Жизнь сегодня

Жизнь сегодня

Жизнь сегодня

Байба Зиемеле - председатель правления альянса редких заболеваний

Редкие заболевания-почём лечить?

Такая «Жизнь сегодня»: деньги на лечение редких болезней — мало и без гарантии

В прошлом году Кабинет министров утвердил касающийся редких заболеваний план на 2017-2020 годы. На реализацию программы попросили 9 миллионов евро, но в итоге выделили 5 миллионов. По сравнению с Эстонией и Литвой — совсем немного, если учесть, что пациентов только с болезнью Фабри в Латвии около 30, а лекарства могут стоить от 200 до 600 тысяч евро, сообщает программа «Жизнь сегодня» LTV7.

Двести тысяч евро необходимо на лекарства, но таких денег нет и никогда не будет, рассказывает Агрита Битена. Началось всё 12 лет назад: давление под 220, обмороки, но врачи не могли найти причину. И только в 2015 году, когда анализы отправили в Германию, поставили диагноз — болезнь Фабри, редкое и тяжелое заболевание. Однако лечения Агрита не получает по сей день, только таблетки от давления. Здоровье же становится всё хуже.

«Ноги очень болят, много не могу ходить, потому что они горят, как огонь просто, как костер, иду и шатаюсь»,

— поделилась Битена.

Из 200 тысяч евро государство готово компенсировать всего чуть больше 14 тысяч, но и эти деньги нельзя получить, если не покупать медикаменты для всего курса лечения. Так что не удается даже попробовать, будут ли они помогать, рассказывает Агрита. Женщина уже 2 раза судилась с Министерством здравоохранения, чтобы получить полную компенсацию, но проиграла.

«Мне уже 52 будет, но есть же молодые, которые болеют. О чем они думают? Если нам не помогаю, но тем, кому 20 лет — им надо помочь. В 20 лет они инвалиды. Что тогда в Латвии будет, если про них не подумать»,

— добавила она.

По выделенным на лечение суммам Латвия отстает от своих соседей. «У нас есть официальный ответ от Минздрава Литвы, где указано, что в 2016 году он дали 3 млн евро на ультраредкие заболевания (когда 1 пациент на 50 тысяч жителей). Если берем конкретную болезнь: у нас информация о Фабри — 0,6 млн в 2016 году на 5 пациентов. В Латвии 14 тысяч евро, которые в принципе пациенты не могут использовать.

У нас также есть от эстонского Министерства здоровья информация как пример: с Фабри на 5 пациентов — 850 тысяч в год, Гоше — 4 пациента, 900 тысяч евро в год, и в 2017 году они планировали болезнь Помпе»,

— пояснил Юрис Бейкманис, член правления Общества пациентов с генетически наследственными болезнями Saknes.

Тем не менее, 5 миллионов евро — лучше, чем ничего. Они должны пойти на улучшение диагностики редких заболеваний, в том числе пренатальной и постнатальной, чтобы как можно раньше распознать болезнь, а также на оплату лекарств для взрослых пациентов.

С компенсациями медикаментов для детей ситуация не такая плачевная. Однако общественная организация Латвийский альянс редких болезней опасается, что эти 5 миллионов могут направить на другие цели. По мнению организации, процесс не прозрачен.

«В конце прошлого года мы приглашали министерство, что мы готовы как организации пациентов участвовать в реализации плана. Нам сказали сначала, что да — приглашаем на встречи, будем говорить, какие приоритеты, идеи подкидывать, но в конце отказали. И в данной ситуации — уже 2018 год, и ничего не происходит»,

— отметил Бейкманис.

В Департаменте ухода за здоровьем Министерства здравоохранения уверяют, что волноваться не о чем.

«Я думаю, что опасения насчет финансирования того, что включено в этот план, на данный момент не имеют обоснования, потому что финансирование для мероприятий включено в план редких болезней и уже включено в бюджет», — отметил Эрик Микитис, директор Департамента ухода за здоровьем Министерства здравоохранения.

С другой стороны, в фармацевтическом департаменте Минздрава на этот вопрос смотрят не так оптимистично.

«Мы будем смотреть, как тратятся деньги на медикаменты, которые мы сейчас получили. Во всем здравоохранении суммы большие в этом году назначены, и то, как они будут тратиться, будет зависеть, сможем ли мы пациентам с редкими заболеваниями помочь. Это всё будет зависеть от того, какие будут реальные траты в этом году»,

— пояснила Инесе Каупере, глава Фармацевтического департамента Министерства здравоохранения.

По приблизительной оценке Министерства здравоохранения, в Латвии, возможно, около 2-3 тысяч пациентов с редкими заболеваниями, но точной статистики на данный момент не существует.

Заметили ошибку? Сообщите нам о ней!

Пожалуйста, выделите в тексте соответствующий фрагмент и нажмите Ctrl+Enter.

Пожалуйста, выделите в тексте соответствующий фрагмент и нажмите Сообщить об ошибке.

Общество
Новости
Новейшее
Интересно