Многие надеются, что их ждет мгновенная смерть. И очень напрасно. По статистике, мгновенная смерть настигает лишь 10% жителей Латвии, остальные 90% уходят из жизни не так быстро, а порой и мучительно. Так что, как минимум, думать об этом время от времени неплохо, чтобы хоть как-то подготовиться, знать, с чем придется иметь дело в плане бюрократической машины или помощи.
Хорошо думать «как-нибудь», пока тебя это не коснулось лично. Однако узнав о неутешительном диагнозе (своем или близкого родственника), получив на руки из больницы обездвиженную маму, видя, как на глазах уходит в другой мир близкий человек, медленно, но изо дня в день угасает на глазах, ты уже не можешь об этом не думать.
Более того, часто об этом, кроме тебя, больше думать некому. У государства или самоуправлений нет ресурсов, а тебе просто некуда деваться.
Что-то планировать уже сложно, и начинаются судорожные поиски экстренного выхода – пансионата, домашней сиделки, специалиста от социальной службы. Хосписа. Организации, которая так и не появилась в Латвии за последние 30 лет.
Почему? Если убрать все отговорки, то ответ простой и безапелляционный — это у нас не приоритет. Паллиативная помощь у нас, как и сам человек с неизлечимой болезнью, находится в таком же беспомощном состоянии. На деле — это выгоревшие близкие родственники, ухаживающие за умирающими, включая иногда и детей, которые еще школьниками выполняют работу нянечек.
Правда, в последние годы эту тему стали активно продвигать и говорить о том, что у человека должно быть по умолчанию право на достойную смерть.
В марте в Риге состоялся форум, посвященных хосписной помощи. И тут мы могли сравнить себя, скажем, с Мальтой — президент этой страны, патронесса хосписов, открывая форум, заявила, что 34 года уже такая помощь существует, и для нее это служение, или, как перевели, sirdslieta). В противовес этому наша первая леди Андра Левита смогла лишь сослаться на Хартию ЕС по фундаментальным правам человека: «Человеческое достоинство неприкосновенно. В начале жизни, на ее протяжении и в конце». (Истинная тут только первая половина, вторая же часть в оригинале звучит иначе. И такое вольное или невольное искажение цитаты — тоже своего рода иллюстрация. Хартия в самой первой своей статье гораздо жестче и лаконичнее: «Человеческое достоинство неприкосновенно. Оно должно быть уважаемо и защищаемо». Требование вместо декларации.)
Наблюдая всю ситуацию изнутри, могу сказать: для нас пока почти что пустой звук.
Для родственника, если он один на один с больным, это и тяжело эмоционально, и зачастую неподъемно финансово. Не всегда при этом возможно уделить внимание и соблюсти права человека.
Некоторые смеются, когда говорят о правах человека в этой ситуации — у нас и без того хватает сфер, где они на грани соблюдения или, возможно, за гранью. Но это так.
Представьте себя умирающим.
Вы знаете от врачей, что вам остались считанные месяцы, недели, возможно — дни. И первое ваше желание — провести их не в больнице, не в пансионате, а дома, среди привычных вещей, в кругу родных людей. Вы еще многое можете сами, но вам нужна помощь. Или уже ничего не можете, но находитесь в ясном уме. Разные бывают ситуации.
В общем, вы хотите просыпаться и засыпать, когда вам хочется, есть, что нравится или не есть, когда не хочется, смотреть или читать, то, что вы любите. Быть одному в своей комнате, а не с другими умирающими. Совершать гигиенические процедуры в интимной обстановке. Но при этом вы понимаете, какая нагрузка ляжет на плечи ваших близких. Не желая обременять их, вы вынуждены соглашаться на пансионат (у которого изначально другие задачи), где все будет подчинено внутреннему расписанию, где ваши желания в большинстве своем не смогут выполнить, привыкать к чужой обстановке и изредка видеть родных. Паллиативных коек в стране — считанное число. Чтобы попасть на одну из них — причем на непродолжительное время — приходится отстоять очередь.
Вот оно и главное нарушение — права человека на смерть.
Паллиативная помощь — это не просто и не всегда хоспис. Паллиативная помощь — это не просто смена памперса или кормление больного. Это целый комплекс мер и мероприятий, включающий всю семью умирающего человека, работу во всех направлениях. Помощь на дому в этом случае обеспечила бы и медицинские манипуляции (например, обезболивание), и социальный уход, и психологическую поддержку больного человека и его родственников. В некоторых странах неизлечимый больной может побыть какое-то время в хосписе, потом вернуться домой, потом опять, при необходимости отправиться в хоспис (в Латвии надо отстоять очередь, чтобы попасть в хоспис на 7-10 дней). Сотрудники хосписов проходят специальное обучение, знают не только, как ухаживать за умирающим, но и о чем говорить с ним и с его близкими, как их поддержать.
Не продлевать жизнь и не сокращать ее — главный принцип паллиативной медицины. Наполнить оставшееся человеку время качеством и смыслом, а не болью и лишними медицинскими манипуляциями. Чтобы, заболев чем-то неизлечимым, ты сам и твои родственники знали, что есть четкий алгоритм по этапам, куда обращаться и как это все финансируется, а потом получили необходимое. Это и будет право на достойную смерть.
Есть организация, которая уже на деле помогла более 120 умирающим и их близким, это Hospiss.lv. Более того, пилотный проект, насколько мы знаем был успешным. Зачем изобретать велосипед, если можно просто выделить финансирование?
Когда приходит время рожать, мы точно знаем: надо ехать в роддом. Когда заболеваем — в больницу.
А когда приходит время умирать, куда деваться?
