Здесь есть два аспекта. Первый – сама болезнь, стигматизированная в нашем обществе по самое не могу.
Такое ощущение, что это не изменения в головном мозге, не когнитивные нарушения, не разрушение личности, а застарелый сифилис.
«Вы понимаете, - рассказывает мне дочка, которая ищет место в пансионате для мамы с деменцией, - я больше не могу... Она не спит ни днем, ни ночью, и я не сплю уже три месяца. Дома спрятаны все электроприборы, газ перекрыт, но мы не можем ее закрыть, она вылезет в окно и начнет звать на помощь. Поэтому ей оставили ключ. Она выходит на улицу, ходит, ходит, пока не заблудится. Уже пару раз ее приводили соседи…».
Руки у дочки трясутся, губы тоже. Ей самой нужен капитальный отдых и даже медикаментозная помощь наверняка.
«Она отказывается есть, кричит, что я ее отравить хочу. Мужа моего не узнает, выгоняет. Мыться не хочет. Перестала следить за гигиеной вообще. Понимаете, я не могу уже, мне кажется, что я сама схожу с ума, я срываюсь, кричу. И мне же надо работать, а на работе уже косо смотрят… Понимаете?».
Я понимаю.
«А на работе знают о вашей проблеме?».
«Нет, я никому не рассказываю, как-то неудобно…».
Рассказать о своей беде неудобно, а не спать ночами, разрушая собственную личность, семью и карьеру – очень удобно.
Деменция в Латвии (и не только, конечно, в нашей стране), которая отвратительно диагностируется, кстати, все еще для большинства либо несерьезное – типа «ну что вы хотите, возраст» (даже врачи грешат), либо постыдное и чуть ли не инфекционное заболевание – «мама такая, значит, и сама такая же скоро станет».
Люди реально боятся, что их выгонят с работы, узнав, что у мамы Альцгеймер! Если бы своими ушами не услышала, ни за что бы не поверила.
«Вы знаете, мы пока не будем никому говорить, что маму в пансионат поместили».
Не говорите, конечно. У нас много таких «потайных клиентов», которые, правда, со временем все-таки успокаиваются, видя, что они не одни такие. Проходят месяцы, прежде чем родственники понемногу приходят в себя, начинают спать ночами, ездить отдыхать, не испытывая стыда и жгучего чувства вины.
Но для многих, очень многих, конечно, лучше все равно потихоньку сойти с ума, ни у кого не прося помощи. Это просто ужасно.
Наверное, по-обывательски понятно, что деменция сопровождается порой такими внешними симптомами, что не слишком удобно о них рассказывать посторонним. Поэтому все что угодно, у нас может быть бедой и болезнью – рак, инсульт, - но только не деменция.
Второй аспект. Шейминг близких больных деменцией очень распространен среди даже их родственников.
«Я своей сестре не рассказываю пока, что мы маму в пансионат устраиваем. А у нее муж такой же. Она мне сказала – я сама за своим мужем смотрю, вот и ты давай, это твой долг».
И не то, чтобы кому-то на самом деле станет лучше от того, что ее же сестра надорвется во цвете лет от исполнения этого «долга», но ведь хорошо же известно – если вешают не одного тебя, а рядом еще кого-то, то морально легче.
Обидно же! Тут она, понимаешь, пытается свои проблемы решать с помощью чужих людей, а ты все на себе тащи.
Везде есть мастер-классы о том, как защитить себя от эмоциональной агрессии мужа, но нигде нет обучающего материала по борьбе с дураками и ханжами.
Я не знаю, сколько еще лет должно пройти, как должно измениться общество, сферы здравоохранения и ухода, чтобы деменция стала восприниматься как серьезная не только медицинская, но и социальная проблема. Проблема, которая лишает наше и без того небогатое общество полноценных здоровых людей, ставших заложниками неизлечимого заболевания родных и близких.
