В Риге открылся Центр редких болезней

Cегодня во всем мире отмечается День редких болезней. Символично, что именно 28 февраля в Детской клинической университетской больнице свои двери распахнул Центр редких болезней, за создание которого пациентские организации боролись не один год, сообщает передача «Домская площаль» Латвийского радио-4.

Иеве Плуме поставили диагноз пульмональная гипертензия. Это редкая и крайне тяжёлая сердечно-сосудистая патология. Лёгкие недополучают воздух, ухудшается циркуляция крови, сердцу становится трудно работать. В дни обострений женщина просто не в состоянии выйти на улицу.

Иева — член правления альянса редкий болезней. Она борется за права таких же как она — пациентов с редкими диагнозами. Сегодня ее организация отмечает маленькую победу, поскольку в столице открывается Центр редких болезней, который решит целый ряд проблем.

«Что нам дает этот Центр? Он дает возможность посчитать, сколько у нас пациентов с редкими заболеваниями, а у них есть возможность быстрее попасть к врачам», — рассказывает руководитель Общества генетических болезней Saknes Юрис Бейкманис.

Если раньше человек, которому ставили редкий диагноз, оказывался один на один со своей бедой и понятия не имел, как жить дальше, то теперь он может обращаться в Центр. Там ему предоставят всю необходимую информацию.

Центр — лишь часть плана по борьбе с редкими заболеваниями. Так, например, Министерство здравоохранения разрабатывает новые условия, которые позволят улучшить диагностику у детей и подростков, а также сделать медикаменты более доступными, в том числе расширив круг получателей. За составление этого плана пациентские организации боролись ни один год. Документ принят, больные его одобряют и надеются на скорейшую реализацию.

Единственное слабое место — бюджет плана. Он составляет пять миллионов евро. Этого не хватает, чтобы как следует наладить деятельность, отмечает Плуме.

Ранее Rus.Lsm.lv сообщал, что по выделенным на лечение суммам Латвия отстает от своих соседей. «У нас есть официальный ответ от Минздрава Литвы, где указано, что в 2016 году он дали три миллиона евро на ультраредкие заболевания (1 пациент на 50 тысяч жителей). Если берем конкретную болезнь: у нас информация о Фабри — 0,6 млн в 2016 году на 5 пациентов. В Латвии 14 тысяч евро, которые в принципе пациенты не могут использовать.

У нас также есть от эстонского Министерства здоровья информация как пример: с Фабри на 5 пациентов — 850 тысяч в год, Гоше — 4 пациента, 900 тысяч евро в год», — отмечает Бейкманис. 

Впрочем, еще в январе финансированием нужд латвийцев, болеющих редкими заболеваниями, обеспокоился «Альянс редких заболеваний». Организация не получила гарантий того, что в этом году дополнительно выделенные государством пять миллионов евро пойдут на лечение пациентов с редкими заболеваниями. 

На сегодняшний день редкими болезнями в Латвии официально болеют около полутора тысяч человек. Но в реальности их намного больше. Центр редких болезней обязуется пересчитать их всех.

 

 

Заметили ошибку? Сообщите нам о ней!

Пожалуйста, выделите в тексте соответствующий фрагмент и нажмите Ctrl+Enter.

Пожалуйста, выделите в тексте соответствующий фрагмент и нажмите Сообщить об ошибке.

Еще видео

Самое важное

Еще

Уведомляем, что на портале Lsm.lv используются т.н. cookie-файлы (cookies). Продолжая использовать портал, вы соглашаетсь с размещением и хранением cookie-файлов в вашем устройстве. Подробнее

Принять и продолжить