Миастения — редкое заболевание, характеризующееся переменной слабостью различных групп мышц. В более тяжелых случаях слабость затрагивает дыхательные мышцы, поэтому пациент фактически не может дышать самостоятельно. Мария Круминя заболела миастенией сем лет назад. Болезнь протекала очень тяжело:
«Я из тех пациентов со страшным рассказом – не могла дышать состоятельно, пролежала в реанимации 4 месяца. Потом восстановление на протяжении полугода – заново училась глотать, разговаривать, ходить. Сейчас я полностью вернулась к нормальной жизни, работаю полный рабочий день. Главное – вовремя пить лекарства, я нахожусь под наблюдением врачей».
В Латвии около 250 больных с этим диагнозом. Их жизнь напрямую зависит от ежедневного приема специальных медикаментов, стоимость которых даже с учетом 75%-й государственной компенсации, может составлять в месяц около 600 евро, рассказала Мария Круминя.
«Мы полностью зависим от лекарств, они возвращают нас к жизни, мы можем полноценно жить. Главное – ежедневно в конкретное время принимать медикаменты. Мое утро начинается с 16 таблеток. Потом через каждые 4 часа - еще по таблетке. Упаковка стоит всего 10 евро с компенсацией, но она заканчивается через 2 недели, другие – через неделю. Много и побочек, поэтому и принимаем разные лекарства. Выходит 600 евро, учитывая компенсацию».
В Латвии существует, так называемый список R, в который включены редкие диагнозы и пациенты, которые ими болеют, получают 100% компенсацию на лекарственные препараты из государственного бюджета. Миастении в этом списке нет.
Члены общества «Motus Vita» считают, что этот диагноз относится к первой категории компенсируемых лекарств, которая предусматривает 100% оплату государством жизненно необходимых медикаментов.
«Это наша самая большая боль. Нам компенсируют только 75%, но медикаменты для нас жизненно важны. Не получилось принять лекарств, не успели приехать в больницу - возможен летальный исход, ведь отказывают жизненно важные органы. Мы просим полную компенсацию, не все могут позволить себе оплатить эти 25%».
«Motus Vita» обратились в Министерство здравоохранения Национальную службу здравоохранения и подкомиссию Сейма по общественному здравоохранению с просьбой включить миастению в список 100% компенсации на медикаменты.
Возмещение расходов на лекарства из государственного бюджета осуществляется в неполном объеме, что дискриминирует пациентов с этим диагнозом, считают члены «Motus Vita». Если государственные органы здравоохранения не прислушаются к просьбе больных миастенией, общество «Motus Vita» будет обращаться к омбудсмену, отметила Мария Круминя.
На запрос журналиста в Национальную службу здравоохранения, был получен ответ о том, что «расширение системы компенсаций на приобретение лекарственных средств, а также увеличение суммы компенсации на лекарственные средства существенно зависит от финансирования, выделяемого государством.
Национальная служба здравоохранения подавала заявку, чтобы в 2023 году было выделено дополнительное финансирование для увеличения размера компенсации на медикаменты, в том числе и для диагноза миастения. Но средства не были выделены. Однако, как отметили в Национальной службе здравоохранения, в список первоочередных мер на 2024 год опять включено требование, увеличить размер компенсации диагноза миастения с 75% до 100%.
