Линда Сила пострадала в автомобильной аварии 16 лет назад. И вот уже 16 лет боль, эпизодически просто нестерпимая – ее постоянная спутница. Болит нога – в нее «отдает» из позвоночника. Когда обезболивающее не помогает, Линда принимает снотворное и спит. Иногда по нескольку дней, пока приступ не прекратится.
«Тот, кто сам никогда так не мучился, даже представить себе не может, каково это», - говорит она.
Но теперь эта молодая женщина уже осведомлена, сколь многое можно решить или хотя бы улучшить, имея необходимую информацию. В ее случае – о том, что именно, как оказалось, оплачивает государство людям с подобными проблемами.
Несколько лет назад ей вживили в спинной мозг аппаратик, частично уменьшающий боль. «Сама не знаю, как я 11 лет прожила без этого», - признается Линда теперь. Потом поставили и второй аппарат – германские врачи объяснили, что только два прибора смогут не просто уменьшить, но полностью убрать боль.
Это было в ноябре прошлого года. К сожалению, из-за инфекции второй аппарат весной пришлось снять – и боли вернулись снова. Линда, которая в период ремиссии почти забыла, что такое снотворное, снова испытывает сильную боль. Опять сильнодействующие обезболивающие, опять, когда они не помогают – снотворное.
С покупкой медикаментов девушке помогает общественная организация Ziedot.lv, потому что на свои 105 евро пособия по инвалидности она купить лекарства не в состоянии. Помогают прожить родители, друг. Но вот чеки из аптеки: всего один «тянет» на 190 евро, за прошлый месяц ушло 560...
Руководитель Ziedot.lv Рута Диманта говорит: из года в год растет число людей, которые просят помочь с покупкой лекарств. Сейчас помощь необходима 53 людям. В общей сложности это 1,3 млн евро в год. Часть подопечных - пенсионеры, им требуются суммы не столь большие. Но есть те, кому нужны очен дорогие препараты, например, при онкозаболеваниях – они могут стоить и 13 тысяч.
«При средней зарплате в Латвии чуть выше 600-650 евро на руки это – суммы, которые невозможно покрыть из семейного бюджета», - признаёт Диманта.
Но это лишь видимая часть айсберга, продолжает она. Большинство решает медикаменты просто не принимать, раз средств на них нет.
За пожертвованиями обычно обращаются люди с маленькими детьми, которые не могут позволить себе «выпасть» из рынка труда. И еще те, кто уже терпит немыслимые боли и без лекарств обойтись никак не может. Как Линда Сила.
Но помимо медикаментов, Линда требуются еще технические вспомогательные средства: ортез для непослушной, подволакивающейся при ходьбе ноги, костыль, а теперь у нее имеется еще и корсет во всю длину спины. С костылем Линда меньше раскачивается при ходьбе, меньше болит спина, но дома она обходится без него.
«Если я все время хожу без костыля – я раскачиваюсь, спина неправильно двигается и очень быстро начинает болеть», - поясняет она.
Раньше Линда знала лишь про то, что может получить бесплатный ортез. Без него ступню, которую она просто не чувствует, приходится постоянно подтаскивать. Ортез же удерживает ее под углом 90 градусов, и тогда ходить можно. Приспособление она не снимает даже на ночь: без него очень дискомфортно, кажется, что одеяло вот-вот раздавит ногу.
Что до корсета – то это оказалась нужнейшая вещь! Он поддерживает спину в правильном положении, и Линда (с ногой в ортезе) хотя бы может передвигаться без костыля. Получить же корсет удалось, совершенно случайно узнав о такой возможности. Переехала на новую съемную квартиру, а владелец оказался связан с фирмой, которая изготавливает технические спецсредства.
Он и рассказал: Линде положен корсет за пациентскую доплату всего в 7,11 евро. И обувь специальная тоже положена. Об этом Линде никто не рассказал за долгие годы ее страданий.
Квартировладелец объяснил, как нужно поступить. Линда пошла к семейному врачу, но тот вначале выписал лишь обычную справку – ее в центре реабилитации Vaivari не приняли. Нужен был бланк определенного образца. Но почему-то даже семейный врач Линды не был осведомлен об этом. Всё тот же квартировладелец принес девушке нужную бумагу, с ней она отправилась к семейному снова, заполнила заявку как положено – и наконец получила необходимую вещь.
«Главное, у меня инвалидность-то уже 16 лет. Мы просто многого не знаем о том, что нам в действительности полагается», - говорит она.
Теперь, завидев на улице сильно хромающего человека или держащуюся за спину старушку, Линда подходит и настойчиво интересуется: вы знаете, что вам практически бесплатно положено то-то и то-то?
«Да, я теперь это специально делаю. Потому что
это нечестно, когда государство такие вещи оплачивает, а люди просто этого не знают».
Проблему плохой информированности общества признают руководители благотворительных организаций. Санта Анча, глава организации Sustento, защищающей интересы людей с особыми потребностями, говорит: семейные врачи вообще и не должны бы иметь дело с вопросами по покупке спецсредств – нужен вариант, когда человек приходит напрямую к специалисту на консультацию и там узнает, что и как он может получить. И в Sustento, и в Ziedot.lv постоянно разъясняют людям о том, как получить уже им положенное, еще до поиска пожертвований.
Мнение Минблага – исчерпывающая информация о технических спецсредствах доступна на его сайте и на сайтах ответственных учреждений. Кроме того, люди могут обратиться в соцслужбу – там-то точно должны знать. Но, похоже, информации много не бывает, признали в министерстве.
Впрочем, нехватка осведомленности инвалидов – не единственная проблема, связанная со снабжением их спецсредствами. Есть недостатки и в системе организации закупок, и очереди такие долгие, что обескураживают многих и многих пациентов. Сейчас у Минблага в замыслах – реформа, которая упростит порядок предоставления спецсредств. От системы конкурсов откажутся. Людям предложат купоны на получение нужных им приспособлений – это, как прогнозирует министерство, наполовину сократит очереди.
Сейчас возможности получить технические спецсредства дожидается 5000 человек.
