Стало ли именно оно последней каплей? Как сказала ведущая передачи Татьяна Мыслевич: «Надеюсь, что нет. Не хочу портить карму!» Разумеется, были и другие СМИ, другие неприятные вопросы и другие, возможно, куда более серьезные, препятствия к исполнению своего чиновничьего долга. Но — именно мы вынесли в заголовок статьи цитату из интервью: «Мне не нравится подписывать смертные приговоры!»
Виновен ли директор, теперь уже бывший, НСЗ в том, что семья 9-летнего мальчика с редким заболеванием лимфатической системы (а вместе с ней и мы все) пережила то, что нельзя назвать иначе, чем шок — когда тебе говорят, что на спасение твоего ребёнка нет денег? Или даже вот так: НЕТ ДЕНЕГ!!!
Наверное, в этот момент и отверзаются небеса, и дело перенимают чиновники Небесной канцелярии. Хотя хочется думать, что именно Таубе, одной рукой подписывая отказ в государственном финансировании, другой уже набирал телефон фонда Ziedot.lv и просил уже завтра начать кампанию сбора средств. Потому что ангелы-хранители на небесах не могут проявить себя иначе, как в действиях вполне земных людей, исполняющих вполне земные обязанности. На статью «ангел-хранитель» в государственном бюджете здравоохранения средств не выделено...
Нас не оставляет равнодушными мысль о том, что
иногда борьба за жизнь близкого оборачивается отвратительной конкуренцией за ресурсы.
Но в случаях, когда необходима государственная финансовая помощь на лечение, так оно и есть. Конечно, Таубе прав, когда говорит, что даже в самом богатом государстве никогда не будет денег хватать всем. И можно закатывать глаза и возмущаться, но чиновник, раскладывая средства по статьям бюджета, должен расставлять приоритеты.
Собеседницей директора НСЗ в нашем эфире была доцент медицинского факультета ЛУ Солвита Олсена, высказавшая мнение —
после детей, которые всегда будут на первом месте, государственную помощь надо оказывать людям работоспособного возраста: они имеют шанс вылечиться и вернуться в строй.
Старикам — что останется. С точки зрения государства-мытаря — логично. С другой стороны — справедливо ли, что люди, отработавшие свой век и наполнившие тот самый госбюджет, не заслужат (возможно) денег на лечение, без которого их и так не самые благополучные дни будут сочтены...
Что делать в этой ситуации? «Ответ один: благотворительные фонды», — говорит мой добрый друг доктор медицинских наук, пульмонолог Елена Амелина. Она давно живет в Москве, но схемы финансирования от страны к стране не так сильно отличаются. Елена Львовна борется с тяжелейшей болезнью — муковисцидозом, и уж она-то знает и ригидность государства, и возможности благотворительности, и силу воли врача, который, закрыв историю болезни пациента, которому не удалось помочь, берется за лечение следующего — и начинает выбивать деньги по новой.
«Сбор денег на лечение почти всегда носит этакий немного истерический характер», —
считает доктор Амелина. Людей надо «разогреть», чтобы они раскошелились. Но чтобы этот «акт массового милосердия» (некоторые циники скажут — «пиара») стал реальным мостиком к спасению, необходимо соблюдение двух условий.
Первое касается роли фондов и общества. Начиная кампанию, фонды не должны настраиваться на хэппи-энд. Имея дело с опасной и коварной болезнью, надо смириться с тем, что исход может быть трагическим.
«Хорошей медийной истории» может не получиться.
Это должны понимать и руководители фонда, и журналисты, и — увы — родители. Доктор Амелина рассказывает о совсем недавнем случае из своей практики: тяжело больной девочке собрали деньги на оплату лечения за границей. Ее доставили из Москвы в Страсбург специальным рейсом. Но перелёт подкосил силы ребёнка... Вопрос возврата денег, конечно, решится, но
чиновники высказали своё «фэ»: почему за границу был отправлен «настолько тяжело больной ребенок».
Здесь всё в руках ангелов-хранителей. Но общество не должно опускать руки, без него действительно тысячи людей будут обречены. Фонды должны работать на привлечение постоянного притока денег, разъясняя обществу, что милосердия достойны все. Кстати, об этом говорила в нашей передаче и Инесе Данга, руководитель социальных программ Ziedot.lv.
Хотя что касается отбора тех, кому следует и можно помочь, тут всё решает политика конкретного фонда. Одни руководствуются конкретными медицинскими показаниями, другие взяли за принцип помогать всем, кто обращается за помощью. «Правы и те, и другие», — считает Амелина. Ей меньше нравится вариант «карманных фондов» — например, при больницах. «Это неправильно, потому что в таком случае может возникнуть разные порочные связки и схемы». Она также призывает фонды разных стран к более тесной кооперации: «Если не может помочь один, надо искать другой фонд, у которого другая политика или другие бюджеты». Ведь, по ее убеждению и огромному врачебному опыту,
деньги можно найти всегда.
Но тут вступает в силу второе условие, за соблюдение которого отвечает тот самый чиновник. Это очень тщательная, всеобъемлющая и компетентная врачебная экспертиза тех методов лечения, которые «хотят купить» в заграничной клинике отчаявшиеся родители. Она ни в коей мере не должна быть ограничена бюрократически, как это было в случае с Дависом, который получил бы деньги от государства, если бы мог быть отправлен в клинику одной из стран ЕС. Но зачастую именно на нее-то и не хватает ни средств, ни ресурсов. Даже в большой России. По мнению доктора Амелиной, на такую экспертизу, которую сегодня можно проводить даже в режиме он-лайн, привлекая специалистов по всему миру, стоит тратить до 10 процентов отпущенных средств. В этом главная роль учреждения, аналогичного нашей НСЗ: собрать самые компетентные отзывы, быть в курсе самых передовых врачебных технологий, поддерживать самые живые контакты с самыми разными клиниками и самыми лучшими специалистами.
«Иногда нужно иметь мужество отказаться от лечения, и это самое тяжелое — сказать родителям, что их ребёнку может помочь только достойный паллиативный уход — и искать деньги на это.
Иногда есть смысл рискнуть и направить пациента в клинику, чьи методы лечения не получили еще полного признания, т.е. участвовать в клинической стадии исследования (кстати, именно этим отличаются американские клиники от европейских: они чаще предлагают такие исследовательские программы), о чём соврешенно чётко должны быть оповещены родители», — рассказывает доктор Амелина. Решающая роль в выборе лечения, а следовательно, клиники, по ее мнению, однозначно должна быть за врачом. Чиновник может и должен сделать максимально короче эту спасительную цепочку.
Если Таубе делал всё именно так, он может уходить с чистой совестью.
