Год назад в Латвии было зарегистрировано чуть более 200 пациентов с редкими заболеваниями, сейчас их число — уже 1200. Как уже сообщал Rus.lsm.lv, иногда возникают ситуации, когда 14 тысяч для лечения пациенту явно недостаточно, и ему приходится просить сограждан о милосердии — средства тогда собирают через благотворительные организации и соцсети. Значит ли план Минздрава, что в системе поддержки жителей Латвии, страдающих редкими болезнями, по сути ничего не изменится? По словам руководителя Альянса редких болезней Байбы Зиемеле, в целом да:
«14 тысяч — это нормально при ряде диагнозов. Не знаю, как при других диагнозах, но знаю, что гемофилия стоит примерно от 90 тысяч до 200 тысяч евро в год. Всемирная установка такова, что мы должны подыскивать каждому пациенту те лекарства, которые лучше всего подходят именно для него. Но в Латвии это регулирование получается такое, что мы просто покупаем только самые дешевые.
И мы не верим, что у нас что-то очень скоро изменится. Потому что в мире различные новые лекарства все время поступают на рынок — а в Латвии установка такова, что лекарства должны быть очень дешевы, и это все время отталкивает разных производителей от нашего рынка. У нас очень мало таких больных, и для производителей просто не окупается держать свои лекарства в списке, так что они даже не рассматривают Латвию как нормального партнера. Потому что у нас все время требуют самые низкие цены».
