История с тяжелобольным мальчиком Дависом видится уникальной только из-за дорогостоящей операции. Есть дети, о судьбе которых государство, наверное, не знает: они проходят лечение в иностранных клиниках на частные деньги.
История с Дависом может стать продолжением истории с молодой женщиной Зане: деньги на операцию изыскали, а средств на послеоперационное поддержание жизни нет.
Государство, несомненно, старается компенсировать, пусть и не в полном размере, лечение, лекарства и вспомогательные средства. Но система такова: либо на доплату у родителей нет денег, либо медикаменты или протезы не подходят ребёнку, - в итоге родители остаются один на один со своей проблемой.
По словам представителя общества редких заболеваний Caladrius Диты Клявини-Лауберте, случай Дависа уникален во многих отношениях.
«Мы не чувствуем от государства желания посмотреть на ситуацию со стороны. Чиновники слепо следуют букве закона. С Дависом действительно ничего сделать было нельзя... Но! Адвокат для своего подзащитного ищет зацепки. Минздрав должен быть таким адвокатом, который стоит на страже нашего здоровья. Ведь к государству обращаются те, кто не в состоянии решить проблему самостоятельно! А на него смотрят на врага, который сейчас потребует несколько тысяч казенных денег», - заявила она, отметив, что систему здравоохранения нужно менять.
В свою очередь министр здравоохранения Гунтис Белевич отметил, что система есть и она функционирует.
«Мы распоряжаемся деньгами налогоплательщиков. Как решать, как использовать… такие решения даются непросто. И определенная бюрократия должна быть. Было бы хуже, если такие решения принимал бы один человек по своему личному усмотрению».
Глава благотворительной организации ziedot.lv Рута Диманта подчеркнула: родителям детей, которым государство отказало в помощи – очень трудно: «Когда пациент получает отказ – эмоционально трудно. Врач говорит - вас можно спасти. У вас есть шанс жить. Человек месяц ждет, а когда получает ответ, там говорится: мы не имеем право принять положительное решение. Когда родители получают отказ – рождается негативный фон. Получается, человек не нужен как член общества».
По словам Диманты, это касается не только случая Дависа, но и других пациентов с редкими заболеваниями.
«И мне непонятно, почему для решения такого вопроса, если есть система, требуется вмешательство целого министра? Если мне нужна пересадка сердца, государство мне поможет. А другим диагнозом, смертельным – не помогут. Я что, виновата, что заболела?».
Белевич парировал: всегда будут случаи, когда вмешательство министра будет необходимо:
«Случаи не характеризуют систему в целом. В прошлом году за денежной помощью обратились 174 семьи, 13 получили отказ. В целом система работает. Для этих 13-ти - это трагедия. Но в основе таких решений лежит заключение консилиума о целесообразности проведения операции. Всегда будет случай, когда придется подключиться министру. А в остальных случаях не понадобится, потому что система работает».
Участники дискуссии также пришли к выводу, что в законодательстве невозможно предусмотреть все редкие болезни, при которых государство должно компенсировать издержки на лечение. Но можно создать механизм, как в таких случаях поступать.
Главное, начать дискуссию.
Посмотреть полную версию передачи «Точки над i» можно тут.
