Как рассказала на заседании Парламентской комиссии по социальным и трудовым делам Байба Зиемеле, руководитель Латвийского альянса редких заболеваний, в соответствующем регистре 1300 диагнозов — и около 12 тысяч пациентов. Чем меньше людей с конкретной редкой болезнью, тем сложнее и дороже лечение, отметила она. И добавила, что система в Латвии слишком неповоротлива при работе с конкретным пациентом. Однако главная проблема — это острая нехватка финансирования.
«Редких диагнозов в Латвии более 1300, для каждого из этих диагнозов нужен индивидуальный подход, и самое проблематичное — в большой системе мы не можем найти решения, чтобы сразу помочь всем этим пациентам... Половина из этих 12 тыс. человек — 1 или 2 на всю страну [с конкретным диагнозом]. В этом году для лечения редких заболеваний выделили чуть меньше 7 млн евро, но во время составления последнего плана мы подсчитали, что нужно где-то 30 млн евро в год, чтобы обеспечить все потребности, которые мы выявили», — рассказала Зиемеле.
Одна из острых проблем в сфере редких заболеваний связана с доступностью специальных медикаментов. Причина — слишком маленький рынок для фармацевтических компаний, а также бюрократия, рассказала руководитель Общества цистического фиброза Алла Белинская. По ее словам, с таким диагнозом в Латвии 57 человек — 28 пациентов уже несколько лет ждут лекарства, заявленные еще в рамках прежнего плана на 2017-2020 год. Время идет, в Европе появляются новые инновационные медикаменты, и общество снова просит помощи государства и бьется за то, чтобы препараты были доступны в Латвии, говорит Белинская.
«У нас есть проблема. Фармкомпания пока еще не подала документы на регистрацию в Латвии. Как говорили, в Латвии существует определенный процесс, фармкомпания должна в Госагентство лекарств, чтобы доказать эффективность этих лекарств — и была возможность у государства поторговаться по поводу цены. Если в Латвии число пациентов небольшое, то, конечно, у фармкомпаний интерес не очень большой. Поэтому мы просили, еще в октябре прошлого года писали письма — и в Госагентство лекарств, и в Министерство здравоохранения, и в Национальную службу здравоохранения»
По итогам заседания глава Комиссии по социальным и трудовым делам Андрис Скриде сформулировал главные блоки проблем, требующих решения:
«Главные проблемы. Номер один — то, что именно для лекарств не хватает денег, для тех редких заболеваний, которые очень хорошо можно лечить. Номер два — такие организационные вопросы. Третье — многое есть на бумаге, но нет в реальной жизни. Например, мультидисциплинарные команды, которые нужны для лечения редких болезней, в реальности так не работают. И нет конкретного плана для редких болезней, например, на три года».
Новый трехлетний план по решению проблем в сфере редких заболеваний Минздраву поручено разработать к июлю.
