Менять отношение общества к людям с редкими болезнями, бороться за доступность социальных услуг, заботиться об эмоциональном здоровье таких больных — над этим работает профильная пациентская орагнизация. «Это не только о лечении, но и о включении в общество как таковое», — отметила Байба Зиемеле, глава Альянса редких заболеваний.
Она указала, что за прошедшие пять лет ситуация для пациентов с редкими болезнями существенно улучшилась, однако она далека от идеальной. «Людям с редкими заболеваниями, может быть, нужна немного другая услуга. И мне кажется, что мы еще не обратили достаточно внимания, чтобы помочь эти услуги изменить именно для конкретных потребностей», — добавила Зиемеле.
Мировые исследования показывают, что от редких болезней страдает около 5% населения. Это значит, что в Латвии может быть по меньшей мере 100 тыс таких пациентов. Однако в официальном регистре — только 2,5 тыс человек.
С прошлого года в Латвии работает Координационный центр редких болезней. Иева Малниеце, его руководитель, указала: еще недавно у докторов не было мотивации специально регистрировать пациентов с редкими болезнями. Теперь врачи, распознавшие редкую болезнь, могут получить повышенный тариф.
Почти треть пациентов с редкими болезнями не доживает до пяти лет. «Для большинства этих пациентов возможны лечение симптомов или реабилитация. Разными способами можно улучшить качество жизни. Части пациентов не нужна регулярная медицинская помощь», — указала Малниеце.
На лечение редких болезней в этом году правительство решило выделить дополнительно 3 млн евро. Если это решение одобрят, будет создана специальная комиссия, которая примет решение, люди с какими диагнозами смогут получить средства.
