Я — точно нет.
Кстати, часть таких проблем может решить нотариус. Но не в последнюю минуту, а своевременно. На дискуссии нотариус рассказала, что к ней на прием приходит довольно много молодых людей, 25-30 лет, которые совершенно спокойно обсуждают вопросы жизни и смерти. Они готовятся заранее, планируют, и им точно в последнюю минуту не надо будет волноваться, что что-то сделают против их воли.
Тоже вариант, разве нет?
