Человек, а не диагноз: Лелде учится рукоделию и работе в саду

Весной в Лубане открыт дневной центр заботы для совершеннолетних людей с нарушениями душевного характера (НДХ) Eglāji. Теперь многие взрослые, раньше жившие почти незаметно, вышли из домов и регулярно приходят в дневной центр. Среди них и Лелде Акмене, которую до сих пор родители возили на занятия в Мадону.

Будни Лелде 

Когда звоню в Eglāji и спрашиваю про Лелде, сотрудницы охотно рассказывают, как у них живется девчушке. Я слегка озадачена таким обозначением — знаю, что Лелде 33 года. При личной встрече все становится на свои места. Я знакомлюсь с прелестной приветливой девочкой, охотно играющей с собакой и куклами. Мне тоже приходится внутренне признать, что взрослой она не станет никогда.

Когда Лелде по специальной программе освоила профессию помощника повара, родителям пришлось думать о дальнейшем развитии дочери. В сорока километрах от дома, в Мадоне уже 20 лет действовало общество Mēs saviem bērniem — «Мы своим детям». В ходе нескольких проектов Лелде смогла пройти там курсы физиотерапии, канистерапии, получить помощь других специалистов. После многолетних поездок в Мадону начался период Covid-19, ношение маски стало обязательным, и Лелде категорически отказалась садиться в автобус. 

Но весной по проекту деинституционализации (ДИ) «Видземе включает» в Лубане был открыт дневной центр опеки.

«Мы живем тут же рядом, так зачем куда-то ездить? Раньше у нас такой возможности оставить дочь в дневном центре опеки не было. 

Лелде может посещать дневной центр опеки ежедневно, но иногда ей хочется остаться дома, поиграть с собакой или посмотреть сериалы. Еще она сидит в своем планшете и, пользуясь тем, что нас нет дома, громко поет. Мы не неволим ее обязательно ходить в Eglāji, но так лучше. 

В дневном центре опеки она все время занята и находится в своем маленьком обществе. Когда она училась на помощника повара, она все время была вместе с кем-то. В школе ей тоже нравилось учиться и действовать. Чему она научилась? Теперь может воду вскипятить, молодую картошку почистить. Но это не главное. Все эти годы она была под присмотром, с людьми. Потом четыре-пять лет только дома. Хорошо, что в Мадоне общество предлагало не только индивидуальные занятия, но и кружки танца и песни. Лелде вместе с танцорами даже дошла до рождественского финала фестиваля Nāc līdzās!.

Мы с мужем весь день на работе и, пока Лелде в Eglāji, спокойны за нее. Лелде там учится рукоделию, и это ей очень нравится. Она очень гордилась, подарив папе тапочки, и теперь вяжет их себе и другим. Брату подарила вышитую картинку, второму брату — нарисованную машину. Лелде нравится все, чему ее учат — вязание спицами и крючком, рисование карандашами и красками, работа на учебной кухне, в саду. Лелде все делает с песней, назло проблемам с бедрами. Она не может много наклоняться, не может присесть. К сожалению, со временем становится все хуже. Делать операции рискованно, это может приковать Лелде к инвалидному креслу. Так что, пока она сама ходит, медики не вмешиваются», — рассказывает мама Лелде Дайга Акмене.

Семья Лелде

«Когда Лелде родилась, меня долго мучала мысль: «Почему это случилось со мной?» Врачи в то время советовали лишь одно: «Пишите заявление, что отказываетесь от ребенка!» У нее были нарушения центральной нервной системы, дисплазия тазобедренного сустава, проблемы с легкими. Лишь в четыре года Лелде начала ходить. К неврологу в детскую больницу мы ездили до 18 лет. И конечно же, водили к экстрасенсам, народным целителям, всюду...
Иногда, когда мы шли по улице, и кто-то оглядывался, хотелось спросить — у меня что, лицо чумазое? Но это только на улице, больше нигде мы с неприятием не сталкивались. Мы с мужем Айнаром начали принимать реальную ситуацию и, когда Лелде исполнилось восемь, отвезли ее в Райскумс, в специализированную школу для детей с двигательными нарушениями. Там ей было хорошо, но вскоре тут же в Дзелзаве открылось такое же учреждение, где Лелде и закончила среднюю школу. 

Мы с мужем всегда со своим родительским долгом справлялись сами, помощи ни у кого не просили. У Лелде есть два младших брата — Риналд и Ренар. Когда я ждала старшего сына Риналда, Лелде была еще маленькая, три годика, вся загипсованная из-за вывиха бедра. Часто приходилось ездить в Ригу. В декабре родился Риналд, а в январе, как раз в дни путча, Айнар с Лелде были в Риге у докторов. Мобильных телефонов еще не было, долго не знала, вернутся ли. Пожалуй, в нашей семейной жизни это был труднейший этап», — признает мама Лелде.

Готова жить самостоятельнее?

«Лелде сама способна одеться, попить, взять еду, но вот приготовить ее уже не может — мелкая моторика не развита, рукам не хватает ловкости. Знаю, что в дневном центре опеки Лелде что-то готовила, но дома привыкла, что мы всегда рядом, рассчитывает на нашу помощь. С ней и без того всякое случается в быту. 

Если ей понадобится куда-то добраться, она не найдет нужный автобус. Иногда я сажала ее одну в автобус на Мадону, так как она усвоила, где сходить и по какой дороге идти. А вот после занятий мы ездили за дочерью. Как только случался ремонт или другое препятствие, она сразу терялась, не зная, что делать. 

Раньше в Мадоне кто-то иногда провожал Лелде до автобуса. В Лубане она умела сойти и дойти до дома, но теперь из-за проблем с суставами такое расстояние ей уже не по силам. 

У Лелде нет приступов агрессии, но она умеет провоцировать и выводить из себя других. Надо учитывать, что нарушения центральной нервной системы никуда не делись, надо пить лекарства, временами нужна помощь психолога. 

Главное же препятствие, почему она не готова к более самостоятельной жизни, которая теперь, в рамках проекта деинституционализации кое-где доступна в групповых квартирах для людей с душевными нарушениями, в том, что у Лелде нет понимания денег. Она полагает, что можно целый месяц жить на один евро», — рассказывает мама Лелде.

Открытие групповых квартир для людей с НДХ в Лубане в ближайшее время не планируется, но в групповых квартирах могут жить и те, кому нужна поддержка в планировании финансов. Здесь всегда доступен персонал, готовый помочь в решении любых бытовых вопросов.

Я сознаю, что мы не молодеем, и здоровье Лелде ухудшается. Очень надеюсь, что она и через годы сможет подолгу проводить время в дневном центре опеки. Когда нам с мужем уже не хватил сил ее поддерживать, братья сделают все возможное, чтобы сестре не пришлось переселяться в дом социальной опеки», — признает Дайга Акмене.

В Лубане долгие годы действовал дом социальной опеки для людей с НДХ. Поначалу горожане отнеслись к этому сдержанно, но со временем почти у каждого обитателя появились в Лубане свои крестные родители. Заведующая центром Eglāji Даце Валайне надеется, что подопечные дневного центра опеки после Covid-19 смогут ходить на публичные мероприятия, где их встретят с теплом и улыбкой.

*Публикация создана в ходе информационной кампании об изменении отношения общества к людям с нарушениями душевного характера, детям с функциональными нарушениями и детям, оставшимся без семейной заботы. Заказчик кампании – Министерство благосостояния ЛР в рамках финансируемого ERAF проекта деинституционализации.

Заметили ошибку? Сообщите нам о ней!

Пожалуйста, выделите в тексте соответствующий фрагмент и нажмите Ctrl+Enter.

Пожалуйста, выделите в тексте соответствующий фрагмент и нажмите Сообщить об ошибке.

Рекомендуем

Уведомляем, что на портале Lsm.lv используются т.н. cookie-файлы (cookies). Продолжая использовать портал, вы соглашаетсь с размещением и хранением cookie-файлов в вашем устройстве. Подробнее

Принять и продолжить