Каждый раз перед приемом пищи Анна Белинская дает своей дочери специальные ферменты. Без них организм девочки просто не усвоит обед. Она больна редким заболеванием – муковисцидозом.
Для того, чтобы рассчитать нужное количество ферментов, необходимо постоянно консультироваться со специалистом по питанию, который ориентируется в этой сфере, а в Латвии таких врачей нет. Ведь больных с подобным диагнозом – всего 40 по стране.
Государство оплачивает Анне медикаменты для дочери в полном объеме. Однако их доступность – еще одна гигантская проблема для пациентов, больных муковисцидозом.
"Все больные с этим диагнозом, где бы они ни жили – в Мадоне, Валмиере, Лиепае и т.д., могут получить лекарства только в одном месте в Латвии – в поликлинике Детской клинической больницы в Риге", - рассказывает мать девочки.
Иеве Плуме поставили диагноз - пульмональная гипертензия. Это редкая и крайне тяжелая сердечно-сосудистая патология. Легкие недополучают воздух, ухудшается циркуляция крови, сердцу становится особенно трудно работать. В дни обострений женщина просто не в состоянии выйти на улицу. А между тем – у нее на руках маленький ребенок.
Если бы в стране была налажена система социальной помощи для таких больных – можно было бы обратиться к соцработнику. Но для Латвии это пока утопия, с сожалением признает Иева. Хоть ей и присвоена вторая группа инвалидности, на такую услугу она претендовать не может, потому что работает. А иначе бы вообще не смогла свести концы с концами.
Лекарство Иеве тоже оплачивает государство. По закону в нашей стране больным с редкими диагнозами полагается компенсация на медикаменты в размере 14 000 евро в год, но этого недостаточно.
Недостаток финансирования, недоступность реабилитационных услуг и социальной поддержки, нехватка специалистов. Вот те проблемы, которые объединяют всех людей с редкими диагнозами. Но это не главное – за все это можно бороться, если ты знаешь, что болезнь – не конец жизни. А для этого нужно наладить систему психологической помощи, считает глава общества Motus Vita Валерий Раков.
"В Латвии с момента постановки диагноза "боковой амиотрофический склероз" до ухода человека проходит примерно 5-6 лет. По всему миру люди с этим заболеванием живут десятки лет. Например, известный физик Стивен Хокинг живёт с этим диагнозом 50 лет. Нашим людям необходимо постараться найти внутренний психологический стержень", - отметил Валерий Раков.
Законодательство Евросоюза предусматривает что все страны-участницы должны разработать и принять национальный план по борьбе с редкими заболеваниями. Анализируя латвийские нормативные акты, можно сделать вывод, что в этой сфере нет стратегии и программы, нет точного определения диагнозов и методов лечения. Нет даже единого регистра всех пациентов с такими заболевания. То есть, государство даже не знает, скольким людям нужно оказывать помощь.
