Пациенты с редкими заболеваниями не в восторге от нового плана правительства

В Латвии около 2 тыс человек зарегистрированы как пациенты с редкими болезнями, однако, считают специалисты, таких больных на самом деле в несколько раз больше. Процесс постановки диагноза пока длинный и тяжелый, однако попытки правительства улучшить ситуацию пациенты оценивают осторожно, сообщает LTV.

КОНТЕКСТ

Правительство одобрило предложенный Минздравом план, касающийся услуг, которые будут получать пациенты с редкими заболеваниями — у них будет больше возможностей. В частности, в списке оплачиваемых государством процедур будет трансплантация легких, новые исследования, в том числе генетические, и другое. Указаны также лекарства, которые больные будут получать помимо перечисленных в списке компенсируемых государством.
Согласно новым правилам, если после обследования у доктора появятся подозрения, пациента отправят в Координационный центр редких заболеваний. Там оценят состояние больного и укажут, в какую из университетских больниц его стоит отправить на дальнейшее лечение.

У пациентов с редкими болезнями пока есть только одна возможность получить дорогое лечение — пожертвования. Ранее государство обеспечивало помощь только детям. Поправок ждали почти десять лет — и правительство поддержало правила, которые изменят существующий порядок. В этом году на эти цели выделили 2 млн евро. На эти деньги можно, например, пересадить легкие двоим больным, а также провести диагностику для 1,5 тыс человек.

Однако правительство не перечислило и 50% суммы, которую просил Минздрав. Поэтому министр считает, что средств может не хватить по меньшей мере на половину лекарств, которые могут попросить пациенты. Несмотря на это, в ближайшие два года ведомство рассчитывает на сумму, в 15 раз превышающую то, что выделили.

Негосударственные организации, которые занимаются поддержкой пациентов, указывают — это хотя бы начало. Важно, чтобы изменился процесс, предшествующий лечению.

«В данный момент нам очень сложно, потому что нам как пациентам, если мы приходим к семейному врачу или еще куда-то, надо подождать, как и всем остальным, 500 и сколько-то дней в очереди, чтобы получить консультацию специалиста. То, что специалист распознает редкое заболевание, очень хорошо, но, если не распознает, мы остаемся ждать следующего специалиста», — рассказала Байба Зиемеле, председатель правления Латвийского альянса пациентов с редкими заболеваниями.

Пациентов отправляют от одного специалиста к другому, хотя важен может быть каждый день. Именно поэтому в этом году в Риге начал работу Координационный центр редких заболеваний. Министерство здравоохранения считает, что он помогает облегчить и ускорить работу с пациентами. 

«Центр помогает координировать, понимать, где можно пройти обследование, где можно получить медикаменты, объясняет весь этот быт — как пациентам после этого надо жить», — отметила глава Минздрава Анда Чакша.

Однако к этой части поправок пациентские организации относятся осторожно. «Все еще очень длинный бюрократический путь проходим, чтобы дойти до своего диагноза и лечения», — отметила Зиемеле.

Организация надеялась, что в Центр редких болезней пациентов будет отправлять и семейный врач. Однако сейчас доктора все еще сперва пишут направление к какому-то специалисту. Только он может указать, что лечение надо передать в руки врача, занимающегося редкими болезнями.

Как уже писал Rus.lsm.lv, доступность лекарств от редких заболеваний в Европе резко отличается от страны к стране, установили ученые из Университета Восточной Финляндии. Из 10 выбранных для исследования медикаментов все были доступны лишь в трех государствах, а ни одного препарата из списка — в четырех странах, в том числе в Латвии. 

Ранее Rus.Lsm.lv сообщал, что по выделенным на лечение суммам Латвия отстает от своих соседей. «У нас есть официальный ответ от Минздрава Литвы, где указано, что в 2016 году он дали три миллиона евро на ультраредкие заболевания (1 пациент на 50 тысяч жителей). Если берем конкретную болезнь: у нас информация о Фабри — 0,6 млн в 2016 году на 5 пациентов. В Латвии 14 тысяч евро, которые в принципе пациенты не могут использовать.

У нас также есть от эстонского Министерства здоровья информация как пример: с Фабри на 5 пациентов — 850 тысяч в год, Гоше — 4 пациента, 900 тысяч евро в год», — отмечает Бейкманис. 

Впрочем, еще в январе финансированием нужд латвийцев, болеющих редкими заболеваниями, обеспокоился «Альянс редких заболеваний».

Как ранее указывала Ассоциация специалистов по редким заболеваниям, проблемы с лечением таких пациентов в Латвии начинаются уже на этапе диагностики. Многие случаи заболеваний выявляются далеко не сразу, и запоздалая постановка диагноза тоже может ухудшить личную ситуацию больного. Согласно Регистру редких заболеваний, созданному в 1999 году,  в стране насчитывалось только 580 человек с редкими диагнозами, но врачи считают эти данные недостоверными и требующими обновления. Поэтому регистр воссоздали, и за два первых же месяца в него был внесен 851 пациент. Внести сведения пациента в регистр может любой специалист или семейный врач.

Заметили ошибку? Сообщите нам о ней!

Пожалуйста, выделите в тексте соответствующий фрагмент и нажмите Ctrl+Enter.

Пожалуйста, выделите в тексте соответствующий фрагмент и нажмите Сообщить об ошибке.

Еще видео

Самое важное

Уведомляем, что на портале Lsm.lv используются т.н. cookie-файлы (cookies). Продолжая использовать портал, вы соглашаетсь с размещением и хранением cookie-файлов в вашем устройстве. Подробнее

Принять и продолжить